“Jouw verhaal” Goede artsen, positieve patiënten en nieuwe data zorgen voor betere behandelingen

Het bijzondere verhaal van Roland en Natasja; waarbij logisch nadenken, doorzettingsvermogen en daadkracht hun verder brengt!

Vanuit het niets kon ik begin 2022 niet meer uit mijn woorden komen en kreeg vervolgens een epileptische aanval. Binnen twee weken werd ik voor het eerst geopereerd aan een hersentumor; glioblastoom type IV met een gemiddelde levensverwachting van 15 maanden.

Daarna volgde het STUPP protocol. Zes weken bestraling hebben hun werk prima gedaan. De zes maanden chemokuur Temozolomide daarna bleken echter niet bij mij aan te slaan. Elf maanden later, 10 januari dit jaar ben ik voor de tweede keer geopereerd aan mijn hersentumor.

Patiënten die voor de tweede keer geopereerd worden aan een glioblastoom type IV kunnen sinds eind 2022 deelnemen aan de GLOW-studie. Bij de GLOW-studie wordt het complete DNA van de tumor in beeld gebracht met als doel het vinden van DNA mutaties en het vinden van gepersonaliseerde behandelmogelijkheden met gerichte medicatie.

Met veel enthousiasme heb ik hieraan deelgenomen. Mijn tumor blijkt specifieke genetische kenmerken te hebben waarvoor een medicijn beschikbaar is. Op papier zijn er na de GLOW-studie mogelijkheden om via de DRUP-studie in aanmerking te komen voor nieuwe behandelingen.

Vanaf dat moment is het een behoorlijke strijd geworden om in aanmerking te komen voor de DRUP-studie. Eerst moest de tumor, die bij de operatie volledig verwijderd was, minimaal tot 1 x 1 centimeter terug groeien om te kunnen deelnemen. Veel te groot, aangezien bij een glioblastoom altijd kwaadaardige cellen achterblijven. Daarnaast voelt niet goed om een tumor bewust te laten terug groeien tot een formaat waarop je normaal gesproken geopereerd wordt om aan de DRUP-studie te kunnen deelnemen.

Een nieuwe MRI-scan volgde 17 maart, de tumor bleek toen alweer 12 x 15 mm groot te zijn! Vervolgens heeft het nog drie en halve week geduurd voordat ik de eerste nieuwe pillen kon innemen. In totaal ben ik dus van 10 januari tot 11 april niet behandeld. Hoe groot de tumor bij de start van de behandeling op 11 april was, is onbekend.

Ik heb meerdere keren gevraagd om rond 11 april nogmaals een MRI-scan te laten maken zodat een goede nulmeting beschikbaar is en het effect van de nieuwe behandeling goed gemeten kan worden. Mijn behandelend arts vond dit niet nodig, het protocol van de DRUP-studie schreef voor dat binnen 4 weken na een MRI-scan de behandeling gestart mag worden en aan de hand van de groeisnelheid eind 2022 kon men een berekening maken.

Een paar weken geleden, 6 juni, was het tijd voor een nieuwe MRI-scan. Onderweg naar het ziekenhuis zeiden mijn vrouw en ik dat de tumor zeker drie centimeter groot zou kunnen zijn, maar er was zelfs een kans dat deze nog groter zou zijn.

Het gesprek over de uitslag met de artsen verliep moeizaam. Men wilde direct de behandeling via de DRUP-studie stopzetten, van rekening houden met groei voor de start van de behandeling was geen sprake. Wij hebben aangegeven dat het goed gaat met de pillen: ik voel me goed, de bijwerkingen zijn er zeker, maar goed te doen en de te verwachte grootte van de tumor is te berekenen. Naar aanleiding van ons gesprek zou een dag later vergaderd worden of ik in de DRUP-studie kon blijven of niet. Helaas werd er de volgende dag gebeld dat ik niet door kon gaan met de behandeling.

Hier heb ik het niet bij gelaten. We hebben gelukkig een nieuwe arts gevonden die volledig achter onze beredenering staat en binnen een paar dagen ben ik opnieuw geïncludeerd in de DRUP-studie. Ik kan de pillen weer innemen en over 8 weken wordt weer een MRI-scan gemaakt. Dan kunnen we daadwerkelijk zien welke uitwerking de nieuwe behandeling heeft. We creëren op deze manier veel data om in de toekomst patiënten hopelijk beter te kunnen behandelen.

Kortom, ik heb nu veel goede artsen om mij heen, die samen met mij strijden voor het maximaal haalbare. Ik vind het belangrijk dat patiënten in de toekomst beter behandeld kunnen worden en uiteraard hoop ik zelf ook wat langer op deze aardbol te kunnen rondlopen. Ondanks de ziekte vind ik het een hele eer om samen met deze artsen en wetenschappers stappen voorwaarts te maken in de behandeling van glioblastomen.

groeten Roland Duyvesteijn & Natasja Overbeeke