“Jouw verhaal” Peter: “Kijk en wacht!”
Deze titelzin klinkt mij zo vreemd in de oren, maar dat is de situatie waarin we ons nu bevinden. Ik heb in totaal 6 PCV-cycli voltooid, wat ik hoopte te bereiken. De MRI van afgelopen vrijdag liet geen groei zien. Een positief bericht om deze “watch and wait” periode te beginnen, hoewel ik de bewoording niet leuk vind. Half september heb ik weer een MRI. Zo gaat het vanaf nu: elke 4 maanden een MRI. We gaan echter niet leven van “MRI naar MRI”; dat is wat ik wil vermijden. Ik wil leven! “Carpe diem”, zoals mijn chirurg zei.
De livestream op 19 april was top. Het totaalbedrag staat nu op 130.000 euro. Het minimale bedrag dat nodig was om het onderzoeksproject te starten, dus de kick-off vond enkele weken geleden plaats. Nog beter: met al mooie resultaten! Het totaalbedrag was afkomstig van:
- GoFundMe: 25.000 euro
- Boekverkoop: 5.000 euro
- Stichting Erasmus MC: 100.000 euro, inclusief één grote donatie van 50.000 euro tijdens de livestream
Een doorbraak!
Het project is een beetje moeilijk te begrijpen, laat staan uit te leggen. Maar laten we het proberen. Normale cellen hebben nul niveaus van een stof genaamd D2HG. Oligodendrogliomen hebben echter een zogenaamde IDH-mutatie, die alfa-KG omzet in deze D2HG. Oligo’s in een vroeg stadium beginnen het niveau van D2HG te verhogen, wat giftig is voor de hersencellen.
Er zijn enkele klinische onderzoeken die proberen de D2HG terug te brengen tot nul. Dit kan werken voor dergelijke oligo’s in een vroeg stadium (2), maar waarschijnlijk niet voor het latere stadium (3, die ik heb), omdat de D2HG al te hoog is.
Dus besloot het Erasmus MC een andere aanpak te kiezen: in plaats van D2HG te verlagen, proberen ze het te verhogen tot extreme niveaus die de tumorcellen zouden moeten doden. D2HG verhogen voelt erg contra-intuïtief, maar het concept heeft zijn waarde al bewezen bij andere vormen van kanker (synthetische letaliteit genoemd). De onderzoekers gaan de D2HG proberen te verhogen door het enzym D2HGDG te remmen. Normaal gesproken zet dit enzym hoge niveaus van D2HG weer om in alfa-KG, wat D2HG zou verlagen. Maar in dit geval zullen de onderzoekers het enzym remmen, waardoor D2HG omhoog gaat. Om dit enzym D2HGDG te proberen te beïnvloeden, moesten de onderzoekers eerst de menselijke stof van D2HGDH (enzym) isoleren.
Afgelopen week is dat gelukt! Dat was een behoorlijke doorbraak omdat de onderzoekers tot nu toe alleen de dierlijke variant konden isoleren. De volgende stap is het maken van een test, om het menselijke enzym te meten. Daarna zullen ze proberen een verbinding te identificeren om het enzym te remmen. Lang en moeilijk verhaal, maar eigenlijk zijn we goed op weg om een nieuw medicijn te vinden!
Dus hoe gaan we mijn “watch and wait” -periode noemen? De tijd tussen de ziekte van Mirna en mijn diagnose noemden we ons interbellum (je hebt het misschien in ons boek gelezen). Maar nu denk ik dat we dit “ons nieuwe avontuur” moeten noemen, omdat er zoveel gebeurt.
In dit avontuur ben ik momenteel betrokken bij een zeer interessant start-up bedrijf voor Damen Shipyards en onze partner Aqualiner. Ik verwacht binnenkort de relevante belanghebbenden binnen de regering van Montenegro te spreken, evenals de belangrijkste spelers rond de Boka-baai.
Ook hebben wij als gezin een lijstje gemaakt met plekken die we nog graag willen zien. Nicholas is daar heel duidelijk over: hij wil naar Antarctica… We hebben ook Nieuw-Zeeland op onze lijst.
En de renovatie van ons huis in Montenegro is ook bijna klaar en we hopen de komende maanden de eerste gasten te mogen verwelkomen. Villa aan de oude wijngaard is ons nieuwe huis.
Wat mij het meest raakt is de vraag: zijn we inderdaad in staat om samen een nieuw medicijn te ontwikkelen?! We hebben zoveel hulp gehad van alle donateurs, onze vrienden, familie, collega’s. Dan natuurlijk de Stichting Erasmus MC en het onderzoeksteam. Het zou voor mij en vele andere patiënten met een IDH-mutatie (oligodendroglioom, astrocytoom, leukemie, enz.) fantastisch zijn als we erin slagen om dit voor elkaar te krijgen en samen een nieuw medicijn te creëren!
Samen met het onderzoeksteam van het Erasmus MC hopen we de komende weken dus een aantal eerste gesprekken te voeren met “durfkapitalisten”. Zodra het Erasmus-team erin slaagt een stof te identificeren, moeten deze verschillende klinische fasen doorlopen om eindelijk een geneesmiddel beschikbaar te hebben voor IDH-gemuteerde patiënten! Help me om in de volgende fase van dit onderzoeksproject te komen. Stuur me alstublieft de namen van experts die ons kunnen helpen bij het omzetten van de verbinding in een echt medicijn.
Sorry, ik stop nu. Hier krijg ik tranen van. Ik wil niet opgeven of achterover leunen en wachten tot iemand anders met een oplossing komt. Ik wil de kans hebben op nog veel meer avonturen met familie en vrienden. Dit geeft mij de energie om door te gaan…