5th Biennial World Summit of Brain Tumour Patient Advocates
Dit congres is georganiseerd door de IBTA (International Brain Tumour Alliance). Een organisatie die meer dan 120 stichtingen wereldwijd bij elkaar brengt.
Deze week waren we te gast bij dit congres in Wenen met meer dan 100 deelnemers uit 34 landen! Pakistan, India, Cyprus, Kroatië, Tsjechië, Oekraïne, Denemarken, Duitsland, België Italië, Amerika, Nieuw Zeeland, Engeland, Ierland, Mongolië, Italië, Nigeria, Duitsland, etc. etc.
Een geweldig congres; emotioneel, intensief, inspirerend maar vooral informatief.
Het is bijzonder mooi om te zien hoe dit congres gebruikt wordt om te leren, te informeren en discussiëren door middel van workshops, masterclasses en plenaire bijeenkomsten.
Een bijzondere groep mensen die zich over de hele wereld inzet om patiënten en hun naasten te helpen. Van het opzetten van een kinderhospice tot het organiseren van mini-familie vakanties en heel veel andere initiatieven.
Tijdens dit congres waren er ook vooraanstaande artsen en wetenschappers aanwezig zoals Matthias Preusser, M.D. Professor of Medical Oncology and Head of the Clinical Division of Oncology at the medical University of Vienna (foto: 2e van rechts) en Susan Chang, M.D. Neuro-oncologist. UCSF Neurosurgery Network Director of Quality, Director of UCSF Neuro-Oncology Gordon Murray Caregiver Program (foto: 3e van rechts).
Kathy Olivier is de oprichter van de IBTA en een hele bijzondere vrouw die, nadat hun zoon de diagnose van een hersentumor kreeg, in 2005 de IBTA heeft opgericht (foto: 2e van links met haar man Gordon, 3e van links). Haar zoon Colin overleed helaas in 2011. Lees meer over Kathy.
Op de foto 1e van links: Claudine Nogarede, verpleegkundig specialist van het HMC, voorzitter van de LWNO-v (Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie verpleegkundigen) en bestuurslid van onze mooie stichting Sterk en Positief. Op de foto 1e van rechts: Charles La Haye, hersentumor patiënt, oprichter en voorzitter van onze stichting en lid van de cliëntenraad van het Holland PTC.
Volgende week meer nieuws over dit bijzondere congres!
Wat waren het byzondere inspirerende dagen, maar eveneens emotioneel en intensief.
We hebben geweldig mensen mogen ontmoeten, die allemaal hetzelfde willen. Het helpen van de patiënt met een hersentumor en zijn naasten.
In Nederland zijn we goed op weg maar het kan echt nog beter, we zullen m.I nog meer oog moeten hebben voor de behoefte van patiënt en zijn naasten.