“Jouw verhaal” Lisa & Peter: U heeft gewoon pech!
De arts zei in augustus 2018 ” U heeft een glioblastoom graad 4 en wij geven u nog 3 tot 6 maanden te leven. U heeft gewoon pech!”
We besloten naar een ander ziekenhuis te gaan. De arts zag op de MRI meerdere verdachte plekken en heeft daarom een biopt gedaan. Het bleken twee tumoren te zijn glioblastoom graad 4. Gelijk na de diagnose zijn we weed pasta gaan gebruiken waar hij iedere avond een dosis van nam.
Eerst werd er verteld dat Peter niet in aanmerking kwam voor een behandeling (wij denken nog steeds omdat hij op leeftijd was 73 jaar toen). Maar omdat hij zo’n goede conditie had en wij zo positief over kwamen, gingen ze toch behandelen met bestralen en chemo maar opereren was geen optie, te risicovol vonden ze.
Peter leek ook geen 73 jaar. Hij heeft altijd gesport heeft mij als jonge vrouw (we schelen 24 jaar) niet dat dat uit hoeft te maken maar toch. Nu, eerst 3 weken bestralen en chemo pillen, daarna nog 6 maanden chemopillen. Helaas groeide de tumoren door dus werd er nog een Lomustine chemotherapie geprobeerd. Ook dit sloeg niet aan. En op 10 juli 2019 werd er verteld dat Peter uitbehandeld was!
Inmiddels waren we na de diagnose al begonnen met onze eigen strategie en onderzoek; Wat vinden die kankercellen niet fijn. We aten niets meer waar suiker in zat, geen potjes, blikjes, zakjes of kant en klare dingen. Alleen maar vers en zelfgemaakte dingen. Veel kurkuma, iedere avond maakte ik warme melk met een theelepel kurkuma en wat zwarte peper. Ook zijn we begonnen met vitamine c 1000 milligram per dag (het enige uit een potje) en ging hij wietolie gebruiken (te koop bij het kruidvat).
Wij gingen door met ons leven. Lekker varen met onze boot, en op de haven kregen wij een tip over een ziekenhuis in België. Daar zijn we naar toe gegaan voor een second opinion, (altijd doen) en een week later was Peter geopereerd! 98% weggehaald! De chirurg heeft het fluoriserend middel 5-ala gebruikt.
Daarna werd de overige 2% aangepakt met het medicijn: Stivarga het werkende bestanddeel daarin heet Regorafenib. Normaal wordt dit medicijn bij darmkanker gebruikt maar nu ook experimenteel bij Peter. Dit medicijn zorgt ervoor dat de bloedvaten in het hoofd iets vernauwd worden waardoor de bloedtoevoer naar de tumorcellen verminderd. Inmiddels was het maart 2020 en zouden we beginnen aan de derde kuur maar toen kreeg Peter corona. Hij heeft dit een aantal maanden onder de leden gehad.
Daarna zijn we niet meer verdergegaan met de medicijnen omdat de MRI’s die om de 3 maanden gemaakt werden allemaal stabiel bleven! De rest-kanker cellen bleven slapen! Of dit daadwerkelijk door het experimentele medicijn komt weten we niet. Wij zijn ervan overtuigd dat onze positieve instelling samen met de wietolie en andere dingen die we doen/deden dit bereikt hebben.
Ondanks de flinke handicaps die Peter heeft overgehouden van de operatie en de hersentumoren; Evenwichtsstoornis en van zijn linker lichaamszijde is hij zich niet altijd bewust. Cognitieve achteruitgang. We hebben flinke moeilijke periodes, ook nu zijn die er nog en beleven we nog steeds van alles wat minder leuk is. Maar door onze positieve mindset hebben wij het zover gebracht en gaan wij nog steeds door.
Vanaf het begin zijn wij positief gebleven, en hebben wij alles opgeschreven. Dit heeft geleid tot een boekje wat ik geschreven heb over ons avontuur. Vanaf de diagnose. Het is erg persoonlijk en vanuit mij als mantelzorger geschreven. De drie sleutelwoorden zijn liefde, positiviteit en doorzetten.
Nu 4 jaar en 7 maanden verder leeft mijn man nog in goede kwaliteit van leven. Iedere ochtend zeggen wij tegen elkaar; weer een dag, Samen. ❤
Onze les: leef je leven zelf en maak je eigen keuzes!
Liefs Lisa en Peter 😉
Als iemand vragen heeft stel ze, en vooral deel je ervaring want alleen dan kunnen we van elkaar leren.
Een goed voorbeeld van iemand die zelf een eigen lijn volgt en daarin gelooft, zonder de medische route uit het oog te verliezen! Blijf sterk en kijk naar de toekomst, zonder de dag van vandaag te verwaarlozen.
Heel veel sterkte, geluk (samen) en succes 🍀🙏
En dat doen wij, iedere dag is er weer één en daar gaan wij voor. 😏👍🍀☀️
Jullie schreven elke dag een dosis weedpasta? Kun je daar nog iets meer van vertellen?
Jullie zijn beide vechters Lisa. Wat als je gewoon na de eerste diagnose het bijltje erbij neer had gegooid… je moet er toch niet aan denken.
Verlies nooit de positiviteit of de moed om te vechten.
Heel veel sterkte,
dikke knuffel van Ellen XXX
Mooi geschreven,,,,en zo super dat er nu al 4 jaar verder bent ,en zo anders gezegd in het ziekenhuis,,,superrrrrrrr
Lieve Muriel, en zo is het 👍😏🍀😘☀️
Onze zoon 21 is pas geopereerd. Ook gioblastoom stage 4 .
Mag ik vragen in welk ziekenhuis in België is jouw man geopereerd en na behandeld ?
Het is dringend,
Lieve Ellen wij blijven positief en Sterk en gaan door. Wij vieren iedere dag.👍😏🍀☀️😘
Goedemorgen Lisa en Peter,
Jullie verhaal geeft weer wat hoop, welk ziekenhuis is dat in België? Heeft u de contact gegevens? En hoe zit dat verzekerings technisch? Mag je voor een second opinion naar het buitenland?
Groetjes,
Claudie en Stefanie
Beste Claudia en Stefanie, het UZA zit in Antwerpen. En voor dat wij een afspraak maakten heb ik alles uitgezocht qua kosten. En alles werd vergoed door onze verzekeraar. Wij zijn bij het zilveren kruis verzekerd. Je eigen bijdrage ben je wel eerst kwijt natuurlijk. Dus de second opinion en operatie is allemaal vergoed bij ons. Ik weet niet hoe het bij andere verzekeraars is. Wij wensen jullie veel geluk 👍🍀
Sorry; Claudie dus 😏
Beste Claudie en Stefanie, het ziekenhuis in België is het UZA te Antwerpen. En onze verzekering dekte alles. De second opinion, de operatie en alles wat er na gebeurde ook. Wij hebben het zilveren kruis. Wel eerst je eigen bijdrage betalen, maar die zijn wij toch ieder jaar al kwijt. Veel succes en sterkte groetjes van ons Lisa en Peter 🍀👍
Hi Lisa en Peter, wat is de naam van jullie behandelend arts en hoe heet de afdeling?
Spreken ze Frans of Nederlands?
Onze verzekeraar geeft aan dat een second opinion mag met akkoord van de behandelend arts en onder de voorwaarde dat mijn zusje onder behandeling blijft bij het LUMC
Ze zit halverwege de chemo maar ligt helaas nu in het ziekenhuis met een dubbele longembolie wanneer ze weer aangesterkt is en de chemo heeft afgerond is er wellicht ruimte om naar Antwerpen te gaan
Dank voor jullie informatie en het delen ervan,
Lieve groet
Claudie en Stefanie
Beste Claudie en Stefanie ik heb jullie een mail gestuurd. Wij hopen dat Stefanie snel opknapt en de embolies weggaan! Ze spreken Nederlands in het UZA en via professor Pol Specinier zijn we bij neuro chirurg Menovsky terecht gekomen. De afdeling is onco/hemato. Veel kracht liefs van ons.
In Uw verhaal staat dat U veel kurkuma gebruikt. Mijn dochter 59 jaar heeft een kwaadaardige hersentumor sinds april. Is geopereerd, 35 bestralingen en nu chemo met pillen, zou ik graag ook kurkuma aanraden maar weet niet precies welke. Soort. b.v. Met zwarte peper? Zelf gebruik ik het al jaren voor mijn cholesterol. Ben 87 jaar en de internist is sindsdien zeer tevreden. Zij is bang dat het de andere medicijnen beïnvloedt. Uw verhaal is zeer hoopvol en zou U daar mee willen gelukwensen maar haar ook graag een beetje hoop geven. Sinds laatste MRI is de tumor stabiel, wat dat ook mag zijn. Ik heb erg veel hoop maar wil dat ook graag overbrengen.
Beste Nelly, wat fijn dat er bij de laatste mri geen verandering was. Wij kopen onze kurkuma en zwarte peper op de markt bij de kruiden kraam. Wij doen iedere avond een theelepel kurkuma en een mespunt zwarte peper in de warme melk. Wij doen wat we denken wat goed is ,maar dat moet iedereen voor zichzelf beslissen. Want iedereen is anders en voeld zich anders. Wij wensen u en uw dochter het allerbeste en veel kracht met alles. Mijn man heeft trouwens nooit veranderingen ervaren met de combinatie met medicijnen en het gebruik van kurkuma.
Beste Lisa,
Ook bij mijn man (72) is 2 jaar geleden een glioblastoom IV geconstateerd. Ook hij was in uiterst goede conditie en nu nog behoorlijk fit. Opereren was mogelijk, daarna bestraling en chemo een jaar lang. Helaas kwam tumor terug. Ondanks bestralen gaat tumorgroei door, begrepen we deze week. Bij het VUMC is er nog 1 behandeling mogelijk: chemokuur Lomustine met slagingskans van minder dan 20%. Wij leven ook heel gezond en gebruiken nu sinds 2 maanden medicinale wietolie van de Transvaalaptheek in Den Haag. Elke 10 dagen een flesje van 10 ml.: € 150,00. Verbruiken dus p.d. 1 mg. Mag ik weten hoeveel jullie gebruiken? Ook ik blijf het intrnet afzoeken naar alternatieven en zal ook in Belgie de mogelijkheden gaan onderzoeken. Veel sterkte en geluk voor jullie! Marijke
Beste Marijke, wat enorm naar dat de tumor terug gegroeid is. Mijn man gebruikt 4 druppels thc olie en 4 druppels cbd olie. Bij mijn man hielp lomustine ook niet. Daarom zijn we voor een second opinion naar het UZA in Antwerpen gegaan. Veel sterkte voor jullie.💪
Beste Lisa, sorry voor deze late reactie. Het was een rollercoaster de laatste maanden. Inmiddels heeft chemokuur niet aangeslagen en is Jan uitbehandeld bij de VU. Ik ga je advies opvolgen en naast CBD ook THC gebruiken. Ook zal ik contact opnemen met het UZA.
Veel dank voor je tips en nogmaals sterkte en alle geluk voor jullie!
Beste Marijke, wij wensen jullie ook alle goeds en kracht 🍀💪
Goedemiddag Lisa,
Wat een positiviteit 💪🏽👍🏼 brengt u.
Mijn vrouw 40 jaar ,moeder van 4 kinderen heeft een Meningioom. We hebben al 3 operaties gehad 30 x bestralingen , een soort behandeling met panitumumab, daarna weer 10 bestralingen gehad. En niks heeft geholpen, nu is mijn vrouw uitbehandeld. Het gaat om een Meningioom graad 2 Atypisch, maar gedraagt zicht anders dan andere Meningiomen. Denkt u dat ik kan informeren hierover bij UZA Antwerpen ? En kan ik er gewoon heen bellen, of moet dit via UMCG Groningen gaan , want daar werd ze altijd behandeld. Heel veel sterkte voor iedereen hier toegewenst 💪🏽🙌
Beste Jeff, ik heb zelf eerst mijn verzekering gebeld of een second opinion kon. Altijd doen en inderdaad gewoon bellen met het UZA afdeling onco/ hemato. Onze professor is met pensioen maar we hebben een fijne arts er voor terug gekregen dokter Racheart. Maar ik adviseer om een afspraak met de Menovski te maken opmaat dat een Top dokter is. Dat geeft geen garantie natuurlijk want elke patiënt is anders. Jeff, ik wens jouw en je gezin alle kracht toe. Want de ziekte beleeft het hele gezin mee. Iedere dag is er voor ons een. Maar ga zeker in België kijken wat er mogelijk is, zet em op en liefs voor jullie samen. 💪👍😘
Beste Lisa,
Mijn schoonmoeder is onlangs gediagnosticeerd met een kwaadaardige tumor. Vandaag krijgen wij te horen of ze hier in Nederland een operatie krijgt en behandeld wordt. Door de onzekerheid en omdat alles te lang duurde zijn wij familie verder gaan kijken en ik ben u hoopvolle verhaal tegengekomen. Wij hebben contact gehad met UZA en konden snel terecht voor een gesprek. Dit gesprek was positief en dr. Menovsky wil haar opereren. Nu zijn wij bezig om haar dieet aan te pakken. Mijn schoonmoeder is van Turkse komaf en haar voeding bestaat grotendeels uit koolhydraten (brood, rijst, bulgur, pasta) en ze eet graag tussendoor wat lekkers bij de koffie. Ook wordt er gebruik gemaakt van gedroogd fruit en te grote porties. Dit moet zij nu natuurlijk aanpassen. Het idee is om vanaf nu volkoren producten te gaan gebruiken, kleine porties koolhydraten en meer groenten eten, het lekkers in de middag vervangen voor bijvoorbeeld een cracker met beleg of naturel yoghurt met een stuk fruit. Ik ben erg benieuwd hoe Peter’s dieet eruit heeft gezien. Gebruikt hij wel brood, volkoren crackers, rijst, aardappelen en pasta? Of volgt hij een koolhydraatarm dieet? Hoe streng zijn jullie als het om af en toe een koekje gaat? Helemaal niet of met mate? Ik hoor graag van jullie terug. Ik wens jullie een lang en gelukkig leven samen
Groetjes,
Anne
Beste Anne, wat fijn dat jullie zo snel terecht konden bij Menovski hij is echt een top chirurg. Wij zijn er achter gekomen dat af en toe iets lekkers eten echt een must is. En dat moet echt kunnen. Peter eet gewoon brood, pasta en rijst. Vooral het genieten is erg belangrijk. Dus af en toe een taartje doen wij zeker. Wij wensen jullie al het goeds vooral positief blijven hoe moeilijk ook, maar dat heeft ons ver gebracht. Er voor elkaar zijn. Zet em op Liefs Lisa
Beste Lisa, ik vind jullie verhaal nogal verbazingwekkend omdat het veel op dat van ons lijkt.
Mijn echtgenoot Guy (67) werd in april 2019 na enkele rare symptomen, zoals vervreemdingsgevoelens, concentratieproblemen en tenslotte lichamelijke verschijnselen, zoals na links beginnen hangen en hangende linker mondhoek, gediagnosticeerd met een grote tumor in zijn hersenen, glioblastoom graad 4. Enkele dagen later werd hij al geopereerd en de tumor kon bijna volledig worden weggenomen. Na 2 weken in het ziekenhuis kon hij weer naar huis. Hij moest wel eerst terug leren stappen omdat hij door heel dat gebeuren 11 kilo was afgevallen en zijn spieren ook serieus hadden geleden. Het ging wel vrij vlug beter en na enkele weken is dan het Stupp-regime begonnen, 6 weken lang dagelijks chemo (Temodal) en telkens 5 dagen per week bestralingen. In de zomer en herfst van 2019 ging het dus ook nog relatief goed met hem, alleen waren er tegen eind 2019 nieuwe chemokuren nodig. Intussen had hij, ook ingevolge de tumor en operatie, nog phlebitis in zijn onderbenen en ook verschillende kleinere beroertes meegemaakt.
Begin april 2020 had hij ook weer een beroerte en moest dus ter behandeling naar het ziekenhuis. Dit was juist in het begin van de corona-periode, en inderdaad heeft hij covid gekregen, vermoedelijk door een besmette patiënt die voor hem een MRI-scan had. Toen kreeg hij nog 16 mg Dexamethason per dag. Hij mocht die dag naar huis, het ging tamelijk ok, hij kon zelfstandig stappen. 4 dagen later begon ineens de covid bij hem, een helse periode; ik heb hem verzorgd, maar nog eens 4 dagen later kreeg ik het ook, maar bij mij was het minder erg, maar wel met rare symptomen, zoals hartkloppingen en tinnitus. De huisdokter stelde per telefoon de diagnose covid-19. Dit was in de eerste golf en niemand wist hoe dit zich zou ontwikkelen. Guy was echter superziek, ook hoge koorts, hoest, bedlegerig, incontinent, niet kunnen slikken, hoofdpijn, verward, delir (hij zag personen die er niet waren, ronduit griezelig). Gelukkig kon ik thuisverpleging voor hem regelen zodat toch 2 keer per dag iemand hem kwam wassen en naar hem kijken (saturatie meten etc.). Omdat de O2-saturatie nog relatief ok was moest hij niet naar het ziekenhuis. Na verschillende weken ging het iets beter maar hij was deze keer 25 kilo afgevallen. De incontinentie is gebleven en stappen ging erg moeilijk en gaat intussen praktisch niet meer.
Het verrassende was dat de tumor daarna relatief stabil bleef tot in het voorjaar van 2021. Toen werd Guy voor de tweede keer geopereerd en de nieuwe aangroei kon praktisch volledig worden weggenomen. Sindsdien is de tumor weer stabiel gebleven en heeft Guy ook geen chemo meer gehad, alleen nog Medrol (Methylprednisolon) in een lagere dosis (4 mg).
In 2022 heeft Guy weer Covid-19 gekregen, de toen nieuwste variant. Hij was ook weer in het ziekenhuis omdat het in begin weer uitzag als een beroerte en hij relatief verward was. Hij is ook dit te boven gekomen.
In 2023 had hij nog een keer Covid, maar deze keer was het niet bijzonder erg, eerder een verkoudheid van een week. Vaccineren is nooit nodig geweest omdat zijn immuniteitswaarden heel hoog waren (door de doorgemaakte echte infecties).
Qua dieet en/of speciale supplementen hebben wij niets ondernomen, Guy mag eten wat hij wil en lekker vindt. Ik kook wel vers en met biologische ingrediënten. In begin waren ons door vrienden ook o.a. kurkuma, reishi-paddenstoelen, miso e.d. aanbevolen maar uit schrik voor interactie van deze stoffen met de medicatie/chemo hebben wij dit niet geprobeerd. Guy neemt wel vitamines, i.e. multivitamines en vit. D.
Inmiddels is het bijna 5 jaar na de diagnose en operatie. Dit is best lang omdat het verdict toen luidde: gemiddelde levensverwachting nog 12-15 maanden.
Het is wel zo dat zijn conditie heel langzaam achteruit gaat, tegenwoordig ligt hij hoofdzakelijk in bed, opstaan is alleen mogelijk met hulp (en een actieve lift) om hem dan in zijn rolstoel te zetten. Zelfstandig stappen gaat helaas niet meer. Hij is dus relatief hulpbehoevend. Wat ook wat achteruit gaat is zijn zicht, door de Medrol/Dexamethason heeft hij cataract gekregen. Dit zou geopereerd kunnen worden maar hij is er nog niet mee akkoord.
Spreken is dan weer geen probleem, en zijn gehoor is bijzonder scherp; hij kan ook niet meer veel geluid verdragen.
Verder geniet hij van het eten, een lekker dessertje…En hij is er nog!!
Ik hoop voor alle glioblastoom-patiënten dat zij ook nog wat langer mogen blijven als de statistiek aangeeft…voor ons was het eind 2020 “het wonder van Corona” dat Guy geholpen heeft, toen ons mooiste kerstgeschenk.
Beste Verena, Sorry voor de late reactie. Wat fijn dat jouw mannetje er ook nog is. Het is niet niks allemaal, wat we moeten doormaken. Naar om te lezen dat het achteruit gaat. Wij blijven doorgaan, en positiviteit houd ons op de been. Ondanks dat Peter ook achteruit gaat door vasculaire dementie schade door bestraling en operatie,s, en ouderdom ( dat moeten we als een pluspunt zien. ) Wij leven met de dag wat we nog WEL kunnen is belangrijk,en vooral samen; wat we nog kunnen. Veel kracht met alles en waardeer de kleine momenten dat we nog kunnen genieten van het samen zijn. Liefs Lisa
Beste Lisa,
Tijdje geleden dat ik u sprak . Morgen zal mijn vrouw geopereerd worden in het UZA Door professor Menovzky.
Ik wil u hartelijk danken namens mij en ons hele gezin , want door u ben ik opzoek gegaan naar Professor Menovzky UZA.
Hopen dat Morgen de operatie goed verloopt.
Hoe gaat het met uw man ?
Vriendelijke groeten
Jeff
Wat fantastisch Jeff, ik hoop zo dat jullie hierdoor ook nog heel veel meer tijd samen kunnen zijn. Bij ons gaat het langzaam achteruit, niet door de tumor maar door ouderdom en bestraling schade. Maar we kunnen iedere dag nog genieten.
Succes jullie Menovski is een top dokter 👍🏻😘
😘 dank u wel