“Jouw verhaal” wat als de tumor terugkomt?

Emiel vertelt: na mijn eerste bericht van februari 2021, toen wij net bekend werden met een hersentumor, welke op 2 februari 2021 op het oog helemaal verwijderd was is die helaas weer terug.

Nadat de eerste MRI`s ná de bestralingen en rondes chemo een perfect beeld lieten zien, liet de scan van oktober 2022 maar weer eens zien hoe onberekenbaar en onvoorspelbaar deze ziekte is. Ineens was er een heel klein vlekje te zien. De neuroloog vertrouwde het niet helemaal, maar het kon twee kanten op; ofwel er bleek sprake te zijn van schade als gevolg van de bestraling, die tot enkele jaren na de laatste bestraling kan ontstaan, ofwel de aankleuring op de scan zou nieuwe tumorgroei zijn.

Een maand later is weer een MRI gemaakt om te zien in hoeverre het vlekje was gegroeid. De toename bleek aanzienlijk te zijn. Er was nog maar een hele kleine kans dat we naar bestralingsschade keken, want de toename was dusdanig, dat het woord tumorgroei steeds vaker viel.

Helemaal toen ik in november 2022 de eerste epileptische aanval kreeg in de plaatselijke Albert Heijn. Mijn zoontje van nu 3 was daar helaas getuige van, net als van de aanvallen die volgden. Een PET-scan in december 2022 liet zien dat er een verhoogde stofwisseling kon worden waargenomen bij het vlekje, wat duidelijk maakte dat er sprake was van tumorgroei. Gelukkig was er maar één vlekje te zien én had de neurochirurg al aangegeven dat de locatie gunstig was, in die zin dat zij – dr. Broekman – het goed aandurfde om nog een keer te opereren. Kortom, ‘every cloud has a silver lining’, opereren was mogelijk en er waren geen uitzaaiingen.

Daar lag ik dan weer op 9 januari van dit jaar, in het ziekenhuis in Den Haag (locatie Westeinde), te wachten om daags daarna een tweede operatie te moeten/mogen ondergaan. Op 10 januari jl. werd ik wakker met de boodschap dat ook deze tweede operatie uitstekend was gegaan. Er was weer sprake van (nagenoeg) een bruto totale resectie, welk beeld werd bevestigd door de MRI die een dag na de operatie is gemaakt. Wij zijn dr. Broekman (en haar team) zeer dankbaar dat zij wederom ‘next level’-werk heeft geleverd. Op de tweede dag na de operatie mochten we weer naar huis.

Na de eerste paar dagen thuis begon de wond echter te lekken bij een hechting. Eerst een paar druppeltjes, maar op de vierde dag dat ik thuis was, stroomde een glas water van mijn hoofd toen ik opstond. Nu had ik na de eerste operatie ook een wondlekkage tijdens het verwijderen van de hechtingen en toen was het advies: 2 hechtingen erbij plaatsen en hopen dat het dicht blijft. Mijn hoofdhuid bleek dusdanig dun na de eerste operatie, chemo en bestraling, dat een meer rigoureuze aanpak nodig was. Deze keer viel het dan ook tegen dat ik een drain in mijn rug kreeg – om de druk op de wond weg te halen – en een week in het ziekenhuis moest blijven. Helemaal omdat in die week mijn schoonvader zou worden begraven – die was de week ervoor plotseling overleden – en ik mijn vrouw dus niet de schouder om op te huilen en steunen kon bieden, wat zij nu juist voor mij heeft gedaan na de eerste operatie! Gelukkig bleek de voorgestelde aanpak de juiste, precies een week later bleek de wond droog en mocht ik weer naar huis, in afwachting wat de vervolgbehandeling zou zijn.

Ik deed mee in de GLOW studie voor GBM 4 patiënten met een recidief en hoopte dat uit de DNA-diagnostiek een mogelijk(e) marker/target zou volgen om een op de patiënt toegespitste behandeling te kunnen ondergaan. Helaas bleek uit voornoemde analyse niet dat er voor mij iets echt relevants was waargenomen, wat maakt dat ik hoogst waarschijnlijk het standaard traject bij recidief zal volgen; een soort afgeslankte vorm van de STUPP-methode, het zogenoemde Perry-schema, een combinatie van 3 weken bestraling en chemo (Temozolomide), gevolgd door zes cycli met vijf dagen chemotherapie per vier weken.

Dit schema wordt vaak toegepast bij patiënten met een leeftijd tussen de 65-70. Het is nu even wachten op de uitkomst van het MDO, waarin o.a. onze vraag zal worden behandeld of er écht geen enkele studie loopt waaraan ik kan deelnemen en het vervolg van voornoemde standaard behandeling zal worden voorbereid. Als ik de standaard zal moeten volgen, neemt dat niet weg dat ik  het e.a. zal blijven onderzoeken of er toch niet een studie is waaraan ik mee zou kunnen doen. Verder blijven we gewoon knokken en ons inzetten voor Stichting Sterk en Positief en lotgenoten om uiteindelijk deze ziekte geneesbaar te krijgen, of in ieder geval te remmen.

Met vriendelijke groet,

Emiel Duijn