Emiel deelt zijn ervaring met het gebruik van Bevacizumab (Avastine) als alternatief voor Dexamethason

In het interview met dr. Filip de Vos en dr. Tom Snijders gepubliceerd op 12 oktober 2022 hebben wij melding gemaakt van de Brain First-studie, een 6 jaar durende studie die toeziet op de bestrijding van radiatieschade, ook wel pseudoprogressie genoemd, omdat net als bij recidief, zich om de radiatienecrose oedeem ontwikkelt. Dit zorgt voor veel druk in het hoofd, wat tot klachten leidt. Op dit moment wordt Dexamethason ingezet om het vocht af te drijven.

In de Brains First studie wordt gezocht naar een alternatieve behandeling.  

Als alternatief voor Dexamethason wordt in deze studie onderzocht in hoeverre Bevacizumab (breder bekend onder de merknaam: Avastin) “aanslaat”, zie ons artikel van 14 juni 2023 op onze onderzoekpagina voor een uitgebreid artikel over deze studie.

De studie moet om moverende redenen nog van start gaan, maar sommige neurologen starten toch al met het protocol van deze studie – 4x een infuus met Bevacizumab en na ieder infuus drie weken “rust”- omdat er goede aanwijzingen zijn dat Bevacizumab een betere werking heeft dan Dexamethason, zonder de bijwerkingen van Dexamethason.

Zo hebben ook de neuroloog en oncoloog van Emiel Duijn (bestuurslid van Stichting Sterk en Positief) de keuze gemaakt om Bevacizumab voor te schrijven om de een enorme hoeveelheid bestralingsschade en vocht te verminderen, wat tijdens een lange periode met het gebruik van een hoge dosis Dexamethason niet is gelukt. Daarnaast hield Emiel klachten, denk aan epileptische aanvallen en een verminderde motoriek. Ook zijn er nog de risico’s bij het langdurig gebruik van Dexamethason, zoals trombose, maagdarmklachten, hoofdpijn en spierpijn, etc.

Emiel heeft nu 2x een infuus gehad en een 3e krijgt hij op vrijdag 22 december, waarna het laatste infuus zal volgen in januari 2024. Op een tussentijdse MRI bleek dat de radiatienecrose en (dus) het oedeem flink waren afgenomen, zelfs meer dan verwacht.

Kortom, de resultaten zijn bemoedigend. Deze resultaten worden niet direct meegenomen in de studie omdat deze nog niet officieel is begonnen. De behandelend neuro-oncoloog zal een goede afweging maken of het inzetten van Bevacizumab in plaats van Dexamethason genoeg voordelen biedt aan de patiënt. Deze afweging is natuurlijk voor elke patiënt anders.

Emiel is in ieder geval dolgelukkig dat het team dat hem behandelt daartoe heeft beslist. Hij en  zijn gezin gaat nu met een goed gevoel de Feestdagen in!🎄

Disclaimer: Bevacizumab is een mogelijk alternatief voor Dexamethason maar niet per definitie de oplossing. Dit zal voor elke patiënt anders zijn. Onderzoek moet na 6 jaar uitwijzen of dit een goed alternatief blijkt te zijn. Indien je vragen hebt over het gebruik van Bevacizumab raadpleeg dan je arts!

Dit artikel is mogelijk gemaakt door Emiel die zijn graag ervaringen met jullie wil delen.