“Jouw verhaal” Lisa & Peter: U heeft gewoon pech!
De arts zei in augustus 2018 ” U heeft een glioblastoom graad 4 en wij geven u nog 3 tot 6 maanden te leven. U heeft gewoon pech!”
We besloten naar een ander ziekenhuis te gaan. De arts zag op de MRI meerdere verdachte plekken en heeft daarom een biopt gedaan. Het bleken twee tumoren te zijn glioblastoom graad 4. Gelijk na de diagnose zijn we weed pasta gaan gebruiken waar hij iedere avond een dosis van nam.
Eerst werd er verteld dat Peter niet in aanmerking kwam voor een behandeling (wij denken nog steeds omdat hij op leeftijd was 73 jaar toen). Maar omdat hij zo’n goede conditie had en wij zo positief over kwamen, gingen ze toch behandelen met bestralen en chemo maar opereren was geen optie, te risicovol vonden ze.
Peter leek ook geen 73 jaar. Hij heeft altijd gesport heeft mij als jonge vrouw (we schelen 24 jaar) niet dat dat uit hoeft te maken maar toch. Nu, eerst 3 weken bestralen en chemo pillen, daarna nog 6 maanden chemopillen. Helaas groeide de tumoren door dus werd er nog een Lomustine chemotherapie geprobeerd. Ook dit sloeg niet aan. En op 10 juli 2019 werd er verteld dat Peter uitbehandeld was!
Inmiddels waren we na de diagnose al begonnen met onze eigen strategie en onderzoek; Wat vinden die kankercellen niet fijn. We aten niets meer waar suiker in zat, geen potjes, blikjes, zakjes of kant en klare dingen. Alleen maar vers en zelfgemaakte dingen. Veel kurkuma, iedere avond maakte ik warme melk met een theelepel kurkuma en wat zwarte peper. Ook zijn we begonnen met vitamine c 1000 milligram per dag (het enige uit een potje) en ging hij wietolie gebruiken (te koop bij het kruidvat).
Wij gingen door met ons leven. Lekker varen met onze boot, en op de haven kregen wij een tip over een ziekenhuis in België. Daar zijn we naar toe gegaan voor een second opinion, (altijd doen) en een week later was Peter geopereerd! 98% weggehaald! De chirurg heeft het fluoriserend middel 5-ala gebruikt.
Daarna werd de overige 2% aangepakt met het medicijn: Stivarga het werkende bestanddeel daarin heet Regorafenib. Normaal wordt dit medicijn bij darmkanker gebruikt maar nu ook experimenteel bij Peter. Dit medicijn zorgt ervoor dat de bloedvaten in het hoofd iets vernauwd worden waardoor de bloedtoevoer naar de tumorcellen verminderd. Inmiddels was het maart 2020 en zouden we beginnen aan de derde kuur maar toen kreeg Peter corona. Hij heeft dit een aantal maanden onder de leden gehad.
Daarna zijn we niet meer verdergegaan met de medicijnen omdat de MRI’s die om de 3 maanden gemaakt werden allemaal stabiel bleven! De rest-kanker cellen bleven slapen! Of dit daadwerkelijk door het experimentele medicijn komt weten we niet. Wij zijn ervan overtuigd dat onze positieve instelling samen met de wietolie en andere dingen die we doen/deden dit bereikt hebben.
Ondanks de flinke handicaps die Peter heeft overgehouden van de operatie en de hersentumoren; Evenwichtsstoornis en van zijn linker lichaamszijde is hij zich niet altijd bewust. Cognitieve achteruitgang. We hebben flinke moeilijke periodes, ook nu zijn die er nog en beleven we nog steeds van alles wat minder leuk is. Maar door onze positieve mindset hebben wij het zover gebracht en gaan wij nog steeds door.
Vanaf het begin zijn wij positief gebleven, en hebben wij alles opgeschreven. Dit heeft geleid tot een boekje wat ik geschreven heb over ons avontuur. Vanaf de diagnose. Het is erg persoonlijk en vanuit mij als mantelzorger geschreven. De drie sleutelwoorden zijn liefde, positiviteit en doorzetten.
Nu 4 jaar en 7 maanden verder leeft mijn man nog in goede kwaliteit van leven. Iedere ochtend zeggen wij tegen elkaar; weer een dag, Samen. ❤
Onze les: leef je leven zelf en maak je eigen keuzes!
Liefs Lisa en Peter 😉
Als iemand vragen heeft stel ze, en vooral deel je ervaring want alleen dan kunnen we van elkaar leren.
Een goed voorbeeld van iemand die zelf een eigen lijn volgt en daarin gelooft, zonder de medische route uit het oog te verliezen! Blijf sterk en kijk naar de toekomst, zonder de dag van vandaag te verwaarlozen.
Heel veel sterkte, geluk (samen) en succes 🍀🙏
En dat doen wij, iedere dag is er weer één en daar gaan wij voor. 😏👍🍀☀️
Jullie schreven elke dag een dosis weedpasta? Kun je daar nog iets meer van vertellen?
Jullie zijn beide vechters Lisa. Wat als je gewoon na de eerste diagnose het bijltje erbij neer had gegooid… je moet er toch niet aan denken.
Verlies nooit de positiviteit of de moed om te vechten.
Heel veel sterkte,
dikke knuffel van Ellen XXX
Mooi geschreven,,,,en zo super dat er nu al 4 jaar verder bent ,en zo anders gezegd in het ziekenhuis,,,superrrrrrrr
Lieve Muriel, en zo is het 👍😏🍀😘☀️
Onze zoon 21 is pas geopereerd. Ook gioblastoom stage 4 .
Mag ik vragen in welk ziekenhuis in België is jouw man geopereerd en na behandeld ?
Het is dringend,
Lieve Ellen wij blijven positief en Sterk en gaan door. Wij vieren iedere dag.👍😏🍀☀️😘
Goedemorgen Lisa en Peter,
Jullie verhaal geeft weer wat hoop, welk ziekenhuis is dat in België? Heeft u de contact gegevens? En hoe zit dat verzekerings technisch? Mag je voor een second opinion naar het buitenland?
Groetjes,
Claudie en Stefanie
Beste Claudia en Stefanie, het UZA zit in Antwerpen. En voor dat wij een afspraak maakten heb ik alles uitgezocht qua kosten. En alles werd vergoed door onze verzekeraar. Wij zijn bij het zilveren kruis verzekerd. Je eigen bijdrage ben je wel eerst kwijt natuurlijk. Dus de second opinion en operatie is allemaal vergoed bij ons. Ik weet niet hoe het bij andere verzekeraars is. Wij wensen jullie veel geluk 👍🍀
Sorry; Claudie dus 😏
Beste Claudie en Stefanie, het ziekenhuis in België is het UZA te Antwerpen. En onze verzekering dekte alles. De second opinion, de operatie en alles wat er na gebeurde ook. Wij hebben het zilveren kruis. Wel eerst je eigen bijdrage betalen, maar die zijn wij toch ieder jaar al kwijt. Veel succes en sterkte groetjes van ons Lisa en Peter 🍀👍
Hi Lisa en Peter, wat is de naam van jullie behandelend arts en hoe heet de afdeling?
Spreken ze Frans of Nederlands?
Onze verzekeraar geeft aan dat een second opinion mag met akkoord van de behandelend arts en onder de voorwaarde dat mijn zusje onder behandeling blijft bij het LUMC
Ze zit halverwege de chemo maar ligt helaas nu in het ziekenhuis met een dubbele longembolie wanneer ze weer aangesterkt is en de chemo heeft afgerond is er wellicht ruimte om naar Antwerpen te gaan
Dank voor jullie informatie en het delen ervan,
Lieve groet
Claudie en Stefanie
Beste Claudie en Stefanie ik heb jullie een mail gestuurd. Wij hopen dat Stefanie snel opknapt en de embolies weggaan! Ze spreken Nederlands in het UZA en via professor Pol Specinier zijn we bij neuro chirurg Menovsky terecht gekomen. De afdeling is onco/hemato. Veel kracht liefs van ons.
In Uw verhaal staat dat U veel kurkuma gebruikt. Mijn dochter 59 jaar heeft een kwaadaardige hersentumor sinds april. Is geopereerd, 35 bestralingen en nu chemo met pillen, zou ik graag ook kurkuma aanraden maar weet niet precies welke. Soort. b.v. Met zwarte peper? Zelf gebruik ik het al jaren voor mijn cholesterol. Ben 87 jaar en de internist is sindsdien zeer tevreden. Zij is bang dat het de andere medicijnen beïnvloedt. Uw verhaal is zeer hoopvol en zou U daar mee willen gelukwensen maar haar ook graag een beetje hoop geven. Sinds laatste MRI is de tumor stabiel, wat dat ook mag zijn. Ik heb erg veel hoop maar wil dat ook graag overbrengen.
Beste Nelly, wat fijn dat er bij de laatste mri geen verandering was. Wij kopen onze kurkuma en zwarte peper op de markt bij de kruiden kraam. Wij doen iedere avond een theelepel kurkuma en een mespunt zwarte peper in de warme melk. Wij doen wat we denken wat goed is ,maar dat moet iedereen voor zichzelf beslissen. Want iedereen is anders en voeld zich anders. Wij wensen u en uw dochter het allerbeste en veel kracht met alles. Mijn man heeft trouwens nooit veranderingen ervaren met de combinatie met medicijnen en het gebruik van kurkuma.
Beste Lisa,
Ook bij mijn man (72) is 2 jaar geleden een glioblastoom IV geconstateerd. Ook hij was in uiterst goede conditie en nu nog behoorlijk fit. Opereren was mogelijk, daarna bestraling en chemo een jaar lang. Helaas kwam tumor terug. Ondanks bestralen gaat tumorgroei door, begrepen we deze week. Bij het VUMC is er nog 1 behandeling mogelijk: chemokuur Lomustine met slagingskans van minder dan 20%. Wij leven ook heel gezond en gebruiken nu sinds 2 maanden medicinale wietolie van de Transvaalaptheek in Den Haag. Elke 10 dagen een flesje van 10 ml.: € 150,00. Verbruiken dus p.d. 1 mg. Mag ik weten hoeveel jullie gebruiken? Ook ik blijf het intrnet afzoeken naar alternatieven en zal ook in Belgie de mogelijkheden gaan onderzoeken. Veel sterkte en geluk voor jullie! Marijke
Beste Marijke, wat enorm naar dat de tumor terug gegroeid is. Mijn man gebruikt 4 druppels thc olie en 4 druppels cbd olie. Bij mijn man hielp lomustine ook niet. Daarom zijn we voor een second opinion naar het UZA in Antwerpen gegaan. Veel sterkte voor jullie.💪