“Jouw verhaal” Sandy: Dat gemiddelde van 10 tot 15 jaar heb ik in mijn geheugen ge-cntrl-alt-delete

Februari 2019: onze jaarlijkse ski-trip naar Geneve in de voorjaarsvakantie stond voor de deur. De maanden weken en dagen ervoor had ik het moordend druk op mijn werk. De hoofdpijn die ik zelden heb, sluimerde in de ochtend maar na 2 koppen sterke koffie verdween deze ook wel weer. Achteraf heb ik een aantal signalen gehad, echter schoof ik dit onder ‘druk leven’.  Naast een meer dan 40 –urige werkweek ben ik tenslotte ook vrouw van Kees, moeder van Marijn en Puck (destijds 10 en 4) en hebben we een druk sociaal leven.

Op donderdagavond vlogen we naar Geneve en de volgende dag ging mijn gezin met onze vrienden de bergen in. Ik besloot om een dagje ‘thuis’ te blijven om bij te komen. Zelfs had ik het vermoeden dat ik een voorhoofdholte ontsteking had. Zaterdag gingen we met zijn allen skiën. Boven op die berg kreeg ik eind van de ochtend migraine verschijnselen (had ik vaker rond mijn menstruatie) alleen deze keer was het heel heftig. De flitsen voor mijn ogen bleven maar gaan en ik kreeg mega hoofdpijn. Dus bij terugkomst paracetamol genomen en mijn bed ingekropen. Alleen die hoofdpijn verdween niet (ik slik zelden paracetamol, dus als ik er 1 neem, werkt dit altijd als een malle). Begin van de avond vroeg Kees of ik toch niet liever naar de huisarts wilde. Ik dacht toen nog: prima! Dan krijg ik een antibioticakuur en kan ik morgen of overmorgen weer gezellig zijn.

Bij aankomst op de EHBO in Geneve werd ik ondervraagd in kamertje 1. Daarna moest ik naar kamer 2. Daar moest ik me uitkleden en werd er een CTG-scan gemaakt. Ik keek Kees aan en weet nog dat ik lichtelijk geïrriteerd zei: jeetje, wat overdreven voor een voorhoofdholte ontsteking…een uur later lag in de ambulance op weg naar de Intensive Care van het Academisch ziekenhuis in Geneve. Ik bleek een hersentumor te hebben met een cyste die zwaar ontstoken was. Achteraf is op de MRI die de volgende dag gemaakt is, te zien dat mijn linkerhersenhelft helemaal opzij geduwd was. Dat ik geen epilepsieaanval heb gekregen, is een wonder. Een terugvlucht had ik niet overleefd.

Na 5 dagen op medium care te hebben gelegen (de ontsteking moest eerst weg d.m.v. dexamethason) hebben ze in een 6 uur durende operatie de cyste en een (groot) gedeelte van de tumor weggehaald. Toen ik wakker werd, was ik meteen weer helemaal de oude in spraak en zicht en zicht. De dagen op de medium care heb ik nog best wel veel geappt, alleen kan ik me van die dagen nauwelijks iets herinneren.

Op de dag voor vertrek naar huis, kregen we de uitslag. Ik heb een laaggradige oligodendroglioom met een gunstige gen-mutatie. Wel was ik heel erg aangeslagen omdat ze me vertelden (ik had expres niks op internet opgezocht) dat een hersentumor nooit helemaal weggehaald kan worden. Daarnaast kreeg ik toen ook pas te horen dat ik een behandeltraject in ging van chemo icm bestraling.

Ik dacht serieus: twee weken thuis en ik kan mijn oude leven weer oppakken. Soms is het best fijn om naïef in het leven te staan😉

Na twee weken Geneve hebben we meteen de hele medische molen in gang gezet. De huisarts moest ons doorverwijzen en wij hadden vanuit Geneve de naam doorgekregen van Professor van der Bent in het Erasmus Medisch Centrum. In het eerste gesprek gaf hij aan dat de gemiddelde levensverwachting tussen de 10 en 15 jaar is. Ik kon toen pas niet meer stoppen met huilen omdat ik alleen maar dacht aan mijn kinderen. Ik wil ze zo graag zien opgroeien!

Het eerste wat ik deed op de maandag was mijn kinderen naar school brengen. Ik wilde allesbehalve ziek op bed gaan liggen en zo snel mogelijk mijn leven weer oppakken. Kees is nog een week thuisgebleven om voor mij en de kinderen te zorgen. Heel fijn, maar ook voor hem gold wat mij betreft meteen vanaf het begin: gewoon je ding doen en een zo normaal mogelijk leven voor zolang dat gaat. Van ziek en lamlendig in bed liggen werd ik in ieder geval niet beter.

De eerste behandelingen die ik heb gehad zijn de bestralingen. 28 stuks. Het Holland Protonen Centrum was toen net in Delft gestart.  Er is een behandelplan gemaakt voor zowel protonen- als fotonenbestraling. Protonenbestraling was in mijn geval gunstiger m.b.t. de restschade. Gelukkig kwam ik in aanmerking voor deze (veel duurdere) bestraling. Er kleven ook wat nadelen aan: het masker.        In tegenstelling tot het fotonenmasker zijn ook je mond en ogen afgesloten en zijn er alleen gaatjes om door je neus te blijven ademhalen. Dit was voor mij reden voor een paniekaanval bij het aanmeten van dat ding (voor alles is een eerste keer). Toen ik eenmaal doorhad dat ik gewoon moest ademen, viel ik bijna elke bestraling in slaap.😴

En niet geheel onbelangrijk: de plek die bestraald is, werd kaal. En dat begon bij mij op dag 13/14. Het was toen nog niet bekend hoe en of er nog haar terug kwam op die plek. Ik had best wel een groot gebied wat bestraald werd, dus mijn achterhoofd was kaal. Prima op te lossen met haarstukken en later zelfs ook een pruik. En het goede nieuws is dat in mijn geval er wel weer haar groeit. Weliswaar wat dunner en wat minder maar ik heb bijna heel mijn krullenbos weer terug.

Voor de bestralingen had ik samen met Kees, vriendinnen en buurvrouwen een heel rijschema opgesteld. Ik mocht zelf de eerste 3 maanden na de operatie niet autorijden. Die weken van de bestralingen bekijk ik achteraf echt als een feestje. Omdat je van protonenbestraling minder moe wordt, ging ik na de bestraling vaak nog lunchen, of een wandeling maken over het strand. Plus ik had eindelijk eens rustig de tijd om met mijn vriendinnen te kletsen. Ik moest op een gegeven moment zelfs vriendinnen teleurstellen omdat mijn rijschema vol zat. Ik ging het bijna jammer vinden dat ik klaar was.

Een week of 6 na de bestralingen begon voor mij de chemoperiode. Ik heb in totaal 5 PCV kuren gehad. Deze kuren beslaan een periode van 8 weken. De eerste 4 weken kreeg ik een combinatie van 2 infusen en pillen. De 4 opvolgende weken had mijn lichaam nodig om te herstellen. De infusen werden na de eerste keer gehalveerd omdat ik tintelende en soms gevoelloze vingertoppen had. Na de halvering heb ik van die infuusjes eigenlijk het minst last gehad. Ook van die bezoeken maakte ik met Kees of met een vriendin een feestje. Lekker lunchen of terrasje pakken in Rotterdam.

De pillen waren andere koek. Zeker naarmate ik de cyclus vaker had gehad, kreeg ik steeds meer last van een aantal bijwerkingen. Zo werd mijn eetlust compleet om zeep geholpen en viel ik af als een malle. Je reuk versterkt ook enorm. Ik bleef soms boven wanneer Kees kookte. Ik at al slecht en als ik kookluchten rook, kreeg ik geen hap meer door mijn keel. Bij de 4e en 5e cyclus kreeg ik vrij snel een allergische reactie op mijn huid. Of ik in de fik stond. De oncoloog heeft daarna ook gezien dat mijn gewicht fors afnam en hebben we besloten om te stoppen. Ik zag dat in het begin wel als falen (je moet minimaal 4 en maximaal 6 kuren volhouden en ik was niet broodmager ofzo). De oncoloog heeft me er gelukkig van kunnen overtuigen dat het echt goed was dat ik het 5 kuren vol heb gehouden en dat dit meer dan voldoende was.

Inmiddels is de laatste kuur alweer een jaar geleden. Alhoewel het echt wel even duurde voordat ik mijn oude energie weer terug had, ben ik weer op een paar dingetjes na de oude. Mijn geheugen laat me nog wel eens in de steek en als ik een drukke dag heb gehad, kom ik ook niet altijd even goed meer uit mijn woorden. Mijn werk heb ik ook meteen na de laatste chemokuur weer opgepakt. Elk half jaar heb ik een MRI-scan en tot nu toe zagen die er goed uit. De behandelingen doen hun werk en het gebied is rustig.

Dat gemiddelde van 10 tot 15 jaar heb ik in mijn geheugen ge-cntrl-alt-dele. Wat mij betreft zit ik op minimaal nog 30 jaar!

Liefs Sandy