De rechten van hersentumorpatiënten en de kracht van belangenbehartiging van patiënten: het huidige internationale landschap

Stichting Sterk en Positief  heeft meegewerkt en meegeschreven aan dit internationale artikel wat is gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Neuro-Oncology Practice. Hierbij de link naar de officiële publicatie.

Abstract

Over de hele wereld blijven aanzienlijke ongelijkheden in de behandeling, zorg en ondersteuning van hersentumoren bestaan. Het identificeren en aanpakken van deze onvervulde behoeften in de context van patiënten rechten is van cruciaal belang om ongelijkheden te verminderen en de resultaten voor mensen met hersentumoren te verbeteren. Belangenbehartiging van hersentumorpatiënten pakt hiaten in de gezondheidszorg aan en beïnvloedt deze, waardoor optimale behandeling, zorg en ondersteuning voor patiënten, hun verzorgers en families wordt gegarandeerd. Daarom is het doel van deze beoordeling om de verscheidenheid aan uitdagingen waarmee hersentumorpatiënten, zorgverleners en pleitbezorgers in verschillende delen van de wereld worden geconfronteerd, te benadrukken en een benchmark voor verbeteringen vast te stellen.

28 vooraanstaande pleitbezorgers van hersentumorpatiënten/mantelzorgers uit 18 landen in Azië-Pacific, Sub-Sahara Afrika, Noord-Amerika, Oost-Europa en West-Europa werkten samen om onvervulde en vervulde behoeften in hun landen te onderzoeken. Er werden virtuele vergaderingen gehouden met de 5 geografische groeperingen. Door middel van een proces van discussie op basis van een combinatie van de geïnformeerde mening van pleitbezorgers van patiënten, gepubliceerde referenties, een enquête (Azië-Pacific) en de informele voltooiing van een matrix van uitdagingen door enkele van de betrokken belangenorganisaties, werd ook overeenstemming bereikt binnen de groeperingen over welke rechten binnen het Handvest van de rechten van hersentumorpatiënten volgens hen werden vervuld en waar er nog steeds hiaten zijn. Erkennend dat sommige rechten in het Handvest van de Rechten van Hersentumorpatiënten ambitieus zijn, zijn er nog steeds veel gebieden in de wereld waar zelfs basisrechten voor patiënten nog niet haalbaar zijn. Patiënten belangenorganisaties staan klaar om dit te helpen veranderen om de best mogelijke gezondheids- en kwaliteit van leven te bereiken voor volwassenen en kinderen met hersentumoren.

Daaruit voortvloeiende aanbevelingen

Een diagnose van een hersentumor is verwoestend voor iedereen, waar ter wereld ze ook wonen, en kan meerdere grote uitdagingen met zich meebrengen, zelfs met toegang tot de beste zorg. Dit artikel presenteert een beoordeling op basis van de deskundige mening van voorstanders van hersentumorpatiënten en mantelzorgers. Sommige problemen worden herhaaldelijk opgemerkt in verschillende geografische gebieden.

Deze beoordeling benadrukt inconsistenties in verschillende landen, zoals de beschikbaarheid van tumorregisters en de behoefte aan meer onderzoek, klinische proeven en navigators. Een gemeenschappelijk thema in veel landen is het gebrek aan rechtvaardige zorg. Het belang van volledige ondersteuning van patiënten met laaggradige en niet-kwaadaardige tumoren, evenals patiënten met kwaadaardige tumoren, wordt ook besproken.

De ambitieuze doelstellingen die worden gepresenteerd in het Handvest van de rechten van hersentumorpatiënten, zouden, als ze in de praktijk worden bereikt, mogelijk voldoen aan veel van de onvervulde behoeften van de internationale gemeenschap van hersentumorpatiënten en verzorgers, waardoor de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers wordt verbeterd.