Skip to content

“Jouw verhaal” Emiel: Leven met een hersentumor maakt werkelijk alles relatief

Home > “Jouw verhaal” Emiel: Leven met een hersentumor maakt werkelijk alles relatief

Je bent net 40 jaar en denkt alles goed voor elkaar te hebben; een fantastische vrouw (ik ben al samen met Alexandra sinds mei 2008 en we zijn in augustus 2015 getrouwd), een prachtige zoon, Adam, van september 2019. We hebben beiden een goede baan, een lekker huis, etc. Maar sinds begin dit jaar worden wij geconfronteerd met de dooddoener dat gezondheid het grootste goed is.

Begin januari 2021 kreeg ik het gevoel alsof ik ietwat aangeschoten was; een gevoel wat lijkt op brain fog, iets wat vaak een teken is van stress, (naderende) overspannenheid óf een teken van een te traag werkende schildklier (iets wat bij ons in de familie zit). Mijn vrouw stuurde mij naar aanleiding van mijn klachten naar de huisarts. Na een bloedtest bleek enkel dat ik een tekort had aan vitamine D, maar dat is ook niet gek in deze Corona-tijd! Gewoon die vitamines boosten en dan zou alles beter moeten worden. Echter, na een aantal dagen vitamine D tabletten te hebben geslikt, werd mijn fysieke conditie niet beter. Sterker, mijn cognitieve vermogen en bewegingsapparaat leken steeds minder te doen wat ik wilde.

Bij een tweede bezoek aan de huisarts binnen anderhalve week werd ik bijgestaan door mijn vrouw, omdat ik steeds apathischer werd. Zij kon de huisarts haarfijn uitleggen wat mij volgens haar mankeerde. Tijdens dat gesprek heeft mijn vrouw erop aangedrongen dat er een MRI zou worden gemaakt. De huisarts kent ons goed en had nu ook sterk het idee dat ik niet mezelf was (normaal gesproken, als wij met onze kleine man, bij de huisarts zaten, was ik redelijk scherp op alles wat gezegd werd. Dat was dus nu allesbehalve het geval), reden om direct, waar wij bij zaten, direct met de neuroloog in het Spaarne ziekenhuis te bellen en een afspraak te maken.

Twee dagen later – op vrijdag 22 januari jl. – had ik een afspraak met de neuroloog in het Spaarne Ziekenhuis. Na enkele fysieke testjes – waarvoor ik met vlag en wimpel was geslaagd 😀 – wilde hij toch de oorzaak van mijn problemen weten en zei dit tot op de bodem te willen en zullen uitzoeken. Een MRI zou daartoe uitsluitsel moeten bieden. Een afspraak voor maandag 25 januari jl. werd gemaakt.

Toen ik die dag in het scanapparaat lag, ging er constant maar één gedachte door mijn hoofd; “here God, laat het alstublieft géén hersentumor zijn”. Nog diezelfde avond werd ik gebeld door de neuroloog. “Is uw vrouw in de buurt”, vroeg hij. Toen wist ik dat er een boodschap zou volgen die ik liever niet wilde horen (vroeger werd er aan je gevraagd of je moeder in de buurt was, als er weer eens stront aan de knikker was). Mijn vrouw voegde zich bij mij met de telefoon op speaker. “U heeft een hersentumor van circa zes centimeter aan de rechterkant van uw hoofd en moet zo snel als mogelijk worden geopereerd”, waren de woorden die nu nog nagalmen in mijn hoofd. Gezien de witte mist (een teken van slecht aangelegde bloedvaten die lekkage vertoonden) met een afwijkende vlek in het centrum (reeds opgetreden necrose van de eerste kankercellen) op de foto was de eerste gedachte dat sprake was van een glioblastoom (GBM), de meest agressieve vorm van de groep gliomen (type 4). Een patiënt met een GBM 4 heeft een gemiddelde levensverwachting van 12 tot 15 maanden. Ook werd ons na enig speurwerk duidelijk dat er geen remedie is.

De grond zakt onder je vandaan, wanneer je met die boodschap wordt geconfronteerd. Waarom ik? Wat heb ik wie misdaan? Wat moet er worden geregeld voor de toekomst en wat hebben we voor nu geregeld? Zal ik de tweede verjaardag van mijn kleine held nog meemaken? Zal er nog een Kerst met de familie volgen? Zal ik het einde van de Corona-crisis meemaken? Dat soort vragen schoten op dat moment door mijn hoofd

Een (door onzekerheid, woede en onwerkelijkheid) uitputtende week later werd ik opgenomen in het HMC – locatie Westeinde – en een dag later, op 2 februari jl., lag ik klaar voor de craniotomie. Die namiddag heeft de uiterst kundige dr. Broekman de tumor – macroscopisch – volledig weten te verwijderen. Gelukkig was de operatie dus een succes! Ik had ná de operatie geen uitval én was mijn cognitieve vermogen nagenoeg (dat werd naargelang de avond verstreek steeds beter) volledig terug. Mijn vrouw en de mensen in de witte jassen stonden ervan te kijken hoe goed het op dat moment ging, naar de gegeven omstandigheden uiteraard. Twee dagen na de operatie mocht ik alweer naar huis.

Eenmaal thuis aangekomen, zijn wij ons – tussen het rusten en bijkomen van de operatie door – steeds meer gaan verdiepen in het ziektebeeld en de ontwikkelingen op het gebied van het bestrijden van deze vreselijke ziekte. In dat kader hebben mijn vrouw en ik enkele Facebookgroepen en Google afgespeurd en heeft mijn vrouw de stoute schoenen aangetrokken om de mensen achter enkele succesverhalen te bellen. Zo ook met Charles, met wie wij een fijn telefoongesprek hebben gehad. Ook al verschillen onze tumoren, Charles en ondergetekende hebben redelijk wat overeenkomsten: we laten ons niet klein krijgen door de prognose; we worden beiden bijgestaan door een heel sterke partner; we willen er alles aan doen om deze vreselijke ziekte beheersbaar te maken, mocht het niet voor ons zijn, dan voor lotgenoten én we hebben nog te veel om voor te leven. De gesprekken met lotgenoten die al veel verder in het proces van behandeling en verwerking zitten, hebben mijn vrouw en mij enorm veel “nieuwe” energie gegeven om de strijd vol aan te gaan. In dat licht hebben we geprobeerd om via ‘social media’ een bijdrage te leveren aan het streven van de stichting Sterk en Positief en om awareness te kweken voor de problemen en onzekerheden die bestaan voor mensen en familieleden die moeten leven met een hersentumor.

Na vier weken relatieve rust stond de behandeling van chemo in combinatie met bestraling op het punt van beginnen. Er werd gekozen voor de standaard aanpak, het zogenoemde STUPP-protocol (een standaard protocol dat in 2005 is ontwikkeld bestaande uit 30 dagen bestraling en 42 dagen temozolomide).

Een kleine week voor die aftrap bleek in een gesprek met de Radiotherapeut – Oncoloog dat in de tumor een positief punt viel waar te nemen; uit een van de markers bleek dat het enzym MGMT gemethyleerd is, waardoor het herstelmechanisme van kapotte cellen wordt verhinderd. Dat betekent dat ook de door de chemo en bestraling kapot gemaakte cellen niet zouden worden hersteld. Anders gezegd, die methylering zou kunnen maken dat de chemotherapie beter zou aanslaan. Omdat ons op dat moment nog onduidelijk was wat die boodschap verder precies inhield, is mijn vrouw het internet opgegaan om e.e.a. te kunnen duiden.

Tijdens die speurtocht stuitte zij op het verhaal van een lotgenote die in Duitsland is gewezen op een alternatieve methode, de zogenoemde CeTeG-behandeling. De onderliggende Duitse studie uit 2018 gaf een enorm positief verschil in de gemiddelde (over)levensverwachting (plus 17 maanden ten opzichte van STUPP), wat ons direct deed aanslaan om onze wens voor dat alternatief kenbaar te maken aan de behandelend artsen in het LUMC. Omdat de CeTeG-behandeling in Nederland niet de standaardbehandeling is (al is die behandeling wel bij een enkeling toegepast) en de behandelend artsen wat sceptisch (b)leken, kregen wij in eerste instantie de mededeling dat ik “gewoon” volgens het STUPP-protocol zou worden behandeld. Ik heb in dat gesprek nogmaals mijn gedachten die pleiten vóór CeTeG aan het voetlicht gebracht, omdat ik er moeite mee had om een ogenschijnlijke kans op een langere periode met mijn gezin te laten schieten.

Op het allerlaatste moment – twee dagen voordat mijn behandeling zou beginnen – werd door de artsen toch ingestemd met het alternatieve behandelplan en zit ik op dit moment op de helft van mijn bestralingen en zit de eerste cyclus chemotherapie van de zes er al lang en breed op.

Verder hebben mijn vrouw en ik de kracht gevonden om de strijd vol aan te gaan. Het medeleven van vele familieleden, vrienden, collega`s en bekenden draagt daar enorm aan bij. We doen aan verschillende onderzoeken mee en staan er altijd voor open om daar waar nodig en mogelijk in geval van nieuwe onderzoeken in te haken. Ook proberen wij de ontwikkelingen in het binnen- en buitenland nauwlettend in de gaten te houden en delen onze bevindingen graag met lotgenoten via ‘social media’, indien die bevindingen voldoende concreet (b)lijken.

Kortom, we hebben nog een lange weg te gaan, maar we gaan vol de strijd aan met deze vreselijke ziekte. We zullen er alles aan doen om na de gewonnen gevechten, ook de oorlog te winnen (in die zin dat we zo lang mogen (over)leven, dat we mogen meemaken dat er een remedie wordt gevonden, althans dat de tumorgroei volledig kan worden lamgelegd)!

Met dit verhaal willen wij – mijn vrouw en ik – aangeven dat je altijd moet blijven geloven én de regie moet nemen, daar waar de rijdende trein waarin je zit een verkeerde wissel dreigt te nemen. Wees nieuwsgierig, onderzoekend, ondernemend, kritisch en blijf hoop houden. Dat is naar mijn mening de instelling die nodig is om een stip aan de horizon te kunnen zien.

‘I believe in miracles. I have to’ ~ Terry Fox

Emiel Duijn

23 reacties

  1. Marcel Kwint op 26 maart, 2021 om 07:39

    Hi Emiel en Alex,

    Wat een indrukwekkend verhaal van schok, verdriet, hoop maar vooral moed. Wat inspirerend
    Dank je wel voor het delen.
    Deze levenshouding en volharding moet leiden tot genezing!
    Ga ervoor!

    Grt Marcel Kwint

  2. Cynthia Roos-Kempers op 26 maart, 2021 om 07:48

    Wow Emiel, wat een verhaal! Tegelijk veel kracht & liefde gaat ervandoor. Wat mooi dat je het deelt. Een inspiratie hopelijk voor velen. Veel kracht gewenst. Liefs, Cynthia 🌹

  3. Karin op 26 maart, 2021 om 08:22

    Lieve Emiel en Alexandra….Mooi geschreven en nog steeds zo oneerlijk… maar proactief en samen sterk met jullie Adam is the way to go…toppers zijn jullie❤️

    • Peter en Ans op 26 maart, 2021 om 16:04

      Jeetje Emiel en Alexandra , wat een verhaal en goed uitgelegd wat jullie allemaal meemaken . WIJ wensen jullie heel veel sterkte en denken aan jullie .

      • Fons en Miriam, ZindividU. nl op 26 maart, 2021 om 19:11

        Goed en duidelijk verteld. Mooi om te zien hoe jullie ermee omgaan. Wij wensen jullie alle positiviteit toe en blijf mooie toekomstplannen maken samen met zn drieën…🍀

      • Irvin en Angela Slooff op 28 maart, 2021 om 08:47

        lieve Emiel en Alex,
        Wat kan het leven oneerlijk zijn , maar hoe jullie hierin staan… Jullie zijn toppers en blijf in jezelf geloven.. Dikke kus Irvin en Angela Slooff

  4. Sandra wolter op 26 maart, 2021 om 12:38

    Wat goed dat jullie zoveel kracht hebben om deze vreselijke ziekte aan te gaan, samen sterk,
    Veel sterkte en liefde gewenst voor jullie gezinnetje ❤️

    • Manuel FP op 27 maart, 2021 om 07:19

      Emiei en Alexandra,

      Hou vol. Ik kom niet uit mijn woorden.

      Sterkte

      Manuel FP

  5. Ertan Ersan op 26 maart, 2021 om 12:59

    Hi Emiel en Alexandra, zo’n goed persoon, goede vader, goede man en een goede familie, dit is echt oneerlijk. Wij hopen echt echt echt uit de grond van ons hart dat het goed komt met jullie. Na het lezen van deze tekst zien we dat jullie enorm veel kracht en motivatie hebben om deze vreselijke ziekte te overwinnen. Wij denken aan jullie. Heel veel kracht en liefde, Ertan en Melissa

  6. Corry selie op 26 maart, 2021 om 13:37

    Wat een verhaal Alex en Emiel! Ik kan het niet zonder droge ogen lezen, bizar en aangrijpend. Heel veel sterkte, xxx

  7. Marcel en Samantha op 26 maart, 2021 om 15:12

    Hoi Emiel en Lex,
    Wat zijn wij ontzettend trots op jullie doorzettingsvermogen en veerkracht die jullie nu al aan het begin van de behandeling hebben getoond.
    In gedachten zijn we steeds bij jullie.

  8. Steven op 26 maart, 2021 om 18:18

    Zoveel respect voor jullie….

  9. Suuz op 26 maart, 2021 om 23:06

    Hier hetzelfde verhaal, de tumor zit bij mij in ruggenmerg, ook graad 4, geen mgmt factor, dus geen chemo. In amerika zijn ze ook bezig met medicijnstudies. Lumc wil hier niet aan meewerken, AvL doet dat wel voor een patient. Dus misschien kunnen met vereende krachten… de tumor staat met deze medicatie vaak lang stil. Laat maar weten, met meer bereiken we meer. Sterkte voor jou! Mail: s.m.gelderblom@gmail.com

  10. Emiel op 27 maart, 2021 om 14:34

    Dank allemaal voor jullie lieve woorden! Jullie medeleven sleept ons erdoorheen!

    • Yvonne op 28 maart, 2021 om 00:29

      In 2013 ben ik in het UMC ik denk door dezelfde beste neurochirurg mevrouw Broekman geopereerd aan een hersenmetatase. Mijn prognose was ook een jaar.
      Ook ik was 40, Mijn tweeling 5 jaar oud. Ik ben er nog steeds.
      Hou vol

      • Mart op 28 maart, 2021 om 14:56

        Beste allemaal.

        Zo herkenbaar de diverse opmerkingen in jou stukje.
        Helaas heeft mijn Yvonne de strijd met de tumor niet kunnen winnen.
        Een van haar wensen om ipv bloemen op de uitvaart een gift voor de stichting Sterk en Positief.
        Wij hebben in dat traject veel steun gekregen van Charles en Natascha.

        Heel veel sterkte voor jullie allemaal en het lichtje wat bij de foto van mijn Yvonne brand, brand ook voor jullie.

  11. Irvin op 27 maart, 2021 om 21:48

    Mooi geschreven Emiel

    • Louise de Man op 28 maart, 2021 om 09:02

      Jeetje wat heftig! Geen woorden voor…
      Dikke knuffel!

      Veel liefs, Louise

  12. Auke en Christa op 30 maart, 2021 om 00:04

    Beste Emiel en natuurlijk ook Alexandra.

    Via je moeder waren wij natuurlijk op de hoogte gesteld van de verschrikkelijke tijding die je hebt gekregen, de operatie die al is uitgevoerd en natuurlijk de eerste sessies van bestraling.
    We hebben beiden ongelooflijk veel respect voor de manier waarop je het hele traject deelt, en ook wil delen met jouw lotgenoten.
    Prachtig hoe jij, Alexandra en ook Sjanie hiermee omgaan.

    Wij wensen jullie heel veel sterkte, kracht, liefde en tijd.

    Auke en Christa
    Xx

  13. Dirk Pols op 20 april, 2021 om 21:31

    Lieve Emiel en Alexandra,

    Wat een fantastische geweldige mensen jullie. Wij hebben elkaar leren kennen in het HMC Westeinde, waar ik (Dirk) voor 2 nachten het slaapmaatje was van Emiel. Ik ben dezelfde dag geopereerd. Ook ik ben gediagnostiseerd met een Glioblastoom type 4. Nadat wij beiden waren ontslagen uit het ziekenhuis hebben wij contact gehouden. Via telefoon, WhatsApp en we kwamen elkaar vaak tegen tijdens de bestraling. Jullie positieve instelling is een inspiratie voor ons. Ook wij houden hoop!

    Heel veel liefs voor beiden en uiteraard voor jullie prachtige zoon Adam

    Dirk en Patricia

  14. Manon Busé op 7 mei, 2021 om 10:58

    Alle sterkte en kracht is jullie gewenst, hou vol……ik hoop heel hard met jullie mee.

    • Priscilla op 7 mei, 2021 om 22:32

      Zo echt, zo herkenbaar, zo veel emoties.
      Mijn broer is net 40 geworden en werd in september 2019 gediagnosticeerd met een glioblastoma multiforma graad 4.
      Dat was al een avontuur op zich voor we de diagnose wisten.
      Vanaf dan loopt een sneltrein : opereren, bestraling, chemo (je wordt voor een stuk geleefd).
      De operatie was geen succes, de tumor was kwaadaardig en helemaal doorgegroeid en vergroeid in de hersenen en hersendelen. Dokter heeft enkel een uitgebreide biopsie kunnen doen. Ontwaken uit de narcose – mijn linker lichaamshelft wilt niet mee. Wat gebeurt er???? Ik ben langs mijn linkerzijde volledig verlamd. Niets kan ik nog alleen.
      Een heel langzaam herstel volgt en tussen die revalidatie gebeurt er ook nog bestraling en chemotherapie. Maximum 12 maanden? Ik kreeg nog eens 6 maanden chemo voorgeschreven. Kuur 1 ervan zit erop en ik ben ook op. Zou je de dokters nog wel volgen? Of kies ik voor kwaliteit? Dit zou moeten primeren. Huisarts stelt voor om de chemo te stoppen, eigen lichaam geeft voldoende signalen dat het genoeg geweest is (misselijkheid, braken, minder eetlust, krachtverlies, evenwichtsstoornissen, vochtophoping in de voeten en benen, emotionele instabiliteit en ongeremdheid).
      Mijn oncoloog is al 2 dagen na mekaar gecontacteerd geweest. Nog steeds geen reactie teruggekregen ondanks de vraag om te bellen gezien de achteruitgang toestand. We zijn ondertussen 19 maanden verder sinds de diagnose maar oh, wat weegt het zwaar. Je wilt iemand die je graag ziet niet kwijt maar wat is de beste keuze? Mijn broer kan het zelf niet meer…

      • Emiel op 8 mei, 2021 om 11:28

        Beste Priscilla, wat een verhaal… Het is extreem moeilijk om te bepalen wat de beste behandeling is. In Amerika gaat een goed aantal mensen op zoek naar alternatieve behandeling, maar een second opinion van een arts in een ander land zou ook een optie kunnen zijn. Maar ik ben geen arts en kan daaover niets zeggen…
        Maar wat daarvan ook zij, het zou wel zo netjes zijn van de behandelend arts of de case manager om adequaat te reageren op vragen die bij de patiënt leven.
        Ik kan niets anders meegeven dan jullie heel veel sterkte te wensen voor de hopelijk lange, rustige toekomst…

Laat een reactie achter