klinische studie gestart naar het effect van radiotherapie bij brughoektumoren.
De eerste patiënt in de klinische studie naar het effect van radiotherapie bij brughoektumoren is succesvol gestart in het Holland PTC in Delft.
Brughoektumoren zijn goedaardige zenuwschede tumoren die groeien tussen de hersenstam en de kleine hersenen. Patiënten krijgen meestal als eerste last van gehoorverlies, oorsuizen en het evenwicht.
Brughoektumoren hoeven niet altijd behandeld te worden, maar als ze groeien of groot zijn, kan een behandeling nodig zijn. In de PEVI studie onderzoeken kno-arts Erik F.
Hensen en arts-onderzoeker Kimberley Koetsier wat de effecten zijn radiotherapie in de gezonde hersenen. Hierbij wordt gekeken naar het mogelijke effect van de tumor, maar ook naar het effect van fotonen bestraling.
Bij bestraling met fotonen krijgt een groot deel van de gezonde hersenen een beetje straling, iets dat met protonen mogelijk verder beperkt kan worden. Er zijn tot op heden geen effecten van deze lage dosis in gezond hersenweefsel aangetoond.
Nu er in Nederland een andere radiotherapie techniek beschikbaar is (protonen), is dit wel extra relevant geworden, reden om hier meer onderzoek naar te doen. Uiteindelijk helpt deze studie naar de effecten van fotonen radiotherapie uit te zoeken of er met protonen voordeel te behalen valt voor mensen met een brughoektumor.
Ik ben ik 2014 stereotactisch bestraald in het AVL, met rampzalige gevolgen. Tumor stopte niet met groeien, er ontstond vochtvorming en uiteindelijk had ik een waterhoofd. 2jaar later moest de tumor alsnog operatief verwijderd worden, hieraan hield ik een blijvende aangezichtsverlamming over, een doof oor en nu nog steeds heb ik een verwoestende, steeds veranderende pijn in kaakgebied, mond, voorhoofd en bovenop m’n hoofd. Duizelingen, evenwichtsproblemen.
‘Leer er maar mee leven’ pfffff, is niet te doen.
Kunt u mijn ziekteverloop gebruiken voor de studie?
Beste Simone, Wat een verhaal zeg…Ik denk dat u dit het beste aan het Holland PTC in Delft kan vragen of uw ziekteverloop voor de studie gebruikt kan worden. Heel veel sterkte! Charles
Beste lezer, Ik heb in april 2023 gekozen voor bestraling i.p.v. operatie. Ik voel mij verder prima. Ik weet dat mijn gehoor en evenwichtsorgaan aangetast is en gaat steeds achteruit. Het enige probleem is verschrikkelijk tinnitus(oorsuizen) heb overgehouden.
Volgens de radiotherapeut heb ik vocht om mijn tumor en gaat van zelf weg.
Afwachten hoe het over 1 jaar gaat.