“Jouw verhaal” Mark (26): Een prognose is ook maar gebaseerd op gemiddelden, maar ik ben niet gemiddeld
8 februari 2021, een dag die voor altijd in mijn geheugen staat gegrift. Ik was bij mijn ouders aangeschoven tijdens het avondeten. Als ik in de keuken een aspro-bruis neem tegen mijn hoofdpijn, die al weken speelde, begint het. Mijn gezicht is ineens gevoelloos! In de spiegel is niks geks te zien. Ik pak mijn telefoon uit mijn zak, maar laat die gelijk vallen. Mijn linkerarm had ook geen gevoel meer. Vanaf de tafel wordt nors geroepen ‘laat je nu weer dat ding uit je poten vallen!’. Zonder te reageren raap ik de telefoon op. Nadat ik overeind kom kijk ik richting de volle eettafel en iedereen schrikt van mijn blik! Ik probeer te zeggen dat het niet goed gaat, maar ik kan niet meer praten. En dan weet ik, er is iets heel erg fout met mij. Lopend richting de eettafel voel ik ook mijn been niet meer. Ik wil gaan zitten maar ik zie de stoel niet meer, mijn zicht is links weg. Ik voel alleen nog maar angst en paniek in me naar boven komen. Ik maak heel bewust mee hoe mijn lichaam me in de steek laat.
Even later lig ik in een ambulance. Uit het raam zie ik alleen maar zwarte lucht afgewisseld met blauwe zwaailichten. In het ziekenhuis wordt verteld dat het een allergische reactie is op de aspro. Als we vertellen dat ik eerder zoiets heb meegemaakt en, tevergeefs, om een scan heb gevraagd wordt deze nu toch maar gemaakt. Direct na de scan wordt aangegeven dat, ondanks corona, mijn beide ouders naar binnen mogen en iedereen zijn mondkapje af mag doen. En toen wisten we genoeg, dit is geen goed nieuws. Zonder eromheen te draaien wordt medegedeeld dat ik een hersentumor heb, en geen kleintje. We kijken elkaar aan, vol verbazing. Het is een moment stil… Iedereen barst in tranen uit. Maar daar is weinig tijd voor. Ik krijg een infuus toegediend, ik voel het door mijn lichaam stromen en begin het uit te schreeuwen van de pijn. Ik sta van mijn oren tot mijn tenen in brand, althans zo voelt het. Een dosis morfine erachteraan en de pijn zakt af. Na de MRI-scan de volgende dag krijg ik te horen hoe ernstig de situatie echt is. Een tumor van 7 cm verdrukt mijn hersenen. De mogelijkheid op behandelen is allerminst zeker, ik heb misschien nog maar een paar maanden te leven. Misschien nog wel een paar jaar. De grond zakt onder me vandaan, hier zijn geen woorden voor… Maar je moet door, hoe nu verder? Want niks doen is geen optie, niet voor mij.
Een week later zit ik in de wachtkamer van het UMCU. Mijn telefoon roodgloeiend met liefdevolle berichten. Het lijkt eeuwig te duren. Hoor ik straks dat ik echt niet behandeld kan worden? Maar dan vertelt de chirurg dat hij wil opereren. De opluchting is onbeschrijflijk. Er zijn opnieuw tranen, maar dit keer van geluk. Maar dit is niet zonder gevaar, er is risico op overlijden en het is allerminst zeker dat de tumor te bereiken is. Mij wordt gevraagd of ik nu wil beslissen. Natuurlijk! Ik heb niet echt een keuze, maar ik wil er gewoon voor gaan! Eenmaal thuis moet het nieuws nog doordringen maar de telefoon gaat, het ziekenhuis: de operatie is volgende week al. Enorm blij maar met gemengde gevoelens, dit is wel heel snel. Want zolang ik niet geopereerd ben leef ik nog. Bijgestaan door honderden appjes, stapels kaarten en een huis vol bloemen zit ik in een emotionele achtbaan van angst, verdriet en geluk afgewisseld met totale leegte. Maar met de mensen om me heen ben ik nooit alleen. De hectische dagen en slapeloze nachten volgen elkaar snel op.
Op 23 februari sta ik weer voor de deur van het UMCU. Mijn ouders moeten afscheid nemen bij de lift. Alsof ik in een film zit. Na de laatste intense knuffel stap ik de lift in. Langzaam zie ik mijn ouders elkaar omhelzend en huilend tussen de liftdeuren verdwijnen. Ik ga naar boven en vraag me af of ik ze ooit nog ga zien, of ik ze ooit nog vast kan houden… Na een nacht niet slapen word ik de operatiekamer ingerold. 6 uur opereren verder en ik word wakker gemaakt. Ik kijk de verpleegster aan en alle herinneringen komen direct boven. Ik steek mijn handen in de lucht, ze bewegen nog! Op dat moment komt het besef en ik begin te huilen van geluk. En dan hoor ik een bekende stem, mijn moeder. Ik rol mijn hoofd opzij en probeer te zwaaien, het is meer wapperen maar het idee is duidelijk. Mijn vader zit al die tijd in spanning op de gang, niet wetende in welke conditie ik ben. Even videobellen en ook naar de telefoon doe ik een poging om te zwaaien. Ik zie de opluchting in hun emoties. Er is bekend dat zo’n 95% is verwijderd! De eerste stap is gezet.
Komende dagen kijken de artsen enigszins verbaasd toe hoe ik herstel. Zelfs mijn oogzenuw herstelt zich weer, ik kan weer volledig zien! Twee dagen na de operatie loop ik stukjes. Ik mocht wat heen en weer lopen op de afdeling, maar wel in het zicht van de balie. De verpleegster wist toen natuurlijk niet dat je dat tegen mij niet moet zeggen. Tien minuten later zat ik aan de overkant van het ziekenhuis op een bankje in de zon met een verse koffie.
Mijn herstel gaat razendsnel en na twee weken pak ik het sporten op. Ik wilde weer fit zijn, want ik had ondertussen de uitslag gehoord. Opnieuw slecht nieuws. Een astrocytoom graad II. Er zou een lang behandeltraject volgen van 28 bestralingen en een jaar lang chemokuren. Dat alles bij elkaar geeft een prognose van 5-10 jaar. Ook al was dit nieuws te verwachten, als deze woorden hardop uitgesproken worden, zakt opnieuw de grond onder je voeten vandaan. Ik voelde me verslagen… Zo’n goed herstel en dan opnieuw een klap die alles voor niks laat lijken… Maar ik moet me opnieuw herpakken en door!
En hier zit ik dan, vandaag heb ik mijn 22e bestraling gehad. Maar vandaag sta ik ook voor de 60e dag op rij in de sportschool. Fysiek en mentaal misschien wel sterker dan ooit. Bezig om mijn oude leven weer op te pakken (met straks zo af en toe een chemokuur tussendoor). Een prognose is ook maar gebaseerd op gemiddelden, maar ik ben niet gemiddeld. En als dan over hele lange tijd de tumor weer terug is, maken ze toch gewoon opnieuw mijn hoofd open en halen ze eruit wat er niet hoort!
Maar misschien zit ik hier ook wel gelukkiger dan ooit. Kanker heeft me pijn gedaan, maar tegenover deze pijnlijke momenten staan ontroerend mooie momenten. Kanker heeft me nog meer laten genieten van het leven dan ik al deed. Kanker heeft nieuwe, hele mooie mensen in mijn leven gebracht. Dat naast de meest liefdevolle en geweldige vrienden en familie die ik al had. Want uiteindelijk is dat waar het leven dan echt om draait. En dat maakt je oneindig sterk en positief.
Kortom, een mooi stukje levenservaring waar ik later op mijn oude dag nog vaak aan terug zal denken!
Een strijder, respect 💪🏽
Mark,
Goed hoe je hier mee omgaat! Je bent zeker geen gemiddeld persoon. Sommige mensen zullen de statistieken gaan veranderen (weet ik uit ervaring :))
Googlen heeft ook geen zin…(ook dat weet ik uit ervaring).
Pak de dag en het leven zoals het is. Elke tegenslag zorgt ook voor positiviteit en dat laat je nu al zien…
Hou je taai, Hou je sterk! alle succes!!
Amor Vincit Omnia!!! (Liefde Overwint Alles!)
Jasper
Een heel goed herstel toegewenst.
En hopelijk zie ik je snel weer op de baan ✌
Mark jij bent echt een kanjer en idd geen gemiddeld persoon jij beschrijft dat je uit je ziekte leert maar mensen om je heen leren ook heel veel van jou . Je bent sterk en positief😘
Wat mooi gezegd en wat ben jij een vechter. Mooi om jou laatst ontmoet te hebben.
Wat een bijzonder verhaal, Mark! Ik kan het alleen maar eens zijn met wat je zegt: je bent niet gemiddeld.
Zo fijn om je vanmiddag tegen te komen op deze zonnige dag.
Je weet dat we je letterlijk vanaf de zijkant volgen.
Keep up the goud spirit.
Het verhaal is bekend…maar jij zelf hebt ons versteld doen staan. Zo sterk en zo positief, diep respect!!!
Hou hier aan vast, die positiviteit!!! Love you xxx🥰❤️
Wat mooi geschreven Mark! Jij kan dit overwinnen. Dat weet ik zeker!
Dikke knuffel, Rachel X
Mark blijf positief. Ik heb diep respect voor jou en jouw familie. De weg zal nog lang zijn.
Wat heb je jou ervaring van begin tot nu
Mooi vertaald mark.zit hier met tranen in mijn ogen je verhaal te lezen.er komen heel veel dingen naar boven
Zoals je weet hebben we dit ook met
Mijn broer meegemaakt.
Maar jij gaat dit verslaan vriend
Zoals je zelf al zegt jij bent niet gemiddeld jij gaat dit met alles wat je hebt overwinnen ik wens je heel veel sterkte succes en liefde toe
Groetjes 😘❤❤❤
Wat heb je dat knap en mooi geschreven. Diepe bewondering voor hoe jij deze weg bent gaan bewandelen en hoe je de opstakels neemt.
Hou vol, blijf positief, jij overwint dit!!
Zet hem op!!!
Heel veel sterkte toegewenst je bent een strijder
Whow Mark,
Het hele verhaal tot nu in 1 adem is wel heel heftig man. Maar ooowh wat een mooi mens ben jij jongen. En wat een positieve mindset.
Ik heb respect voor jou.
En naast de technologie en de snelle ontwikkelingen in de medische wereld en jouw positiviteit zal ik voor je bidden jongen.
Maar dat je leeft, en nu neer intens dan ooit geeft ons allemaal al heel veel moed en vertrouwen.
Ik weet hoeveel je vader en moeder en broertje en zus en de rest van al de mensen om jouw heen van je houden, en jij van hen. Ik heb het gezien en gevoeld. Daar mee is jou alles gegeven en gegund.
Mark, ik kende je alleen van naam, maar je ouders ken ik goed. Toen we die heftige boodschap hoorden kwamen we op bezoek en de indruk die ik toen van je kreeg klopt helemaal met jouw verhaal, wat ik net gelezen heb. Wat een eerlijk verhaal. Je gaat ervoor. Zit niet bij de pakken neer. Dat is voor iedereen die om je heen staat heel belangrijk. Want iedereen wil zo graag dat het goed met je gaat.
We zullen voor je bidden en danken voor al die lieve mensen om je heen.
Wat een strijdlust Mark. Prachtig om te lezen. Mooi dat je zoveel kracht krijgt om je oude conditie weer op te pakken. Je bent een topper. Zet door.
Heel veel sterkte 👊
Wow heel bijzonder om jou verhaal te lezen
Ook bij mij is er vorig jaar een hersentumor graad 2
ondekt via een epileptische aanval op 21 Aug vorig jaar geopereerd doormidden van een wakkere operatie ( gelukkig alles weg kunnen halen en geen verdere behandeling nodig wel elk half jaar een controle scan daar ben ik SUPER blij mee )en ook ik ben een heel positief persoon en inderdaad zo’n hevige gebeurtenis brengt ook hele mooie dingen in het leven en je geniet veel en veel meer. Wens jou heel veel sterkte en ik ben er van overtuigd dat positiviteit heel erg helpt bij de genezing maar je moet het wel kunnen en fijn om te lezen dat jij dat ook kan 💪🏼💪🏼
Tijdens een wandeling met Jochem en Anneloes in gesprek hoe het met jou gaat, kreeg ik deze link doorgestuurd. Vol bewondering heb ik jouw verhaal gelezen. Wat een enorme veerkracht, wat een mooi sterk mens ben je. Geweldig dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt, waar je dit samen mee draagt. Ik denk dat je een voorbeeld bent voor velen hoe om te gaan met alle pijn, verdriet, tegenslagen en toch nog kan blijven genieten van de kleine grote dingen in het leven. Ik heb diep respect voor je. Liefs!
Hoi Mark,
Heftig verhaal, vooral het ontdekken, herkenbaar bij mezelf maar minder heftig ondanks graad 4 gliobastoom. Je bent een jaar verder, hoe sta je erbij? wat gaat goed, wat minder, wat zijn je zorgen?
Ik ben 50, 2 kinderen 19 en 21, ben sportief, wielrenner dus best gezond, dus het kwam als een donderslag bij helder hemel…ik heb problemen met geheugen (korte termijn) en getallen. Beetje opgefokt soms, verder gezien de omstandigheden best ok.
ben heel benieuwd
dank!
Miguel
Hoi Miguel! Het was inderdaad heel heftig om te ontdekken. De ups en downs met de onzekerheid en zorgen zullen altijd blijven denk ik. Maar ik heb niks te klagen. Volgende week begint mijn 11e chemo. Door het hele traject heen heb ik fulltime gewerkt en dagelijks gesport. Behalve vermoeidheid van de chemo heb ik eigenlijk geen klachten. Ik denk dat het sporten en fit zijn daar een belangrijke rol in heeft gespeeld. Verder heb ik de situatie kunnen accepteren, ik geniet volop van het leven en ik ben weinig bezig met mijn ziekte. Ik ben overtuigd dat dat het beste medicijn is. Ik hoop dat je nog lang die sportiviteit vast kunt houden en kunt genieten met je gezin!