“Jouw verhaal” Elsbeth: hoe je zelf de regie kunt houden

leven met de diagnose Glioblastoom graad 4

Hoe ziet je leven eruit na de diagnose, wat kun je verwachten van de behandeling en vooral wat kun je zelf doen om met je naasten de regie te houden over  de rest van je leven. 

Geschreven door Elsbeth 

Met dit verhaal wil ik onze persoonlijke ervaring delen met patiënten en naasten met de diagnose Glioblastoom graad 4.  Dit is ONS verhaal en niet voor elke patiënt gelijk, het ligt echt aan de situatie en positie van de tumor. Voor Jan was vanaf het begin duidelijk dat het om een ongunstige situatie ging, niet operabel en alleen nog  behandeling om het leven te rekken.

Het begon op 27 december 2021 met een heftige epileptische aanval en eindigt weer met een heftige epileptische aanval op  19 december 2022, bijna een jaar later en dat is Jan fataal geworden. De periode die daar tussen ligt willen we graag met u delen, wat er mogelijk is én hoe je zelf de regie kunt houden.

De diagnose:

Vrijdag 27 december 2021 werd Jan getroffen door een heftige epileptische aanval. Tussen de middag raakte hij ernstig verward, dat vertrouwde ik niet en heb ik de huisarts gebeld.

Onderweg naar de huisarts (ik was nog ongeveer 100 meter van de praktijk) kreeg Jan de eerste aanval. Bij de huisarts aangekomen ben ik hulp gaan roepen en die was ook gelijk ter plaatse aanwezig. De ambulance arriveerde snel, Jan werd met spoed opgenomen in MST te Enschede.

Twee dagen en nachten verbleef hij op de acute opname afdeling. Er werd een CT scan gemaakt en MRI scans maar de reden van de aanval was niet duidelijk. Ze zagen diep in de hersenen een plekje maar wisten niet wat het was. Hersenontsteking of toch een tumor?

Na 2 dagen werd er een uitgebreide EEG gemaakt en bleek dat ondanks zware medicijnen de insulten niet waren gestopt. Er werd besloten hem in slaap te brengen op de IC om zijn hersenen een soort van reset te geven. Er werd me verteld dat ik er rekening mee moest houden dat hij er misschien niet meer uit zou komen.😓

1 januari 2022 de grote dag om 11.00 uur werd de slaapmedicatie gestopt en wonder boven wonder knapte Jan goed op, met 2 dagen liep hij alweer met fysio op de gang.☘️

Hij heeft nog ruim 2,5 week in het ziekenhuis gelegen omdat nog steeds niet duidelijk was waardoor de epileptische aanvallen veroorzaakt werden. Hij ging met ontslag, na 3 weken werd er opnieuw een MRI scan gemaakt ter controle.

De neuroloog zag op deze scan een toename van de afwijking, de diagnose hersentumor werd ook weer genoemd. We werden doorverwezen naar de neurochirurg voor het nemen van een biopt. Want ze wilden nu toch wel weten wat er precies aan de hand was ondanks de risico’s die het biopt met zich meebracht.

Al met al hebben we 2 maanden in grote onzekerheid gezeten. Bij navraag aan het MST voor een second opinion in een Academisch ziekenhuis werd ons gezegd dat dit mogelijk is, maar dan trekken wij als MST onze handen van dit dossier en gaat al het beeldmateriaal naar het andere ziekenhuis. Met een vervelend gevoel niet begrepen te worden ga je dan naar huis.

De neuroloog is er toen zelf op teruggekomen en ze zei:  ik had naar jullie moeten luisteren, want als patiënten dat eenmaal in hun hoofd hebben willen ze dat toch.

De  neurochirurg liet ons weten dat we geen tijd te verliezen hadden en een biopt gewoon in Enschede moesten laten doen, dat zou in het Academisch Ziekenhuis niet anders zijn en er zal veel tijd verloren gaan met onderzoeken aldaar.

We hebben nog wel op afstand een second opinion laten doen in het AMC in Amsterdam, omdat ik even dacht dat in zijn hoofd misschien neurosarcoïdose kon zijn omdat het ook was aangetroffen in zijn longen. Maar de arts aldaar kon me gelijk zeggen nadat hij de beelden had ingezien dat het hier wel degelijk om een tumor ging en het niet leek op neurosarcoïdose.

13 februari  2022 werd de biopt genomen en 23 februari  2022 kregen we de vreselijke diagnose Glioblastoom graad 4, een kwaadaardige hersentumor niet te genezen en voor Jan niet operabel i.v.m. de locatie van de tumor ( links frontaal).

Onze wereld stortte letterlijk in. Er wordt gezegd alles doen wat je nog wilt doen en niets meer uitstellen. Nu achteraf begrijp ik pas wat ze bedoelden… Bij Jan werd al vrij snel na de eerste behandeling  zijn evenwicht en het lopen minder en werd hij incontinent.

Tip: Mede lotgenoten neem deze tijd voor je de behandeling start, want de zes weken die volgen krijg je niet meer de kans te genieten omdat je zes weken lang elke dag naar het ziekenhuis moet voor bestraling. Je weet niet wat je daarna nog kunt. 

De behandeling:

Op 4 maart 2022 krijgen we een afspraak met de Radiotherapeut  voor de bestralingen, er werd een afspraak gemaakt met de internist voor de Chemo met Temozolomide ( tablet vorm).

De Radiotherapeut laat ons n.a.v. van de MRI beelden zien welk gebied hij moet gaan behandelen en wat zijn uitdagingen zijn. Hij moet rekening houden met de oogzenuw en charisma, het laaggradige deel zit maar 1 mm van de hersenstam. Flinke uitdagingen dus omdat de kans op blind worden groot is als ze teveel straling geven in dit gebied.

Op 16 maart 2022 begint de bestraling deze duurt 6 weken en dit start gelijk met 7 dagen per week chemo in tablet vorm, dit volgens de STUPP methode. Na deze periode is er een maand rust om het lichaam te laten te herstellen. Daarna volgen nog 6 sessie van chemo 5 dagen chemo en 23 dagen rust, dus telkens een sessie van 28 dagen.

Jan is de 1e behandeling van bestraling en chemo goed doorgekomen, geen misselijkheid of andere onhebbelijkheden. Maar nadat de eerste vervolgkuur 19 mei 2022 is gestart gaat het al mis en komt Jan terecht op de acute opname met verwardheid, benauwdheid en vreselijke incontinentie. Hij krijgt een stootkuur Dexamethason van 8 mg voor 2 dagen en daar knapt hij weer van op.

We willen stoppen bij de tweede kuur maar de verpleegkundige Oncologie weet ons ervan te  overtuigen dat we door moeten gaan omdat het soms na de tweede kuur beter gaat. En dus gaan we deze kuur ook weer vol vertrouwen in, maar weer wordt Jan ziek, benauwd en weer verward, lopen gaat ook steeds slechter. Ik vraag een gesprek aan met de Internist alvorens de derde kuur in te gaan.

Ik vraag haar naar de longen te luisteren i.v.m. Jan zijn hoge ademhaling of een onderzoek naar zijn hartpompfunctie te doen i.v.m. zijn hartfalen uit het verleden. Maar dat vindt ze allemaal niet nodig, dit hoort allemaal bij het proces volgens haar. Op mijn dringend verzoek heeft ze dan toch naar de longen geluisterd maar volgens haar zijn die schoon.

Dit was op dinsdag 26 juli 2022 en woensdag begint de 3 e kuur, mijn  gevoel was niet goed. Op zondag de laatste dag van de 3e kuur wordt Jan weer met spoed opgenomen in MST.

Na onderzoek wordt er een longembolie vastgesteld, waardoor zijn verstoorde ademhaling werd vastgesteld. Hij krijgt bloedverdunners voorgeschreven, die moet hij zijn verdere leven gebruiken wordt er gezegd, toen zei ik nog: dan hoop ik dat het nog heel erg lang is.

Inmiddels is er ook thuiszorg ingeschakeld door het ziekenhuis omdat de zorg voor mij als mantelzorger steeds zwaarder werd. Wij hebben vanaf dag 1 afgesproken dat Jan thuis blijft tijdens dit proces en we niet kiezen voor hospice of verpleeghuis indien het slechter gaat.

Wij  hebben samen besloten dat de 3 e kuur echt de laatste is en gaan dat ook aan de artsen laten weten na de controle scan, wat de uitslag ook is.

 Tijdens de ziekte:

Wat ben ik blij dat we nog samen de trouwerij van onze neefjes hebben kunnen meemaken op 11 juni 2022 en 1 juli 2022, wat heb jij daar nog van genoten Jan.❤️

En in mei zijn we nog een paar dagen naar Ommen geweest met de camper, in juni nog paar dagen in  Ootmarsum wat ben ik blij dat je me hebt leren rijden  in onze mooie camper.

Helaas ging het in juni in Ootmarsum ineens weer heel slecht en werd je in de nacht weer heel verward en je blaas was net een open kraan. Ik heb op de camping 112 gebeld, die kwamen maar wilden je niet meenemen, ik moest er maar rekening mee houden dat dit vaker voor zou komen want hij werd palliatief behandeld.

Natuurlijk zijn dat woorden die je liever niet hoort, maar je weet ook echt wel dat het niet genezend is, maar een beetje meer empathie is toch wel op zijn plaats op zo’n moment? Echt onbeschoft geen woorden voor: ik moest maar naar huis gaan de volgende ochtend en urine inleveren om te kijken of er een urineweginfectie was of een blaasontsteking.

Dat heb ik gedaan maar de urine was schoon volgens huisarts. De volgende dag is Jan alsnog met de ambulance opgehaald i.v.m. te hoge suikers, dus mijn gevoel  liet me wéér niet in de steek en klopte weer.

Alternatieve geneeswijze:

We hebben een maand voor aanvang van de behandeling contact gezocht met een klassieke homeopaat in Almelo. Jan kreeg allerlei middelen voorgeschreven om de  bestraling en kuren goed door te komen. Dat heeft hem zeker geholpen, want hij is tijdens de kuren geen dag ziek geweest. De behandelmethode  Banerji Protocols werd hier toegepast en werkte zeer effectief.

Maar helaas hebben deze middelen niet kunnen voorkomen dat zijn brein vreselijk is aangetast met name bij de chemo vervolgkuren. Helaas heeft hij hierdoor weer allerlei bijwerkingen gekregen.

Daarnaast hebben we Photo Healing gedaan en ik ben ervan overtuigd dat deze behandelingen Jan langer op de been hebben gehouden en meer kwaliteit van leven hebben gegeven tijdens moeilijke momenten. De Healer zei gelijk vanaf begin, Elsbeth ik doe mijn best maar ik hoop dat ons de tijd gegeven is. Steeds weer als Jan iets onderliggend had  heb ik hem ingeschakeld en kreeg Jan van hem extra healing, zelfs in weekend wat hij  normaal niet doet. Daarna ging het dan ook weer beter. De zware kuren waren een aanslag op Jan’s immuunsysteem, daar was niets meer tegen bestand de laatste week.

Gezonde voeding voor je brein:

Vanaf dag 1 zijn we nog gezonder gaan leven en ben ik nog meer gaan letten op eten zonder toevoegingen, minder bewerkt en heel divers. Elke dag een gezonde maaltijd die Jan nooit heeft laten staan, sterker nog, genoten tot de laatste dagen.

Ik heb het boek aangeschaft van Rineke Dijkinga  “Je brein vitaal”. Daar staan veel recepten en tips in hoe je gezond maar wel lekker kunt eten.

Ik ben ervan overtuigd dat deze gezonde leefstijl heeft bijgedragen aan minder ziek zijn tijdens het begin van de behandeling en ervoor heeft gezorgd dat de tumor niet teveel suiker kreeg op deze manier. Helaas is tegen de zware behandeling weinig bestand gebleken en dat is erg jammer.

Controle MRI scan na de 3 e kuur:

Zaterdag 6 augustus 2022 wordt er een controle MRI scan gemaakt, dat doen ze standaard na de derde vervolgkuur. Dan wordt er gekeken of het zinvol is om door te gaan met de chemo. Deze scan wordt besproken in MDO ( multidisciplinair overleg).

Op 18 augustus 2022 hebben we een gesprek met de neuroloog en radiotherapeut over de uitslag van de MRI scan. Jan kwam met de rolstoel binnen omdat lopen al niet meer zo goed ging op dat moment en wij samen hadden ook al besloten dat we de behandeling zouden staken wat de uitslag ook was. We kregen te horen dat in MDO het advies was gekomen de behandeling te vervolgen.

Jan was geen standaard patiënt in deze case, maar voor zover de uitslagen was er nu nog geen reden om de behandeling te stoppen. We kregen een week bedenktijd maar die hadden we helemaal niet nodig. Jan zei in het bijzijn van de artsen; “KAPPEN ermee!”

We wilden nu nog voor kwaliteit van leven gaan, niet nog meer achteruitgang boeken door de zware kuren. De radiotherapeut gaf ook toe dat het aangedane gebied groot was, met name het behandelingsgebied en dat er maar weinig patiënten zijn die alle kuren afmaken.  De neuroloog zei we weten ook niet wat het doet als je na 3 kuren stopt daar is nooit onderzoek naar gedaan. Waarop ik antwoordde, dan zijn wij mooi een testcase in deze.

Er wordt tegen je gezegd dat vanaf nu de huisarts alle zorg overneemt en het ziekenhuis geen bemoeienis meer heeft. De huisarts ontvangt digitaal het protocol voor de palliatieve zorg.

De neuroloog van Jan heeft wel contact gehouden tot het eind, dat voelde erg fijn.

Ik heb nog één keer contact gehad met de verpleegkundige Oncologie ( de rechterhand van de internist), daar werd me duidelijk gemaakt dat ze niets meer voor ons kunnen doen omdat er geen behandelingscontract meer is en dat we eigenlijk moeten hopen dat een longontsteking hem fataal zou worden want beter worden deed hij toch niet meer… Je gelooft je oren niet als je dit hoort,😱 je wereld staat even stil. Je blijft namelijk altijd een klein beetje hoop houden dat Jan misschien bij de 20 % hoort die wél langer leven dan de 1 a 1,5 jaar. Qua communicatie én begeleiding kan hier nog wel wat verbeterd worden, helaas.

Mijn mening is dat er meer voor de patiënten gedaan kan worden en als je het dan hebt over comfort, geef ze dan ook comfort en stop ze niet vol met  Haloperidol of Quetiapine, want dat is niet voor iedereen een oplossing. De patiënt zelf kan hierdoor klachten krijgen die niet comfortabel zijn dat was in ieder geval bij Jan wel het geval .

We hebben het overleg met de artsen onderling erg gemist en daar tijdens een gesprek met  de radiotherapeut hem hierop gewezen, dat ze wel een multidisciplinair overleg hebben maar daar weinig mee doen. Ik miste de samenwerking. Hij bevestigde dat, gaf me gelijk en zei dat ze daar druk aan werken momenteel.

Palliatieve zorg bij de huisarts:

Vanaf dat we besloten hebben de behandeling te staken komt de huisarts in beeld.

Mijn inziens nam deze in eerste instantie zijn taak niet erg serieus. Regelmatig had Jan mindere dagen en dan komt de huisarts niet zelf maar stuurt jonge artsen uit zijn praktijk die alleen maar het protocol lezen en daar naar handelen.

Er wordt voor mijn gevoel totaal geen rekening mee gehouden hoe patiënt en de naaste zich voelen. Continue wordt er gewezen op zijn laatste levensfase en dat we voor comfort moeten gaan. Dat laatste was ik het mee eens, maar dat betekend niet dat er geen onderzoek meer moet worden gedaan naar onderliggend lijden, daar moet echt iets aan gedaan worden.

Gelukkig begreep de wijkverpleegkundige van thuiszorg mij wel, zij heeft de huisarts laten weten dat ik me niet gehoord voelde en dat de huisarts zijn taak serieuzer moest nemen.

Op een gegeven moment begin september 2022 ging het ineens slechter met Jan, hij was weer heel benauwd en kwam volledig op bed te liggen. Inmiddels hadden we ook een hoog laag bed in de kamer staan omdat het noodzakelijk was voor het verzorgen. Boven slapen en douchen was vanaf dat moment ook niet meer mogelijk en de thuiszorg werd uitgebreid naar 4 momenten per dag.

Op zaterdag kwam de huisarts op mijn verzoek maar had niet eens een stethoscoop bij zich  om de longen te luisteren. Hij zou de volgende dag weer komen, dat deed hij en toen heeft  hij wel naar de longen geluisterd. Hij liet me weten dat de longen niet schoon waren en dat Jan dus een longontsteking had. Tja dat wist ik zonder onderzoek al dagen daarvoor.🤔

Hij stelde voor morfine te geven en ik mocht daar over nadenken of eventueel antibiotica. Ik moest er rekening mee houden dat hij stervende was. Hij zou begin van de avond weer komen en hoorde dan mijn beslissing. Maar tot onze verbazing zat Jan in de middag weer rechtop in bed en zei ik ben er weer. Ik heb besloten helemaal niets te doen geen antibiotica en ook geen morfine.

Na 2 weken bedrust, de inzet van een goede oncologisch fysio en ergotherapeut is hij weer van bed gekomen en kreeg zijn sta en loopfunctie in huis terug. Er werd snel een mooie kantelbare rolstoel geregeld zodat we ook af en toe weer naar buiten konden.

In de tussentijd is Jan weer een keer opgehaald, omdat het niet zo lekker ging en heeft de huisarts de ambulance geregeld. Weer bleek mijn vermoeden juist, zijn suiker was al geruime tijd hoog. maar de huisarts ging ook hier laks mee om. In de ambulance had hij op dat moment een suiker van 19. Het langdurig gebruik van de dexamethason veroorzaakt hoge suikers, de bedoeling was dat de thuiszorg dat door zou geven aan de huisarts, maar dat is nooit gedaan. Op mijn verzoek wordt er toch een insuline pen voorgeschreven en mocht ik hem spuiten volgens een schema, indien nodig.

Eind oktober wordt Jan weer heel verward en plast extreem veel. De huisarts schrijft hem haloperidol voor, maar daar wordt het alleen maar erger van. We laten samen met thuiszorgmedewerker de urine weer onderzoeken en mijn vermoeden werd  bevestigd een blaasontsteking, een antibioticakuur volgt. Na ruim twee weken weer opnieuw dezelfde klachten  en weer volgt er een antibiotica kuur.

Jan zijn lichaam begint het langzaam op te geven…

Hulp van Thuiszorg/Mantelzorg en tot einde thuis blijven wens

Jan wilde graag zo lang mogelijk thuis blijven en dat was ook mijn wens. Na verloop van maanden werd dat best zwaar, maar met behulp van 4 x thuiszorg goed te doen.

De laatste maand kwam er ook 2 x in de week nachtzorg van 23.00 uur in de avond tot 7.00 uur in de ochtend. Zodat ik in mijn eigen bed kon slapen. Ik heb zeker 4 maanden daarvoor op de bank in de kamer geslapen omdat Jan erg onrustig was in de nachten en nog meer als ik niet in de kamer was.

Veel familieleden en buren maakten zich zorgen over mij, want ze waren bang dat ik in zou storten. Vele noemde ook de optie van hospice, maar hoe vaker ze dat gingen roepen hoe krachtiger ik werd en liet zien dat ik het wel aan kon.

Er waren best wel eens moeilijke momenten, want Jan kon soms heel onrustig zijn overdag maar ook in de nachten, dan was hij fysiek ook heel sterk. Maar steeds besefte ik me weer, hij kan hier niets aan doen ik moet niet boos op hem worden maar hem mijn liefde geven nu het nog kan.

Hij had dan ook weer goede momenten, waarop hij me in de armen nam en me troostte als ik het moeilijk had, dat gaf me weer kracht om door te gaan.

Tip: Ik kan alle naasten die ditzelfde meemaken het advies geven zolang mogelijk thuis zorg te dragen voor hem of haar, je krijgt er zoveel voor terug, het geeft je nadien een gevoel dat je alles hebt gedaan het laatste deel van zijn of haar leven zo aangenaam mogelijk te hebben gemaakt. 

Met de thuiszorg kan er in overleg mantelzorg en nachtzorg worden geregeld. Onlangs hoorde ik nog van de mogelijkheid van een casemanager die begeleiding kan bieden in  het totale proces. Maak gebruik van deze diensten.

Jan is ook na zijn overlijden thuis gebleven nadat hij de avond van overlijden wel eerst is meegenomen voor het balsemen van zijn lichaam. Hij lag eerst opgebaard in zijn hoog/laag bed en de 2e kerstdag hebben we hem samen met de uitvaartmedewerkers in de kist gelegd. We hebben  de condoleance  thuis gedaan op 27 december 2022. Woensdag 28 december 2022 hebben we hem vanuit huis naar het crematorium begeleid. Precies zoals we het met elkaar hebben afgesproken.

De laatste levenfase:

Helaas heb ik pas na het overlijden van Jan op internet de volgende site gelezen:  https://www.ntvg.nl/artikelen/gliomen-tot-het-einde-de-aanval-tegen-epilepsie#samenvatting  dat de laatste 4 weken voor het overlijden relatief frequent epileptische aanvallen voorkomen.

Maar die hadden goed bestreden kunnen worden om de kwaliteit van leven tot het laatst zo lang mogelijk te behouden, want juist het voorkomen van insulten is van groot belang voor de patiënt.

Jan kreeg slikklachten en kauwde zijn anti epileptica wat niet de bedoeling is. In het artikel heb ik gelezen dat er dan een alternatieve toedieningsvorm kan worden voorgeschreven. Zó jammer dat je hierop niet wordt gewezen door de artsen.

Bij Jan zag ik vooral de laatste weken dat hij regelmatig staarde het waren wel korte momenten. Ik kreeg ook regelmatig geen antwoord op mijn vragen. In de nachten uitte zich dat in onrust.

De laatste weken kreeg Jan steeds vaker ontstekingen, eerst aan de elle boog en de laatste dagen van zijn leven weer aan de knie. Ook daarvoor weer een antibiotica kuur gekregen maar die heeft hij maar 2 dagen kunnen nemen. Jan zijn immuunsysteem was totaal van slag, zijn lichaam kon al deze bijwerkingen niet meer aan.

In de nacht van zondag op maandag 19 december 2022 kreeg hij in de ochtend een heftige epileptische aanval, de nachtzorg die er op dat moment was haalde me uit bed, we hebben hem midazolam neusspray toegediend en 112 gebeld.

Het ambulance personeel heeft  overleg met de dienstdoende neuroloog in het Ziekenhuis, ze willen hem meenemen voor onderzoek maar Janny de nachtzorg wijst me op zijn reutelende ademhaling, ze zegt “Elsbeth hij is stervende, je wilt hem toch thuis laten sterven?”. Dit was even slikken, ik zei “ja, dan blijft hij hier”…

De huisarts ook nog even laten komen, die bevestigde wat de nachtzorg en het ambulance personeel zagen en heb toen besloten hem weer in zijn eigen bed te leggen, want hij lag al op de brandcard.

In de avond zou hij slaapmedicatie krijgen voor de nacht via een infuus, maar daar had ik nog wat moeite mee omdat de kans was dat Jan niet meer wakker zou worden. Hij had geen pijn, de benauwdheid was ook minder. Mijn zusje en ik hebben samen de nacht gewaakt.

Om 23.00 uur ging zijn ademhaling weer zwakker worden en begint het reutelen weer, dat gebeurde om 2.00 uur en om  6.00 uur nog eens. Ik heb veel met Jan gepraat en gezegd hoeveel hij voor mij betekend heeft, hem bedankt voor alle mooie momenten samen.

In de ochtend van 21 december 2022 om 7.00 uur heb ik de huisarts laten komen, dit was geen comfort meer voor hem. Ik heb op dat moment mijn hart laten spreken, de huisarts heeft hem een beetje  morfine gegeven en om 9.00 uur nog eens slaapmedicatie, om 13.30 uur kwam het MTH team van thuiszorg om de midazolam pomp aan te sluiten zodat hij continu 2,5 mg slaapmedicatie kreeg. In de avond van 21 december 2022  is Jan om 20.40 uur in het bijzijn van mijn 2 zussen en mijn zwager rustig ingeslapen…

Afsluitend

Ik wil graag dit verhaal met jullie delen zodat ik andere lotgenoten en hun naasten mogelijk kan helpen met mijn mooie en minder mooie ervaringen.

De belangrijkste ervaringen nog even op een rij:

Houdt zelf vanaf het begin de regie over de behandelmethode en alles wat daar bij komt kijken en vertrouw op je eigen intuïtie want je gevoel laat je nooit in de steek.

Je hebt zelf een keuze dat moet je steeds voor ogen houden, niet de arts beslist maar JIJ met je naasten.

Laat je niet afschrikken door opmerkingen als “hij wordt palliatief behandelt en we gaan alleen nog voor comfort.” In het voorbeeld bij Jan was dat comfort vaak ver te zoeken omdat er niet naar mij werd geluisterd en onderliggend lijden niet werd behandeld waardoor er helemaal geen comfort meer voor hem was.

Ga na of er andere opties zijn om deze vreselijke ziekte wat te rekken en nog een waardig leven samen te hebben. Dit kan grotendeels echt met goede voeding en de juiste begeleiding van alternatieve geneeswijzen.

Neem ook in overweging of er een second opinion mogelijk is in een academisch ziekenhuis.

Wees scherp op onderliggend lijden, dat er aandacht voor is en wordt behandelt. Dit is juist heel belangrijk voor comfort ook al ben je ongeneeslijk ziek. Note: comfort geven is niet maar alleen volstoppen met antidepressiva en slaapmiddelen.

Houd in de laatste levensfase de epileptische aanvallen in de gaten, vraag naar de juiste medicatie of bijstellen ervan. Ik zou ook zeker weer met de klassiek homeopaat in zee gaan en daarnaast nog de Photo Healing.

Maak gebruik van een second opinion in een Academisch Ziekenhuis.

Liefs Elsbeth,