Jouw verhaal
“Jouw verhaal” Elsbeth: hoe je zelf de regie kunt houden
leven met de diagnose Glioblastoom graad 4 Hoe ziet je leven eruit na de diagnose, wat kun je verwachten van de behandeling en vooral wat kun je zelf doen om met je naasten de regie te houden over de rest van je leven. Geschreven door Elsbeth Met dit verhaal wil ik onze persoonlijke ervaring delen…
“Jouw verhaal” Goede artsen, positieve patiënten en nieuwe data zorgen voor betere behandelingen
Het bijzondere verhaal van Roland en Natasja; waarbij logisch nadenken, doorzettingsvermogen en daadkracht hun verder brengt! Vanuit het niets kon ik begin 2022 niet meer uit mijn woorden komen en kreeg vervolgens een epileptische aanval. Binnen twee weken werd ik voor het eerst geopereerd aan een hersentumor; glioblastoom type IV met een gemiddelde levensverwachting van…
“Jouw verhaal” Ineens is alles anders
Esmeralda vertelt: 2020, een jaar die we allemaal niet snel vergeten. Corona sloeg in en toen nog met veel dodelijke afloop… Voor mij, een single mama van een 2 jarige toen, ook het moment dat ik in een HBO studie zat. Mindfulness based Cognitive Therapy. Ik was eruit, ik wilde therapeut worden, mensen helpen om…
“Jouw verhaal” Claudia: moeder van Luna over tumor “HARRIE”
Geschreven vanuit mijn kant als moeder van een (toen we de diagnose kregen) nog net 20 jarige dochter Luna. Ons rollercoaster verhaal begint op 19 maart 2021 dan krijgen we namelijk de diagnose hersentumor. Na jarenlang hoofdpijn- duizeligheidsklachten en een niet fit gevoel werd Luna na herhaaldelijk bloedprikken en allerlei andere onderzoeken die steeds niets…
“Jouw verhaal” wat als de tumor terugkomt?
Emiel vertelt: na mijn eerste bericht van februari 2021, toen wij net bekend werden met een hersentumor, welke op 2 februari 2021 op het oog helemaal verwijderd was is die helaas weer terug. Nadat de eerste MRI`s ná de bestralingen en rondes chemo een perfect beeld lieten zien, liet de scan van oktober 2022 maar…
“Jouw verhaal” Lisa & Peter: U heeft gewoon pech!
De arts zei in augustus 2018 ” U heeft een glioblastoom graad 4 en wij geven u nog 3 tot 6 maanden te leven. U heeft gewoon pech!” We besloten naar een ander ziekenhuis te gaan. De arts zag op de MRI meerdere verdachte plekken en heeft daarom een biopt gedaan. Het bleken twee tumoren…
“Jouw verhaal” Olga: “Ik voel, ik kijk vooruit, ik overleef, geniet, ben positief en vooral ik LEEF!”
Olga van Harmelen: mijn verhaal begint vanaf 2013/2014, met verschillende bezoeken aan onze huisarts vanwege allerlei vervelende ‘kwaaltjes’. Vooral vermoeidheid, nek- en hoofdpijn voeren de boventoon. Maar elke keer word ik naar huis gestuurd met een soortgelijke boodschap: ‘Mevrouw, u heeft een jong gezin. U werkt te hard. Het zit tussen de oren…’ Afijn, ik…
“Jouw verhaal” Peter: “Kijk en wacht!”
Deze titelzin klinkt mij zo vreemd in de oren, maar dat is de situatie waarin we ons nu bevinden. Ik heb in totaal 6 PCV-cycli voltooid, wat ik hoopte te bereiken. De MRI van afgelopen vrijdag liet geen groei zien. Een positief bericht om deze “watch and wait” periode te beginnen, hoewel ik de bewoording…
“Jouw verhaal” Mark (26): Een prognose is ook maar gebaseerd op gemiddelden, maar ik ben niet gemiddeld
8 februari 2021, een dag die voor altijd in mijn geheugen staat gegrift. Ik was bij mijn ouders aangeschoven tijdens het avondeten. Als ik in de keuken een aspro-bruis neem tegen mijn hoofdpijn, die al weken speelde, begint het. Mijn gezicht is ineens gevoelloos! In de spiegel is niks geks te zien. Ik pak mijn…
“Jouw verhaal” Sandy: Dat gemiddelde van 10 tot 15 jaar heb ik in mijn geheugen ge-cntrl-alt-delete
Februari 2019: onze jaarlijkse ski-trip naar Geneve in de voorjaarsvakantie stond voor de deur. De maanden weken en dagen ervoor had ik het moordend druk op mijn werk. De hoofdpijn die ik zelden heb, sluimerde in de ochtend maar na 2 koppen sterke koffie verdween deze ook wel weer. Achteraf heb ik een aantal signalen gehad, echter schoof ik dit…
“Jouw verhaal” Emiel: Leven met een hersentumor maakt werkelijk alles relatief
Je bent net 40 jaar en denkt alles goed voor elkaar te hebben; een fantastische vrouw (ik ben al samen met Alexandra sinds mei 2008 en we zijn in augustus 2015 getrouwd), een prachtige zoon, Adam, van september 2019. We hebben beiden een goede baan, een lekker huis, etc. Maar sinds begin dit jaar worden…
“Jouw verhaal” Krijn van Rijn: Leve het leven!
Leve het leven! Mei 2017 werd ik totaal onverwacht getroffen door een zware hersenbloeding, veroorzaakt door een agressieve hersentumor, een sluipmoordenaar in mijn hoofd. Dat ik nu nog leef en geleidelijk verder herstelt, is een groot wonder! Toen ik de diagnose van de oncoloog hoorde, dacht ik ‘dit is mijn einde’. Dat was heel beangstigend. Tien dagen…