“Jouw verhaal” Claudia: moeder van Luna over tumor “HARRIE”

Geschreven vanuit mijn kant als moeder van een (toen we de diagnose kregen) nog net 20 jarige dochter Luna.

Ons rollercoaster verhaal begint op 19 maart 2021 dan krijgen we namelijk de diagnose hersentumor.

Na jarenlang hoofdpijn- duizeligheidsklachten en een niet fit gevoel werd Luna na herhaaldelijk bloedprikken en allerlei andere onderzoeken die steeds niets opleverden eindelijk doorgestuurd naar het hoofdpijncentrum binnen ons ziekenhuis. Hier krijgt ze te horen dat ze een hoofdpijndagboek moet gaan bijhouden en wordt er een standaard MRI-scan gemaakt van haar hoofd. Ook wordt er medicatie voorgeschreven die er zelfs voor zorgt dat de hoofdpijn snel verminderd.

De uitslag van de MRI-scan zou 6 weken na deze afspraak volgen tijdens de controle afspraak bij de neuroloog van het hoofdpijncentrum. Echter wordt er 2 dagen na de MRI-scan al gebeld door de poli-neurologie of we konden bevestigen dat we diezelfde dag in de middag konden komen voor een afspraak….Dit was het begin van mijn “niet pluis” heel onprettig onderbuikgevoel.

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen en binnen geroepen bij de neuroloog werd het me al heel snel duidelijk dat mijn onderbuikgevoel helaas zou gaan kloppen. Ik zag het aan het gezicht van de neuroloog, de frons boven haar ogen (de rest was niet zichtbaar door haar mondmasker).

Het gesprek begon dan ook met de woorden; “Ik heb helaas slecht nieuws voor jullie.”

Je wereld stort in, de stoel zakt onder je vandaan, we keken elkaar vragend en vol onbegrip en angst aan..er zit aan de linkerkant in de hersenen een afwijking, passend bij een hersentumor. Ze gaat uit van de hersencellen zelf, dus geen uitzaaiing. Waarschijnlijk zit het er al langer en is het iets wat langzaam groeit. Om zekerheid te krijgen zal er waarschijnlijk een operatie moeten volgen. Hiervoor volgt een afspraak met de neurochirurg van het Maastricht UMC+.

Na een uur uitgebreid hierover gesproken te hebben had ik nog net de moed om te vragen of de neuroloog in grote lijnen wilde opschrijven wat ze zojuist allemaal verteld had. Anders had ik alleen maar het woord tumor onthouden vrees ik! Wat een hel om deze boodschap thuis te moeten gaan vertellen. Er zijn namelijk ook nog twee jongere zusjes die we in eerste instantie vertellen dat er een bobbel in het hoofd van hun grote zus zit en dat zij geopereerd moet gaan worden.

Meer duidelijkheid en die verdere afspraken lieten dus nog op zich wachten, het wachten duurde lang, heel erg lang. En toen wist ik natuurlijk nog niet wat ik nu wel weet, dat het wachten zou gaan bestaan uit heel veel tijd van ons verdere leven.

Per direct mocht Luna niet meer autorijden en dit kwam ook nog eens keihard binnen, ze was n.l. net 2 maanden haar eigen ZZP bedrijfje gestart als ambulant zorgverlener! Maar door in mogelijkheden te denken wat er dan WEL mogelijk is hebben we dit meteen opgelost door haar te gaan brengen en halen naar iedere cliënt. Wat heerlijk om zulke fijne mensen ook om ons heen te hebben die ons hierbij geholpen hebben zolang dit nodig was, 3 maanden totdat er goedkeuring kwam van het CBR.
Tot aan de operatie mocht ze weer gaan rijden. Hierna zagen we wel weer verder wat de regels waren.

Om in te haken op de naam van de stichting hebben we samen meteen, na de eerste vreselijke klap natuurlijk, de schouders eronder gezet en tegen elkaar uitgesproken dat deze tumor (later genoemd HARRIE) ons niet uit het veld slaat en we hoe dan ook gaan proberen positief te blijven en te genieten van de kleine en mooie waardevolle dingen om ons heen!!!

Al snel na meerdere onderzoeken werd er duidelijk dat het een wakkere operatie moest gaan worden, de tumor zit namelijk bij het spraak-taalgebied en de motoriek. Omdat er geen haast geboden was werd Luna 6,5 maand na de diagnose geopereerd, deze operatie duurde van 08.00u. tot 18.00 u. en bijna de gehele tumor (deze was 4 bij 4 cm) heeft de neurochirurg weg kunnen halen.

Deze dag hoop ik nooit meer mee te hoeven maken…..dit was echt afschuwelijk!!! De ergste dag uit mijn leven. Wetende dat je dochter wakker is en zolang op die operatie tafel moet liggen met haar hoofd vastgezet in een soort van bankschroef. En tijdens de operatie allerlei testen moet uitvoeren die vooraf met haar doorgenomen zijn bij de neuropsycholoog. En alle risico’s die ons verteld waren in gedachte de hele dag door, de dag ging maar niet voorbij…..

Alles is goed verlopen en op de vijfde dag na de operatie mocht ze gelukkig naar huis.
Luna knapte langzaam op, mede ook door haar doorzettingsvermogen en positiviteit. Het praten ging moeizaam en op de derde dag thuis was de heftigste pijn medicatie afgebouwd (waar ze overigens nachtmerries van had).

Haar geholpen met douche, zittend op een tuinstoel, haar haren aan de zijkant van de nietjes (44 stuks!) voorzichtig uit kunnen spoelen….en ik kan jullie zeggen dat dit echt heftig is, ik ben zelf ook zorg medewerker, maar om je eigen dochter zo afhankelijk te zien pfffff. Natuurlijk is het positieve hierin dat ik dit zelf kon doen. Je moederhart is dan echt wel, zacht uitgedrukt, in de war hoor!
Ook de frustratie te moeten zien en voelen dat het praten echt heel langzaam verbeterde.

Maar dan…..volgt het wachten op de uitslag van het biopt. Het wachten dat ik eerder al omschreef, vreselijk. Op de poli kregen we te horen dat het inderdaad gaat om een langzaam groeiend (vooralsnog) Astrocytoom graad 2. Het behandelplan werd besproken en na enig overleg werd het beleid een wait-and-see. Dit betekend dat ze in het begin iedere 3 maanden en later, indien mogelijk, iedere 6 maanden een controle MRI-scan gaan maken. En zolang deze stabiel blijven er geen ander beleid zal gaan worden gedaan. Dit mede ook door haar jonge leeftijd en het “on hold” houden van de chemo en bestralings mogelijkheden. i.v.m. de nevenschade.

Ik zal een stap voorwaarts maken in het verhaal en kan jullie vertellen dat we inmiddels vele controle scans verder zijn, vele weken wachten in totaal natuurlijk ook. En momenteel is de tumor stabiel! Hoera voor nu.

Twee maanden na de operatie kreeg Luna een heftig epileptisch insult en werd ze met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Schrik, epilepsie dat was ons natuurlijk wel verteld, kon zeker voorkomen na de operatie…..maar nu 2 maanden erna….dat had ik heel eerlijk gezegd niet meer verwacht!
Meteen werd er anti epileptica opgestart die ze (neem ik aan) wel altijd zal moeten blijven gebruiken.

Tussendoor is er echter wel nog sprake geweest van een tweede operatie om ook het stukje resttumor  dat er nog zit uit voorzorg weg te opereren. Beste optie van de drie vreselijke keuzes , operatie, chemo, bestraling, die er bestaan. Deze evt. operatie zorgde bij ons allen voor heel veel onrust en vragen. Maar omdat er tussentijds nog een weefselonderzoek met een positieve uitslag is geweest (geen mutaties in het DNA) is het idee van deze tweede operatie gelukkig toch vooralsnog uitgesteld.

Ik citeer als afsluiting van mijn verhaal, (want er is nog zoveel te vertellen dat ik nog heel lang kan typen haha) voor jullie een aantal van mijn gedachten uit mijn blog om jullie een beetje hierin mee te nemen .wat overigens niet echt kan, gelukkig maar want dit gun je niemand!

“Afspraak bij het oncologie centrum, wat oncologie centrum….Slik, daar wil je toch niet heen met je kind , dat mag toch niet zo zijn zeg!! Maar het is de keiharde realiteit voor ons sinds 19 maart 2021!”

“Het kan toch niet, het mag toch niet…maar het zit er en het moet eruit.
Maar het zal nooit helemaal eruit gaan. Het is een monster, een vreselijk monster. Harrie!!”

“Wat mis ik jou, jij ligt daar in het ziekenhuis en ik ben hier. Het is verschrikkelijk. Ik kan het niet uitleggen hoeveel ik je mis. Net nu, na zo’n zware ingreep kan ik niet bij je zijn. Door die stomme corona regels in het ziekenhuis. Verscheurd ben ik door de hele situatie. Ik wil gewoon voor je kunnen zorgen, mijn arm om je heen kunnen slaan en gewoon, zoals ik dat al 20 jaar doe, bij je zijn. Dit gaat nu niet. Ik kan het niet uitleggen al heb ik al veel meegemaakt….maar dit, ik heb er geen woorden voor.”

“Het is voor “buitenstaanders” alsof alles positief is omdat er voor nu geen directe noodzaak is voor chemo of bestraling. De tumor heeft een lage graad. Maar voor ons voelt dit helemaal niet zo. want hoe dan ook, de diagnose blijft hetzelfde: het is een kwaadaardige ongeneeslijke tumor!”

En om dan in onze stijl toch positief en krachtig te eindigen: Ik heb voor Luna via stichting “Geniet namens Anique” een prachtige wens laten vervullen. Ze is als verrassing met al haar vriendinnen met alpaca’s gaan wandelen met aansluitend een gezellige high-tea. Wat ben ik mega trots op mijn dochter, ze doet het super goed!

Het was super en ook zo fijn voor haar maar tevens ook voor mij om weer eens iets leuks, positiefs te kunnen schrijven. Het geeft weer een boost positieve energie voor ons samen en heel veel kracht.
Mijn moederhart maakte dit keer een vreugdesprongetje.

Veel liefs, Claudia.