Hersentumor contactgroep organiseert op 8 februari weer een landelijke bijeenkomst

Bericht van de Hersentumor contactgroep:

Op 8 februari 2025 verzorgt Tom Snijders, neuroloog/neuro-oncoloog in het UMC Utrecht, in Maarn een presentatie over meningeomen.

Er is de laatste jaren veel ontdekt over de achtergrond (biologie) van deze tumoren. In de presentatie zal het gaan over de mogelijke klachten, de diagnose, de behandeling – wie moet er behandeld worden, en hoe dan? – en over nieuwe ontwikkelingen.

Tom Snijders werkt als neuroloog/neuro-oncoloog in het UMC Utrecht. Hij is het klinisch en wetenschappelijk hoofd van de onderafdeling Neuro-oncologie, en is de voorzitter van de landelijke werkgroep die een nieuwe richtlijn Intracranieel meningeoom schrijft

Na een gezamenlijke lunch is er gelegenheid om na te praten in de gespreksgroepen. De gesprekken in een sfeer van herkenning en erkenning worden altijd erg gewaardeerd. We hebben aparte groepen voor lotgenoten met een hersentumor en naasten, omdat zij ieder geconfronteerd worden met hun eigen dilemma’s.

Aanmelden kan via mail: hersentumorcontactgroep@hersenletsel.nl

In Dorpshuis de Twee Marken in Maarn (https://www.detweemarken.nl/route/) heten we iedereen vanaf 10:30 uur welkom met een kop koffie of thee.

Aan degenen die de bijeenkomst fysiek bij wonen vragen we een eigen bijdrage voor dekking van de kosten. Dit is 7,50 euro voor leden van hersenletsel.nl en 10,00 euro voor
niet-leden. In de zaal zal er ook een potje staan voor een vrijwillige donatie voor onderzoek met betrekking tot de diagnose en behandeling van hersentumoren.
Degenen die fysiek niet aanwezig kunnen zijn, kunnen de presentatie online bijwonen via een livestream in onze besloten facebookgroep hersentumor contactgroep.

Het is altijd mogelijk om alleen het ochtend- of middaggedeelte bij te wonen.

Overige geplande activiteiten:

15 maart 2025:  vindt de Publieksdag Hersentumoren plaats. Net als voorgaande jaren wordt er een divers programma voor opgesteld, met zeer interessante
sprekers.

Zaterdag 10 mei 2025: zal Dieta Brandsma of promovendus Lente Kroon, van de
neuro oncologie afdeling van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in
Amsterdam  een presentatie geven. Deze zal gaan over onder andere de BRAINS
studie die begin 2025 gaat starten. Het primaire doel van de BRAINS studie is het
vergelijken van effect van twee verschillende behandelingen (dexamethason en
bevacizumab) voor bestralingsschade. De presentatie vindt plaats in Maarn.

Zaterdag 14 juni 2025 vindt de jaarlijkse BBQ in Schijf plaats.

Zaterdag 6 september 2025 vertonen we de documentaire ‘Ziek gelukkig’ in Maarn.
Nadat Hennelotte Charitou op 26-jarige leeftijd in 2016 wordt gediagnosticeerd met
een ongeneeslijke hersentumor, zorgt haar ziekte ervoor dat – na een moeilijk
proces van besef en acceptatie – haar manier van denken en leven rigoureus
verandert. Daardoor staat ze nu gelukkiger in het leven dan vóór de diagnose. Deze
autobiografische film gaat over het proces van haar ziekte en de uitkomst ervan:
vanaf het moment dat de klachten beginnen, de diagnose en alles dat daarop volgt
tot de reden dat ze nu beter in haar vel zit. Dat is uiteindelijk de essentie van de film:
het feit dat ze, door haar ziekte, de ruimte en de hulp heeft gekregen om haar leven
te veranderen. Ze is vrijer en gelukkiger na de diagnose dan ervoor. Het is ironisch,
maar door de kanker heeft Hennelotte weer zin in het leven. Bij de filmvertoning is
Hennelotte aanwezig voor een nagesprek.

Zaterdag 8 november 2025 zal Johan Koekkoek, neuroloog in het LUMC, in Maarn
een presentatie houden over proactieve zorgplanning en een koppeling maken met
eventuele dan nieuwe lopende initiatieven op het gebied van palliatieve zorg.