Uitgenodigd als patiënt en partner bij hoorcollege LUMC, afdeling neurologie

Iedere week vindt voor de afdeling Neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (verder: LUMC) een zogenoemd patiëntgesprek plaats. Tijdens die bijeenkomsten wordt een patiënt met een neurologische aandoening gevraagd om zijn of haar verhaal te doen aan jonge dokters en artsen in opleiding.

De opzet van een patiëntgesprek is als volgt. Eerst wordt de patiënt gevraagd om de allereerste klachten aan te geven; wat waren die klachten en wanneer traden deze op? Wie bemerkte de klachten, de patiënt zelf of hun naaste(n)? Daarna wordt aan de zaal, bestaande uit circa 50 knappe koppen die de toekomst hebben op het gebied van neurologie, gevraagd of zij nog vragen hebben om tot een diagnose te komen. Vervolgens worden de eerste neurologische verslagen getoond, gevolgd door de vraag aan de zaal waaraan zij denken dat de betreffende patiënt lijdt.

In het volgende blok van de bijeenkomst wordt de diagnose aan de artsen (in opleiding) kenbaar gemaakt en krijgt de patiënt de tijd en ruimte om zijn of haar verhaal te vertellen aan de zaal. Vragen als bijvoorbeeld; waaruit bestond de behandeling en hoe heb je de behandeling ervaren? Hoe de patiënt zich nu voelt na alle behandelingen en hoe het leven van de patiënt nu is ingericht? Hoe heeft de naaste van de patiënt alles beleefd? staan centraal.

Deze week stond het zogenoemde Glioblastoom centraal. Emiel en zijn vrouw zijn door de neuro-oncoloog van Emiel, dr. Johan Koekkoek, gevraagd om deze week zitting te nemen als patiënt en partner. Het verhaal van Emiel staat ook op onze website (zie: “Jouw verhaal” Emiel: Leven met een hersentumor maakt werkelijk alles relatief – Sterk en positief) en heeft destijds relatief veel reacties gekregen van hem bekende, maar ook onbekende mensen die overeenkomsten zagen met hun eigen verhaal of dat van een naaste óf patiënten die vragen hadden aan Emiel.

Omdat de artsen (in opleiding) nu direct van een patiënt en zijn partner het verhaal van het leven met een hersentumor hoorden én bij hen de emoties nog steeds aan de oppervlakte bleken te liggen, was de zaal stil toen ze de diagnose en het daaropvolgende verhaal van Emiel en zijn partner hoorde. Hier en daar werd in de zaal zelfs een traan gelaten. Het werd voor de medici (van de toekomst) als zeer waardevol ervaren om de mens achter de ziekte te zien en spreken. Ook waren de artsen (in opleiding) onder de indruk van de mentaliteit van Emiel en Alexandra; alles in het werk stellen om hopelijk een bijdrage te kunnen leveren aan het geneesbaar krijgen van hersentumoren, niet in de laatste plaats door het werk van Sterk en Positief.

Nadat Emiel en Alexandra verder zijn geïnterviewd door dr. Koekkoek en vragen uit de zaal aan hen waren beantwoord, heeft dr. Koekkoek de ziektegeschiedenis van Emiel samengevat. Daarop nam dr. Koekkoek de tijd om aan de zaal de diagnose glioblastoom wat meer en dieper toe te lichten, gevolgd door de prognose en belangrijkste behandelmogelijkheden, ook na recidief.

Wij denken dat deze middag zeer interessant was voor zowel de jonge artsen (in opleiding), die de mens achter de diagnose hebben leren kennen, als voor Emiel en zijn vrouw Alexandra, die aan een groep terzake kundige mensen hun verhaal hebben mogen vertellen en daarbij hebben kunnen benadrukken dat de unieke en menselijke kant van de patiënt nooit moet worden vergeten als een arts de diagnose hersenkanker op een patiënt moet overbrengen. Al met al was dit een waardevolle middag voor alle aanwezigen en hopen Emiel en Alexandra dat de groep van onderzoekers naar een oplossing om hersenkanker geneesbaar te krijgen met 50 manen en vrouwen is toegenomen.