Skip to content

De tumor maakt ons leven niet makkelijk, maar het maakt ons wel sterker.

Home > De tumor maakt ons leven niet makkelijk, maar het maakt ons wel sterker.

Lieve mensen,

Ik zag al een aantal keer de vraag voorbij komen: hoe gaat het met jullie? Wij vinden het lief en fijn dat er nog steeds aan ons gedacht wordt. Dank jullie wel daarvoor.

Het is hier eigenlijk heel wisselend. We hebben na de uitslag van de MRI wat meer risico’s genomen rondom corona. Dr. Taphoorn zei: ” Doe voorzichtig, neem de adviezen serieus , maar kijk ook naar de kwaliteit van leven”.

Dat was in het begin heel spannend maar nu hebben wij er onze draai in gevonden. Alex heeft de afgelopen tijd veel goede dagen gehad. We konden dan lekker een aantal keren met vrienden kunnen bbq-en en borrelen. Op de slechte dagen was Alex vooral moe en wat afwezig. Het gewone leven was ook weer begonnen. Ik kon weer vaker naar kantoor en Aaron ging lekker naar school, dus Alex zijn vermoeidheid, pijn en uitval draaide eigenlijk weer mee in het dagelijkse ritme.

Eind juni zijn we lekker 2 dagen naar de Beekse Bergen geweest. Wat was dat fijn!! We zaten in een prachtige safari lodge aan de Savanne. Het was prachtig weer dus we deden net alsof we echt in Afrika waren . De dieren kwamen aan de rand van ons huisje wat echt top was. Zebra’s, struisvogels, kanelen zoals Aaron ze noemt en prachtige neushoorns!! We konden buiten ontbijten en in de avond buiten eten. Lekker op ons eigen tempo en dat was haalbaar voor Alex. Aaron vond het prachtig en kon zelfs 2 keer per dag met papa in bad en ook nog zwemmen! De mannen lagen dus zeer voldaan vroeg te snurken. Waarop ik echt in alle rust heerlijk buiten met uitzicht op de dieren heb kunnen genieten. Thuis moet je nog van alles, maar daar hoefde ik niets. Ik genoot heel bewust van de warmte, de stilte, mijn wijntje, het lek geprikt worden door de muggen en het geluid van een neushoorn die langs kwam lopen. Het maakte mij echt even gelukkig om in alle rust te doen beseffen dat we dit mochten mee maken en dat Alex gewoon in bed lag…. hij is nog steeds bij ons ! We hebben 2 heerlijke dagen gehad en dan wordt je bij terug komst altijd even met je neus op de feiten gedrukt.. Ik denk dat je door het normale ritme wat weer opgebouwd werd zoals ik hierboven omschreef en door de fantastische dagen soms even de realiteit uit het oog verliest. Dat is natuurlijk heerlijk maar de klap is dan weer even iets groter als je een tegenslag krijgt. Alex zijn energie was na twee intensieve dagen op. Hij krijgt dan krachtverlies aan de linkerkant. Hierdoor liet hij iets vallen wat voor hem waardevol was omdat hij dit van zijn vader geleend had. Hij was boos op zichzelf maar vooral heel verdrietig… Alex, Aaron en ik schrokken hier een beetje van omdat dit niet een normale reactie van Alex was. Hij ging eigenlijk direct naar boven en hij kon zijn emoties niet meer onder controle krijgen. Soms stopte de tranen maar bij alleen al een kleine beweging begon het weer. Dit waren hoogst waarschijnlijk kleine insulten in het gebied waar de rest tumor zit. Dit zit namelijk nog op een stukje emotie gebied. Alex is hier nog een paar dagen erg moe van geweest.

We zijn nu ongeveer weer 2 weken terug en er zijn weer wat goede dagen, maar Alex ligt toch ook regelmatig in bed en is wat afwezig en kan minder hebben. Ik merk dat ik het deze periode toch erg lastig vind hoe ik hier mee om moet gaan. Ik wil Alex beschermen tegen alle prikkels en goed voor hem zorgen, maar tegelijker tijd werk ik, zorg ik voor Aaron, alle regelzaken zoals ziekenhuis bezoeken en therapie (ook voor Aaron), boodschappen en de sociale contacten bijhouden …… en dan weet ik het soms niet meer. Dan ben ik ook moe en dan is Alex moe en dat vinden wij elkaar soms zeer ingewikkeld. Gelukkig hebben wij geleerd om het hier met elkaar over te hebben. Dan begrijpen we elkaar weer beter en kunnen we er ook beter voor elkaar zijn. Tijdens dit gesprek gaf Alex ook aan dat hij de laatste tijd zelf merkt dat hij achteruit gaat in kleine dingen en hij merkt dat anderen het ook zien. Hij vindt dit lastig en schaamt zich hier dan voor. Dit breekt natuurlijk mijn hart . We troosten elkaar en kunnen er weer even tegenaan!! Aaron beseft ook steeds meer en het is voor hem ook pittig. Gelukkig heeft Aaron al vanaf kleins af aan de beste therapeut op aarde en kan hij het hier met haar op een spelende manier over hebben. Ze zijn nu samen een boekje aan het maken zodat hij iets beter leert begrijpen wat er thuis aan de hand is. In dat boekje staat bijvoorbeeld dat de papa van Aaron een tumor in zijn hoofd heeft en Aaron vindt dit stom en zielig voor papa. Aaron kan soms even op papa springen maar niet te lang anders krijgt papa au .

Heel zielig dat Aaron dit moet meemaken, maar ook heel fijn hoe hij er op zijn eigen kinder manier en aan de hand van zijn eigen boekje over kan vertellen.

Eigenlijk even stom gezegd maakt die tumor ons leven niet gemakkelijk. Maar het maakt ons wel sterker!! Alle leuke kleine dingen zijn fantastisch en alle tegenslagen zijn ruk!!! Als je fantastisch en ruk bij elkaar optelt kom je uit op : prima

Balans zien te vinden is heel moeilijk maar wel belangrijk. Wij gaan er weer ons best voor doen! Bedankt weer voor jullie steun !

Veel liefs van ons voor jullie allemaal

En veel liefde en kracht voor de mensen die het nodig hebben

Laat een reactie achter