Over ons

Onderzoek om hersentumoren geneesbaar te krijgen

We zijn begin 2019 deze Stichting gestart om geld in te zamelen om onderzoek mogelijk te maken naar het geneesbaar krijgen van hersentumoren door het toe te gaan passen van een lokale therapie. Lokaal betekent dat we de bloed-hersenbarrière willen omzeilen om zo de chemo direct bij de tumor te krijgen. Dit onderzoek zal plaats vinden in samenwerking met de Hersenstichting.

Dr. mr. M.L.D. Broekman, Neurochirurg bij het Haaglanden Medisch Centrum (HMC), heeft als doel om hersentumoren geneesbaar te krijgen. Zij heeft veel ervaring op het gebied van hersentumoren en werkt momenteel samen met Raymond Schiffelers aan een onderzoek in UMC Utrecht.

Dr Broekman werkt ook samen met Prof. Dr. J.J.C. Neefjes van het LUMC en heeft goede contacten met Harvard waar ook onderzoek gedaan wordt naar hersentumoren.

Ondanks neurochirurgie, chemotherapie en bestraling is de prognose van de meeste kwaadaardige hersentumoren nog steeds erg slecht. De helft van de patiënten met de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor, een glioblastoom, is na iets meer dan een jaar niet meer in leven.         

Steun ons om dit onderzoek te financieren en een oplossing te vinden om hersentumoren te genezen.

Mijn naam is Charles La Haye, 44 jaar. In november 2017 is er bij mij een hersentumor geconstateerd (een ander type tumor dan hierboven beschreven staat). Inmiddels een jaar onderweg, geopereerd, 28 bestralingen gehad en net gestart met de chemotherapie die 1 jaar gaat duren.

De reden dat we de stichting “Sterk en Positief” hebben genoemd heeft te maken met de specialisten en verpleegkundigen van het Haaglanden Medisch Centrum (HMC). In het eerste gesprek met Dr. Nandoe zat er een neurochirurg tegenover ons die rust en vertrouwen uitstraalde en dat was na weken van onzekerheid erg fijn.

Voor, tijdens en na de ingreep zijn wij bijzonder goed en professioneel geholpen door het verpleegkundige team van het Westeinde, het was wel duidelijk dat de lijnen kort en efficiënt waren tussen de verpleegkundige en de artsen. Ook het proces er naar toe en ook er na zijn we zeer goed ondersteunt door de Casemanager van het HMC.

We hebben altijd het gevoel gehad dat ze de situatie onder controle hadden. Indien we een vraag hadden tijdens de opname maar ook in de week dat ik thuis aan het herstellen was kregen we direct antwoord of na 5 minuten omdat ze moesten overleggen met de Neurochirurg. Deze bijzondere mensen zijn dus de reden dat we deze stichting “Sterk en Positief” noemen, want dat zijn zij!

Zelf krijg ik nu Temozolomide als chemo, echter maakt chemo (bij mijn behandeling) maar 5% uit van het gehele behandelplan. De overige stappen in het behandelplan waren opereren en radiotherapie (bestraling). De reden dat chemo zo weinig effect heeft, heeft te maken met de bloed-hersenbarrière, een natuurlijk afweersysteem die zo goed is dat ook de stoffen van de chemo moeilijk de tumor kunnen bereiken. Indien we in staat zijn om de chemo direct bij de tumor te krijgen zullen we hopelijk meer resultaat bereiken. Daarom dit onderzoek.

Help jij ons mee om hersentumoren geneesbaar te krijgen?!

Met vriendelijke groet,

Natascha Schuring en Charles La Haye