De waarde van het GENAYA-project voor de patiënten van de toekomst

Auteur: Frank van Wijck, wetenschapsjournalist

Het GENAYA-project is verlengd tot 2028. Inmiddels participeren 39 ziekenhuizen in het project, dat wordt geleid door Hartwig Medical Foundation. GENAYA heeft als doel om met whole genome sequencing (WGS) bij duizend jongvolwassenen met kanker (AYA’s, 18-39 jaar) de behandeling te personaliseren en de kennis over kanker bij deze groep te vergroten.

In Haaglanden Medisch Centrum zetten prof. dr. Marike Broekman (neurochirurg en hoogleraar translationele neuro-oncologie in het LUMC) en verpleegkundig specialist Claudine Nogarede zich hiervoor in bij patiënten met hersentumoren. Hun ervaring laat zien dat WGS ook in de praktijk uitvoerbaar is, mits zorgverleners op verschillende plekken in het ziekenhuis het proces samen dragen.

Broekman is enthousiast over het GENAYA-project.

“Om twee redenen”, zegt ze. “Om te beginnen voor de patiënt van nu. De patiënten bij wie we WGS inzetten, zijn onder de veertig en hebben hersenmetastasen of een primaire hersentumor. Als we ook maar iets voor deze mensen kunnen betekenen, is dat zó waardevol. Daarnaast is het belangrijk voor de patiënt van morgen. We willen toekomstige patiënten beter nieuws kunnen vertellen dan de patiënt van vandaag. Daarvoor is het nodig dat we dit soort gegevens systematisch verzamelen en patronen leren herkennen.” 

“We willen toekomstige patiënten beter nieuws kunnen vertellen dan de patiënt van vandaag. Daarvoor is het nodig dat we dit soort gegevens systematisch verzamelen en patronen leren herkennen.”

Nogarede is het daarmee eens. “We zien mensen vaak op een heel ingrijpend moment in hun leven”, zegt ze. “We weten soms nog niet helemaal wat er met hen aan de hand is, maar we moeten ze al wel voorbereiden op mogelijk slecht nieuws. Juist dan is het waardevol dat we niet alleen kijken naar wat er vandaag nodig is, maar ook bijdragen aan kennis die de zorg voor soortgelijke patiënten in de toekomst misschien hoopvoller kan maken.”

De patiënt van nu 
WGS kan ook iets opleveren voor de patiënt van nu, stelt Broekman, bijvoorbeeld als in het DNA van de tumor een aanknopingspunt voor gerichte behandeling wordt gevonden. “Voor sommige populaties is dat al relevant”, zegt ze. “Bij glioblastoom bijvoorbeeld vinden we soms een ‘target’ waarmee een gerichte behandeling mogelijk in beeld komt. In de praktijk leidt dat nog niet altijd tot een behandeling. Het kan zijn dat een studie gesloten is, of dat behandelaars inschatten dat het op dat moment toch niet de beste optie is. Maar mijn uitgangspunt is dat we altijd verder moeten kijken. Als je iets vindt, helpt dat in elk geval om beter in kaart te brengen wat er speelt en wat de mogelijkheden op een later moment zijn. Je kunt er altijd wat van leren.”

Dat dit in de praktijk goed kan verlopen, heeft volgens Broekman alles te maken met samenwerking en organisatie. “Om WGS goed in de praktijk in te bedden, moet je patiënten op tijd herkennen en het traject rond de operatie, de afname en de verwerking van het materiaal goed organiseren”, zegt ze. “Dat lukt alleen als iedereen weet wat er nodig is en daarin samen optrekt. Het is echt teamwork. Claudine en haar collega Tara Ramsoedh, student-onderzoeker, hebben alles in de gaten. Ze zijn altijd direct bereid om iets nog een keer uit te leggen. En ook de ondersteuning van Hartwig helpt enorm.”

Lees hier het hele artikel >LINK<