De tumor maakt ons leven niet makkelijk, maar het maakt ons wel sterker.

Het verhaal van Alex en Linda:

Lieve mensen,

Ik zag al een aantal keer de vraag voorbij komen: hoe gaat het met jullie? Wij vinden het lief en fijn dat er nog steeds aan ons gedacht wordt. Dank jullie wel daarvoor.

Het is hier eigenlijk heel wisselend. We hebben na de uitslag van de MRI wat meer risico’s genomen rondom corona. Dr. Taphoorn zei: ” Doe voorzichtig, neem de adviezen serieus , maar kijk ook naar de kwaliteit van leven”.

Dat was in het begin heel spannend maar nu hebben wij er onze draai in gevonden. Alex heeft de afgelopen tijd veel goede dagen gehad. We konden dan lekker een aantal keren met vrienden kunnen bbq-en en borrelen. Op de slechte dagen was Alex vooral moe en wat afwezig. Het gewone leven was ook weer begonnen. Ik kon weer vaker naar kantoor en Aaron ging lekker naar school, dus Alex zijn vermoeidheid, pijn en uitval draaide eigenlijk weer mee in het dagelijkse ritme.

Eind juni zijn we lekker 2 dagen naar de Beekse Bergen geweest. Wat was dat fijn!! We zaten in een prachtige safari lodge aan de Savanne. Het was prachtig weer dus we deden net alsof we echt in Afrika waren . De dieren kwamen aan de rand van ons huisje wat echt top was. Zebra’s, struisvogels, kanelen zoals Aaron ze noemt en prachtige neushoorns!! We konden buiten ontbijten en in de avond buiten eten. Lekker op ons eigen tempo en dat was haalbaar voor Alex. Aaron vond het prachtig en kon zelfs 2 keer per dag met papa in bad en ook nog zwemmen! De mannen lagen dus zeer voldaan vroeg te snurken. Waarop ik echt in alle rust heerlijk buiten met uitzicht op de dieren heb kunnen genieten. Thuis moet je nog van alles, maar daar hoefde ik niets. Ik genoot heel bewust van de warmte, de stilte, mijn wijntje, het lek geprikt worden door de muggen en het geluid van een neushoorn die langs kwam lopen. Het maakte mij echt even gelukkig om in alle rust te doen beseffen dat we dit mochten mee maken en dat Alex gewoon in bed lag…. hij is nog steeds bij ons ! We hebben 2 heerlijke dagen gehad en dan wordt je bij terug komst altijd even met je neus op de feiten gedrukt.. Ik denk dat je door het normale ritme wat weer opgebouwd werd zoals ik hierboven omschreef en door de fantastische dagen soms even de realiteit uit het oog verliest. Dat is natuurlijk heerlijk maar de klap is dan weer even iets groter als je een tegenslag krijgt. Alex zijn energie was na twee intensieve dagen op. Hij krijgt dan krachtverlies aan de linkerkant. Hierdoor liet hij iets vallen wat voor hem waardevol was omdat hij dit van zijn vader geleend had. Hij was boos op zichzelf maar vooral heel verdrietig… Alex, Aaron en ik schrokken hier een beetje van omdat dit niet een normale reactie van Alex was. Hij ging eigenlijk direct naar boven en hij kon zijn emoties niet meer onder controle krijgen. Soms stopte de tranen maar bij alleen al een kleine beweging begon het weer. Dit waren hoogst waarschijnlijk kleine insulten in het gebied waar de rest tumor zit. Dit zit namelijk nog op een stukje emotie gebied. Alex is hier nog een paar dagen erg moe van geweest.

We zijn nu ongeveer weer 2 weken terug en er zijn weer wat goede dagen, maar Alex ligt toch ook regelmatig in bed en is wat afwezig en kan minder hebben. Ik merk dat ik het deze periode toch erg lastig vind hoe ik hier mee om moet gaan. Ik wil Alex beschermen tegen alle prikkels en goed voor hem zorgen, maar tegelijker tijd werk ik, zorg ik voor Aaron, alle regelzaken zoals ziekenhuis bezoeken en therapie (ook voor Aaron), boodschappen en de sociale contacten bijhouden …… en dan weet ik het soms niet meer. Dan ben ik ook moe en dan is Alex moe en dat vinden wij elkaar soms zeer ingewikkeld. Gelukkig hebben wij geleerd om het hier met elkaar over te hebben. Dan begrijpen we elkaar weer beter en kunnen we er ook beter voor elkaar zijn. Tijdens dit gesprek gaf Alex ook aan dat hij de laatste tijd zelf merkt dat hij achteruit gaat in kleine dingen en hij merkt dat anderen het ook zien. Hij vindt dit lastig en schaamt zich hier dan voor. Dit breekt natuurlijk mijn hart . We troosten elkaar en kunnen er weer even tegenaan!! Aaron beseft ook steeds meer en het is voor hem ook pittig. Gelukkig heeft Aaron al vanaf kleins af aan de beste therapeut op aarde en kan hij het hier met haar op een spelende manier over hebben. Ze zijn nu samen een boekje aan het maken zodat hij iets beter leert begrijpen wat er thuis aan de hand is. In dat boekje staat bijvoorbeeld dat de papa van Aaron een tumor in zijn hoofd heeft en Aaron vindt dit stom en zielig voor papa. Aaron kan soms even op papa springen maar niet te lang anders krijgt papa au .

Heel zielig dat Aaron dit moet meemaken, maar ook heel fijn hoe hij er op zijn eigen kinder manier en aan de hand van zijn eigen boekje over kan vertellen.

Eigenlijk even stom gezegd maakt die tumor ons leven niet gemakkelijk. Maar het maakt ons wel sterker!! Alle leuke kleine dingen zijn fantastisch en alle tegenslagen zijn ruk!!! Als je fantastisch en ruk bij elkaar optelt kom je uit op : prima

Balans zien te vinden is heel moeilijk maar wel belangrijk. Wij gaan er weer ons best voor doen! Bedankt weer voor jullie steun !

Veel liefs van ons voor jullie allemaal

En veel liefde en kracht voor de mensen die het nodig hebben

6 mei 2020

Lang zal papa leven in de gloria🎈🎉❤
Gisteren 5 mei 2020 is Alex 32 jaar geworden🎉❤! Wie had dat gedacht….zo fijn dat hij alweer een verjaardag mocht vieren! Nu is het natuurlijk wel anders omdat het wel corona proof moest zijn, maar hij voelde zich echt jarig!

In het weekend was Aaron er al druk mee. Papa is jarig en dan is het heel lastig als je dan nog een paar dagen moet wachten voordat hij echt jarig is. Aaron vond het fijn dat er vast ballonnen kwamen voor papa. Dus eigenlijk was het al een paar dagen papa’s verjaardag met een mooi versierd huis. Zo mooi om te zien en te voelen dat hij het echt ziet als “mijn papa is jarig en dat is feest!!!” Terwijl wij samen denken, hopelijk is dit niet de laatste….. Aaron heeft daar niks van gemerkt en maakte gister ochtend vroeg zijn jarige papa wakker en begint te zingen: lang zal papa leven in gloria🎉🎈. Heerlijk, zo fijn om het gezicht van papa en aaron zo te zien stralen. Want vandaag is vandaag en vandaag is papa jarig en niks anders ❤.

Alex heeft vanaf het begin dat hij ziek werd gezegd dat hij maar 32 jaar wordt. Nu is hij 32, en heeft hij zelf al de nodige grapjes gemaakt hierover. Maar ondertussen is het een rot gevoel. Natuurlijk hoeft dit helemaal niet zo te zijn, maar het is een gekke gedachte dat hij dat heeft gezegd en nu 32 jaar is. Hij heeft ook wat meer hoofdpijn, uitval aan de linkerkant, wisselend koorts en is heel moe. Dit hoeft niks met de tumor te maken te hebben, maar het kan wel.  Op 21 mei gaat Alex in de MRI en op 28 mei krijgen we de uitslag van de MRI. Spannend, maar we blijven ons gewoon even aan de verjaardag gedachte van Aaron vast houden. Mijn papa is 32 jaar en dat is feest! ❤

Wij zijn blij en dankbaar voor alle felicitaties die Alex, Aaron en ik hebben mogen ontvangen 😊❤🎉😍!

Dank jullie wel!

Veel liefs van ons ❤

16 februari 2020

Over mijn lijk, we gaan je missen ❤
Afgelopen donderdag was de laatste aflevering van Over Mijn Lijk.

Bijna een jaar geleden zijn wij gestart met de opnames. Het was super spannend. Heel bizar om opeens een presentator, cameraman, geluidsman, regisseur, redactrice, eindredactrice en producer om je heen te hebben. Maar ik denk dat het na een half uur bij elkaar te zijn al als thuis voelde. Zo een fijn team, zulke warme lieve mensen en wat een kennis hebben zij!! Wij hebben alles met een fijn gevoel vast laten leggen en kijken er trots op terug. Je moet het maar kunnen dit programma maken en je moet het maar kunnen, aan dit programma mee doen.

Vanaf het moment dat de 1e aflevering op tv kwam, kregen wij onwijs veel lieve en fijne reacties. Het is een bijzondere, heftige maar intens mooie ervaring. Niet alleen voor ons is het gek om onszelf op deze manier op tv te zien, maar ook voor alle mensen om ons heen. Alex zijn ouders en zus, mijn moeder en zus die nu op een andere confronterende manier hun zoon, dochter en kleinzoon zien. Alle lieve vrienden en familie die zeer hebben meegeleefd en ook geconfronteerd worden met beelden die je soms liever niet wil zien. En iedereen heeft met liefde open gestaan om ook op beeld te komen. Dansend, huilend, proosten, bijzondere interviews geven het maakte voor jullie niets uit ….het is prachtig geworden. Dank jullie wel❤!

Ik denk dat we kunnen zeggen dat we het goed gedaan hebben. We hebben iedereen mee kunnen nemen in ons leven en heel misschien nog wat hebben mee gegeven. Maar het meest belangrijke is dat wij een mooi document hebben voor onze Aaron. Hij krijgt thuis genoeg mee van de slechte dagen van Alex, het verdriet wat wij wel eens hebben en de spanning of papa vandaag wel of niet kan spelen en hem zal begrijpen. Dit zal hij helaas zijn hele leven mee blijven dragen en daarom wilde wij dit document niet te veel laten overheersen door verdriet en de dingen die niet goed gaan. Ik hoop dat we een mooie balans hebben weergegeven.

Als afsluiter waren we afgelopen vrijdag te gast bij de talkshow Op 1. Heel spannend, live op tv….. hoe doe je dat????? De “wat als” vragen bleven door onze gedachten gaan. Gelukkig waren onze lieve dappere vrienden weer mee om ons te ondersteunen. Vrijdag middag kregen we te horen dat ook Kim Holland te gast zou zijn. Nou dan ga je wel even nadenken over hoe ze live op tv, porno en de dood met elkaar gaan combineren😳.

Bijzonder om je even te wanen in de wereld van bekend Nederland en dat zij weten wie wij zijn😊. Na de visagie en iedereen weer even gesproken en geknuffeld te hebben, was het oké! We zijn 1 team en dit gaan we doen. Heerlijk dat Kim en de andere gasten eerst waren. We hebben stiekem, zachtjes met elkaar er heerlijk om kunnen lachen. En zo gingen we van de fontijnorgasmes over naar de kanjers van Over Mijn Lijk  😁😛🙈. Het was kort, iedereen heeft nog zoveel te delen over degene van wie je houd en je bent verloren of nog zolang mogelijk probeert van te houden. Maar het was een fijne afsluiter met elkaar. Daarna nog fijn geborreld, gekletst en gelachen. Heel gek want nu is het voorbij, maar we houden net als tijdens de opnames contact met elkaar en we gaan elkaar snel weer zien❤.

Wij hebben geluk want wij hebben er een familie bijgekregen. De Over Mijn Lijk familie❤ een vreselijke naam voor een familie maar het is helaas de harde waarheid. Een fijne warme familie die bestaat uit het fantastische team van Sky High TV en BNN, de lieve, mooie, dappere en inspirerende sterren⭐ Mirjam, Faab en Lotte⭐ Ruben, Yentl, Pieter, Jeroen en Esmee en al hun lieve, warme bijzondere en zeer krachtige familie. Trots op iedereen❤!

Er komen nu al vragen hoe het nu met Alex gaat. Dat gaan jullie snel zien in een vlog die volgende week online zal komen. Daarna zullen wij af en toe voorbijkomen op de socials van BNN Over Mijn Lijk en zal ik gewoon onze blogs blijven schrijven zodat iedereen die het fijn vindt om op de hoogte te blijven dat ook kan zijn.

Lieve lieve familie, vrienden en alle lieve mensen die gekeken hebben naar dit prachtige programma heel erg bedankt!! Als jullie net zo trots zijn als ons op degene die dit seizoen en alle andere seizoenen zo mooi gemaakt hebben, willen jullie dan 1 ding doen? Over Mijn Lijk verdient de Televizier ring!!!! Dit zou echt de kroon zijn op hun werk en zeer dik verdient! Helpen jullie mee, door te stemmen via onderstaande link? http://televizier.nl/

Bedankt en veel liefs van ons (Alex en Linda Aaron)

30 januari 2020

Terugblik aflevering 2, vooruitkijken naar vanavond
Het is heel gek om jezelf als gezin op tv te zien. En het is nog gekker dat wat we delen op tv erg kwetsbaar is. Toch heel mooi en blij dat we een prachtig document hebben voor als Aaron groter is. Aflevering 2 was voor ons om terug te zien moeilijk en tegelijkertijd ook mooi en grappig. Waarom zou je met anderen willen delen of je begraven of gecremeerd wilt worden? Natuurlijk hebben wij dat ook gedacht, dat gaat niemand wat aan…. maar aan de andere kant kan je anderen laten zien dat het ook goed is om open te praten over begraven en cremeren. Iedereen heeft daar vragen over, en iedereen maakt het een keer mee. Dus vroeg of laat moet je het erover hebben. Het geeft voor ons zelf rust om onze vragen beantwoordt te hebben. En wij hopen dat het taboe op het praten over een uitvaart enigszins doorbroken kan worden. Het is tenslotte fijn als je weet wat de wens van de ander is.

Wij zijn op tv volledig onszelf. En dat betekent dat wij dingen doen met humor. Dat Alex wat rustiger is en ik wat meer aanwezig. Maar alles uit respect en waardigheid naar elkaar. Waarom ik dit benoem is omdat er op het stuk van de begraafplaats waar ik open mijn vragen deel 🖐✌😊🤐, onwijs veel mooie en lieve reacties zijn gekomen, maar ook een paar hele nare reacties. Nu begrijpen wij heel goed dat als je aan een tv programma mee doet, je ook negatieve reacties kan krijgen. Maar om iemand op zoiets kwetsbaars aan te vallen, en dingen te zeggen die totaal niet kloppen in een zeer intense situatie is toch erg pijnlijk. Alex kan door zijn hersenschade niet altijd meteen op de juiste woorden komen, soms lukt het helemaal niet om iets te zeggen. Alex kijkt dan naar mij en ik neem het over. En omdat wij elkaar niet kwijt willen en omdat Aaron zijn Papa niet kwijt wil, zeg ik of zeggen wij soms dingen die voor anderen misschien gek over komen. Maar geen zorgen hoor, Alex zijn lichaam blijft intact 😳😂.

Wij zijn blij dat we nog met elkaar zijn en dat we dit met jullie mogen delen. De goede maar ook de mindere momenten. Toen Alex en ik 10 jaar geleden samen kwamen, hadden we niet verwacht dat ons leven er zo uit zou zien. Kanker is een onderdeel geworden van ons leven. Mijn vader kreeg kanker en na intensieve zorg ook door Alex overleed hij na een half jaar. Alex heeft nog toestemming gevraagd aan mijn vader of hij met mij mocht trouwen. Een half jaar later kreeg mijn moeder borstkanker. Na een intensief traject was mijn moeder na meer dan een jaar klaar met de behandelingen. Met positieve vooruitzichten gingen wij trouwen en ons geluk kon beginnen….9 maanden later kreeg Alex kanker.

Vanavond weer een nieuwe aflevering. Heel dubbel, omdat wij het fijn hebben in de Efteling. Alex is deze keer te zien in de rolstoel,niet omdat hij niet kan lopen maar om zijn energie te sparen en alle energie voor Aaron te bewaren. Het zijn weer prachtige beelden en Alex verteld hoe hij zich voelt. Ik zit heel modieus in een achtbaan te gillen en Aaron geniet! Maar voor Fabienne is het even niet fijn en van Mirjam wordt er afscheid genomen….. 😞❤ . En dan voelt het oneerlijk, waarom mogen zij niet langer genieten van het leven….

Zo bizar hoe het leven in elkaar zit. De ene dag is er vreugde en de andere verdriet. Dat is voor iedereen zo. En daarom, de momenten dat je het even fijn mag hebben, omarm dit met heel veel liefde en geniet ook al is het maar 5 minuten van al het fijne ❤. Ik ben trots op alle oml-ers hun lieve familie, trots op het team en trots op Tim. Het is niet makkelijk om dit programma te maken en te presenteren.

Wij bewonderen ook de mensen die kijken, want het is heel zwaar om te zien. Bedankt ook voor alle lieve reacties iedere keer. En kijk om je heen, heb je mensen lief en ben dankbaar voor de kleine dingen.

Liefs van Alex en Linda en natuurlijk van onze Aaron

10 januari 2020

De 1e aflevering “over mijn lijk” NPO 1
En dan is het zover….de 1e aflevering. “Spannend he, schat? Ja, heel gek. Zullen we wel gaan kijken, het wordt vast moeilijk……Wat een hoop berichtjes al he? Ja, heel fijn. We gaan toch maar kijken”

We gaan toch maar kijken…. daar eindigde wij ons gesprek mee. En wat zijn we blij dat we toch gekeken hebben. Zo mooi gemaakt door het top team, zo top die Tim en zo veel bewondering voor de andere kanjers!!! Echt heel trots en zoveel liefde eigenlijk voor de andere en hun naasten❤.

Er gaat een lang proces aan vooraf en voor ons zijn de opnames al lang bezig. De 1e opname voor ons was erg spannend. Gaan we eerst in de visagie? Kunnen we slanker gemaakt worden op tv? Hoe moeten we staan of zitten? Moet ik voor de lunch zorgen? Wat als Alex al moe is en we moeten nog filmen? En zo waren er nog 1000 vragen. Slanker zijn we er niet op geworden, visagie had geen nut meer😜 en alle spanning was echt overbodig! We werden op handen gedragen, voelde ons meteen op ons gemak en het verliep heel goed.

Wij kregen die dag de uitslag van Alex zijn MRI. Super spannend vooral omdat we ervan overtuigd waren dat de tumor gegroeid was. Alex kreeg in de periode ervoor meer epileptische aanvallen, was erg moe en had klachten die er op konden wijzen dat het gegroeid was. De Neuroloog van het ziekenhuis in Leiderdorp maakte zich ook zorgen en heeft het ook besproken met onze arts in het LUMC, maar alleen een mri kan uitsluitsel geven. Zenders om camera en geluid klaar en dan……Gelukkig een stabiele uitslag en de champagne ging open 🍾🍀❤.

Deze ochtend werden we wakker en al zoveel lieve berichten en reacties heel bijzonder. Meer dan 1 miljoen kijkers….. niet normaal! Nu gaat het beginnen, een raar idee dat er zoveel mensen gezien hebben wat een bikkel mijn man is! En nu? Zullen mensen ons gaan herkennen en hoe moet dat dan? Hebben we het wel goed gedaan? Nou ik ben herkend en het ging prima! Wij zijn gelukkig erg open en makkelijk benaderbaar en het is fijn dat mensen iets durven te zeggen of vragen en heel erg lief zijn. Wij zijn ook niet eng maar gewoon Alex en Linda die op tv komen zonder visagie en niet heel slank, maar ja je kan niet alles hebben als je dood gaat 😊. We zijn echt onszelf met al ons verdriet en met al onze humor! En wat is onze Aaron leuk he!! En wat dachten jullie van onze filmster Luuk 🐶?

Een nieuwe fase in de Over Mijn Lijk periode. We zijn gestart en we hopen dat iedereen er iets uit kan halen! Een kleine vooruitblik op volgende week….. we gaan naar de uitvaart ondernemer en naar de begraafplaats. Dat wordt een stuk met een traan maar ook een flinke lach, en zo is precies het leven.

We kunnen niet op iedereen reageren maar we zijn heel blij met alle lieve reacties!! Dank jullie wel.

Veel liefs van ons❤

26 december 2019

De dag na Kerst
2e kerstdag 2019… We gaan richting het einde van het jaar en dan is het mooi om even terug te kijken naar wat er allemaal geweest is, afsluiten met iets fijns en dan vol goede moed het volgend jaar in.

Een bijzonder jaar voor ons 3tjes. Voor ieder van ons waren er hele mooie dingen naar ook heel veel minder leuke dingen. Het dieptepunt van dit jaar was dat Aaron zo lang in het ziekenhuis heeft gelegen en ook hij helaas door de vervelende ziekenhuis molen moet. Er zijn 3 absolute hoogtepunten dit jaar. Als 1e de deelname aan het programma Over Mijn Lijk. Wat een mooie herinneringen hebben wij mogen maken en prachtige momenten vast kunnen leggen. Een bijzonder warm team om ons heen en een mooi naslagwerk voor altijd. 9 januari zal de 1e aflevering uit gezonden worden. Het zal voor veel mensen confronterend zijn, maar ik hoop dat iedereen net zo moedig als Alex zal zijn en hoe moeilijk dan ook toch gaat kijken. Het 2e hoogtepunt van dit jaar is dat onze lieve vrienden, nog steeds onze lieve vrienden zijn. Dat is niet vanzelfsprekend en eigenlijk zeldzaam, heel bijzonder dus! En we hebben ook een bijzondere nieuwe vriendschap gekregen dit jaar, waar wij heel dankbaar voor zijn❤. Het laatste hoogtepunt is Alex zijn feest, wat was het mooi en bijzonder!!

Nu is het kerst en soms loopt kerst anders als dat je gedacht had, maar eigenlijk heel fijn, lekker met ons 3tjes ( Luuk de hond en snurfie de hamster mag ik ook niet vergeten😊). Spelletjes, kerstfilms, hapjes, wijn, gourmet en elkaars humor en liefde wat willen we nog meer……niks.

Nu een boodschap voor de feestdagen van ons. Iedereen beleefd de feestdagen op een andere manier. Sommige vieren het uitbundig, traditioneel, met vrienden en familie, heel gelukkig en met vele cadeaus. En andere vieren het alleen, eenzaam omdat ze iemand missen, heel klein en sommigen vieren het liever niet. Het fijne aan de feestdagen zijn de mooie versieringen, de lampjes, de muziek, de sfeer en toch een speciale warmte. Wat zou het mooi zijn als we deze speciale warmte niet alleen tijdens de feestdagen met elkaar delen maar gewoon het hele jaar door. In plaats van fijne feestdagen te wensen aan iemand, wens diegene gewoon een keer op een maandag een fijne dag. Waardeer je naasten iedere dag in plaats van het 1 keer per jaar met de feestdagen te benoemen. Ben er voor iemand wat er ook gebeurt. Zet soms je eigen gevoel even aan de kant en ga “naast” iemand staan. Vraag een keer extra hoe het met iemand gaat en als iemand zegt: nee ik hoef geen hulp, doe het dan toch uit jezelf. Blijf contact leggen ook al krijg je niet altijd een reactie. Wij weten hoe belangrijk dit is, omdat wij mogen ervaren hoe fijn het is dat er zulke mensen om je heen staan. Dus onze boodschap is eigenlijk: Kijk om je heen, voel voor de ander en geef zoals je het zelf ook graag zou willen❤.

Wij sluiten het jaar gelukkig af. We mogen nog samen zijn. De MRI was stabiel, met natuurlijk veel kanttekeningen maar we mogen naar een nieuw jaar. De arts noemt het een unicum! Een nieuw jaar waarin het ziekenhuis voor Alex en Aaron vanaf 7 januari weer gaat beginnen. Een nieuw jaar waarin Aaron 4 jaar wordt en door papa naar school gebracht kan worden. Een nieuw jaar met ons vreselijk spannende tv debuut en jullie eindelijk ook die andere bijzondere kanjers mogen ontmoeten. Een nieuw jaar met vast nog heel veel mooie momenten. Een nieuw jaar waarin ik zal moeten gaan fietsen naar mijn werk om misschien een gezonder gewicht te krijgen🙈😳…. Een nieuw jaar met de liefste mensen om ons heen.

Wij bedanken jullie voor alle steun en medeleven op welke manier dan ook het afgelopen jaar! Wij wensen jullie heel veel mooie momenten en veel liefde voor 2020🍀❤!! En voor nu nog even lekker (vr)eten, drinken🍾🥂🍷 . En genieten van de feestdagen. En voor iedereen die iemand moet missen een extra knuffel🌟❤.

Tot volgend jaar, heel veel liefs van ons❤

12 oktober 2019

1 zieke is zwaar, maar 2 is helemaal verdrietig…
We hadden eigenlijk gehoopt om gewoon een positieve blog te kunnen schrijven…

Er zijn zeker positieve dingen dus daar start ik mee. Alex heeft zijn hoorapparaten! Het werkt goed, hij kan ze zelf bedienen via zijn telefoon. Erg makkelijk als ik te veel praat😊 . Alex blijft vrij stabiel en dat is fijn. Hij heeft ook wel wat slechtere dagen en is dan vooral veel moe, heeft wat pijn en communiceren gaat wat lastiger. Over het algemeen gaat het goed en dat is fijn. Op 24 november is de nieuwe MRI en op 5 december de uitslag. Weer een spannende periode!!! We duimen nu al voor een stabiele tumor🤞❤.

Helaas gaat het ook minder goed want Aaron ligt vanaf zaterdag in het ziekenhuis… Sinds vanmiddag zijn ze erachter dat hij een gevaarlijke en moeilijk te bestrijden bacterie heeft. Het kleine mannetje ligt aan een infuus en krijgt behoorlijk veel medicijnen. Hij is echt een bikkel maar hij heeft het erg zwaar. Zo verdrietig om je kind zo hulpeloos te zien. De paniek was natuurlijk groot want ik ben bij Aaron in het ziekenhuis 24 uur per dag en papa dan???? Al mijn zorgen werden meteen weggenomen, wij hebben zulke lieve en warme mensen om ons heen dat alles geregeld wordt voor ons alle 3. Van het op en neer rijden van Alex naar het ziekenhuis, het eten, de hond en de hamster tot aan de medicijnen en mensen die met Alex willen slapen als hij niet alleen mag zijn! Lieve berichtjes, kaartjes en cadeautjes. Heel fijn allemaal.

Voor Alex is het echt super moeilijk, hij voelt zich zo machteloos. Hij kan in de ochtend en even in de avond hier zijn en meer energie is er niet. Nu is zijn energie echt bijna op en dat betekend dat Alex sneller ziek wordt. Dus we moeten nu heel erg gaan oppassen. Maar ja het is natuurlijk super verdrietig dat je niet de hele tijd bij je zieke kind kan zijn.

Ik ben trots op Alex dat hij echt doet wat hij kan en ook nog voor mij zorgt en al zijn liefde aan Aaron geeft. ♥!

Aaron is zo blij als papa er is want dan kan hij samen met papa in het bed een spelletje spelen en in de kamer een treinbaan bouwen. De dokter vroeg aan Aaron : ” jij wilt later zeker ook dokter worden?” Waarop Aaron antwoordde: ” JA en papa ook 😍 😊😌

En wat fijn dat de cliniclowns er zijn en het Ronald McDonald fonds ( deze sponsoren wij over het algemeen vrij vaak als we door de Mac drive gaan😄😂😜). Aaron kan hierdoor met zijn infuus toch in de schommel en de cliniclowns laten Aaron en mama weer even lachen ♥

We hopen dat Aaron snel opknapt zodat de focus maar op 1 zieke gelegd hoeft te worden!

Lieve mensen wees lief voor elkaar en voor jezelf want onverwachte nare veranderingen zitten in een klein hoekje.

Tot de volgende blog! Veel liefs van ons

15 augustus 2019

Met vallen en opstaan❤
Er zijn dagen waarop we samen boos en verdrietig zijn en niets van de wereld om ons heen snappen. Waarom moeten wij ons soms verantwoorden, iedereen hoort het toch gewoon te begrijpen? Dat we eigenlijk niet meer weten hoe het was, om niet ziek te zijn en hoe het was om onbezorgd te kunnen lachen, dansen en normaal te zijn.

Normaal zijn klinkt gek, maar dat zou zo fijn zijn. Een normaal gezin met een werkende papa en mama en een kindje die zonder al te veel zorgen op hoeft te groeien. Waarom ik dit schrijf, is omdat Alex zich de laatste week alles behalve normaal gevoelt heeft. Het besef als het financieel even wat minder gaat en hij het als man zijnde niet op kan lossen. Dat je vrouw steunen soms niet haalbaar is. Dat je echt beseft dat zelfs je ontspanning “gamen” niet goed meer lukt, en je dus echt langzaam alles wat nog enigzins normaal was ook kwijt gaat raken. Dan zijn de dagen lang, donker en verdrietig. Natuurlijk doe ik heel hard mijn best om alles naar het positieve te draaien, maar ik zit er midden in en dat maakt het best lastig.

En dan….. zomaar een gesprek met 1 van je beste vrienden,waar Alex eerlijk tegen kan zijn en zijn gevoel durft te delen, maakt alles weer goed ❤ Er wordt weer positief gekeken naar de dag, positief naar alles wat nog wel kan, er wordt soms per ongeluk echt gelachen, er wordt gespeeld, gewandeld en de dag wordt afgesloten met pannenkoeken! Hoe fijn is het om juist van de kleinste dingen blij te worden. Als iets niet meer lukt, wat kan je dan wel doen om er toch een beetje bij te horen? Je weer nuttig voelen en gewoon even proberen om normaal te zijn. Er is een leuk idee geboren bij Alex. Misschien lukt het wel om 1 keer in de week een paar uurtjes vrijwilligers werk te doen. Alleen al nadenken over zoiets geeft weer kracht. Misschien kan het ook wel helemaal niet, maar dan hebben we toch een paar fijne en positieve dagen gehad alleen al door de gedachte om er weer een beetje bij te horen.

Zo gaat het hier de laatste weken een beetje….met vallen en opstaan. Van de gezondheid gaat een paar weken goed. Medicijnen zijn goed ingesteld. Rust door de beslissing om niet mee te doen aan nieuwe dingen vanuit de artsen, omdat het te veel energie kost en nauwelijks verbetering zal geven. Naar erg veel pijn, erg moe, angst voor een insult, achteruitgang en het besef daarvan. Dus nooit saai bij ons!! Aaron is lichamelijk ook niet erg gezond, wat hij precies heeft wordt grondig onderzocht. Het Alrijne en LUMC werd ook wel een beetje saai voor ons dus nu mogen voor Aaron naar het VU medisch centrum. Als dat maar goed gaat, eerst de trambaan heel over zien te komen en dan nog parkeren✌😯 dat wordt een uitdaging voor mij en een frustratie voor Alex😂. Maar zo blijven we scherp en is Alex ook onder de mensen😉.

We hebben ook wel weer echt fantastische weken gehad!! De bruiloft, waar Alex getuige was van zijn beste vriend! Een lange dag voor Alex, maar wat hebben we genoten. We hebben gelachen, gedanst en we zijn tot het einde gebleven! Alex was echt de koning op de dansvloer en je kon echt niet zien dan hij normaal om 8 uur in bed ligt! Fijne momenten met familie! Fijne etentjes met vrienden en vriendinnen❤ Geweldig gezellige zomeravonden met vrienden bbq-en, huilen van het lachen en je zelfs ( terwijl ik nooit drink ) aan de likeur geholpen wordt🤗. Onverwachtse fijne momenten, dat als je er aan denkt je meteen een lach op je gezicht krijgt! En als klap op de vuurpijl zijn we 3 dagen in de Efteling geweest. Dat was zo fijn. We hebben echt de tijd genomen voor alles en echt onwijs genoten. Als Alex zegt: “Dit was de beste vakantie ooit ” dan is het goed geweest❤. Wel is gebleken dat ik niet de beste rolstoel bestuurder ben, een ongeluk zit in een klein hoekje🙈. En het is ook best pittig om met 40 graden je man 3 dagen lang rond te duwen in de Efteling en niet eens een grammetje te zijn afgevallen. Ik heb dan ook gezegd dat als we ( hopelijk) volgend jaar nog mogen gaan, Alex maar een scootmobiel moet huren 😂 .

We krijgen ook vaak de vraag hoe de opnames voor het programma over mijn lijk gaan? Dat gaat goed! Het is echt een onwijs lief, grappig en fijn team. Het vloggen is nog steeds een uitdaging maar komt steeds meer in ons systeem te zitten. Waar we wel een beetje tegenop zien is als het uit gezonden gaat worden….. best heel confronterend lijkt ons.

Begin september krijgt Alex weer een onderzoek bij de KNO arts, in de hoop dat ze misschien toch nog iets kunnen doen aan het gehoor, dit wordt steeds slechter en Alex vindt het zelf heel erg. Hopelijk kunnen ze wat gaan betekenen.

Een lieve lotgenoot uit hetzelfde dorp, heeft samen met zijn gezin een prachtige stichting opgericht, genaamd: Stichting Sterk en Positief. Het doel van de stichting is om € 280.000 euro in te zamelen voor revolutionair onderzoek naar hersentumoren. Er is helaas tot nu toe geen genezing mogelijk. Alle kleine beetjes zijn welkom met hoop voor de toekomst. Er worden erg mooie dingen opgezet en georganiseerd om geld in te zamelen. Kijk vooral eens op de website: https://www.sterkenpositief.nl of op Facebook: Stichting Sterk en Positief. Wij hebben elkaar gevonden kunnen elkaar steunen en herkenning vinden. Wij zijn erg dankbaar en vinden het ontzettend moedig dat zij zo hard werken dit doel te bereiken. In mijn volgende blogs zal ik dan ook iedere keer een stukje meenemen de Stichting Sterk en Positief.

Wij hopen dat jullie ook fijne vakantie dagen hebben gehad en ook jullie zullen in je eigen leven vallen en opstaan. Het is soms moeilijk, maar let op de kleinste dingen die een lach op je gezicht toveren❤.

Tot de volgende blog! Veel liefs van ons