Onderzoekers van het IKNL ontdekken grote verschillen in de Europese registratie van hersentumoren

Verschillen in de registratie van hersentumoren kunnen leiden tot vertekende schattingen van de overleving.

Een recente publicatie van Girardi et al. biedt een wereldwijd overzicht van de histologie (het soort weefsel) van hersentumoren. Er is echter een grote variatie te zien in de verdeling van hersentumoren naar histologisch type. Daarnaast blijken er grote internationale verschillen te bestaan in de registratie van hersentumoren met niet-kwaadaardig gedrag, zo zagen onderzoekers Otto Visser (IKNL) en Henrike Karim-Kos (Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie en IKNL) en hun collega’s. Dit kan van grote invloed zijn op de schattingen van incidentie en overleving.

De onderzoekers vonden deze verschillen ook binnen Europa, ondanks het feit dat het Europees netwerk van kankerregistraties (ENCR) al in 1998 aanbevelingen heeft gedaan om alle tumoren in het centraal zenuwstelsel (CZS, waaronder hersentumoren) op te nemen in kankerregistraties, onafhankelijk van hun gedrag (of de tumor kwaadaardig is of niet).

Onvolledige bronnen en internationaal verschillende coderingspraktijken

Onderliggende oorzaken van de variatie zijn de onvolledige registratie van niet-kwaadaardige hersentumoren als gevolg van incomplete signalering (bijvoorbeeld afhankelijkheid van een bronregister dat niet de gehele CZS-tumorpopulatie dekt). Mede door onduidelijke bronnen kan de juiste gedragscode niet altijd worden geregistreerd. Op een totaal van 22.147 Europese kinderen vonden de onderzoekers dat bijna 10% van alle tumoren niet microscopisch was bevestigd. De coderingspraktijken van niet-microscopisch bevestigde tumoren verschillen sterk van land tot land en leveren ook een belangrijke bijdrage aan de gevonden verschillen in het aandeel van niet-kwaadaardige tumoren.

Lees hier het hele artikel