Blog van Alex en Linda

12 oktober 2019

1 zieke is zwaar, maar 2 is helemaal verdrietig…

We hadden eigenlijk gehoopt om gewoon een positieve blog te kunnen schrijven…

Er zijn zeker positieve dingen dus daar start ik mee. Alex heeft zijn hoorapparaten! Het werkt goed, hij kan ze zelf bedienen via zijn telefoon. Erg makkelijk als ik te veel praat😊 . Alex blijft vrij stabiel en dat is fijn. Hij heeft ook wel wat slechtere dagen en is dan vooral veel moe, heeft wat pijn en communiceren gaat wat lastiger. Over het algemeen gaat het goed en dat is fijn. Op 24 november is de nieuwe MRI en op 5 december de uitslag. Weer een spannende periode!!! We duimen nu al voor een stabiele tumor🤞❤.

Helaas gaat het ook minder goed want Aaron ligt vanaf zaterdag in het ziekenhuis… Sinds vanmiddag zijn ze erachter dat hij een gevaarlijke en moeilijk te bestrijden bacterie heeft. Het kleine mannetje ligt aan een infuus en krijgt behoorlijk veel medicijnen. Hij is echt een bikkel maar hij heeft het erg zwaar. Zo verdrietig om je kind zo hulpeloos te zien. De paniek was natuurlijk groot want ik ben bij Aaron in het ziekenhuis 24 uur per dag en papa dan???? Al mijn zorgen werden meteen weggenomen, wij hebben zulke lieve en warme mensen om ons heen dat alles geregeld wordt voor ons alle 3. Van het op en neer rijden van Alex naar het ziekenhuis, het eten, de hond en de hamster tot aan de medicijnen en mensen die met Alex willen slapen als hij niet alleen mag zijn! Lieve berichtjes, kaartjes en cadeautjes. Heel fijn allemaal.

Voor Alex is het echt super moeilijk, hij voelt zich zo machteloos. Hij kan in de ochtend en even in de avond hier zijn en meer energie is er niet. Nu is zijn energie echt bijna op en dat betekend dat Alex sneller ziek wordt. Dus we moeten nu heel erg gaan oppassen. Maar ja het is natuurlijk super verdrietig dat je niet de hele tijd bij je zieke kind kan zijn.

Ik ben trots op Alex dat hij echt doet wat hij kan en ook nog voor mij zorgt en al zijn liefde aan Aaron geeft. ♥!

Aaron is zo blij als papa er is want dan kan hij samen met papa in het bed een spelletje spelen en in de kamer een treinbaan bouwen. De dokter vroeg aan Aaron : ” jij wilt later zeker ook dokter worden?” Waarop Aaron antwoordde: ” JA en papa ook 😍 😊😌

En wat fijn dat de cliniclowns er zijn en het Ronald McDonald fonds ( deze sponsoren wij over het algemeen vrij vaak als we door de Mac drive gaan😄😂😜). Aaron kan hierdoor met zijn infuus toch in de schommel en de cliniclowns laten Aaron en mama weer even lachen ♥

We hopen dat Aaron snel opknapt zodat de focus maar op 1 zieke gelegd hoeft te worden!

Lieve mensen wees lief voor elkaar en voor jezelf want onverwachte nare veranderingen zitten in een klein hoekje.

Tot de volgende blog! Veel liefs van ons

15 augustus 2019

Met vallen en opstaan

Er zijn dagen waarop we samen boos en verdrietig zijn en niets van de wereld om ons heen snappen. Waarom moeten wij ons soms verantwoorden, iedereen hoort het toch gewoon te begrijpen? Dat we eigenlijk niet meer weten hoe het was, om niet ziek te zijn en hoe het was om onbezorgd te kunnen lachen, dansen en normaal te zijn.

Normaal zijn klinkt gek, maar dat zou zo fijn zijn. Een normaal gezin met een werkende papa en mama en een kindje die zonder al te veel zorgen op hoeft te groeien. Waarom ik dit schrijf, is omdat Alex zich de laatste week alles behalve normaal gevoelt heeft. Het besef als het financieel even wat minder gaat en hij het als man zijnde niet op kan lossen. Dat je vrouw steunen soms niet haalbaar is. Dat je echt beseft dat zelfs je ontspanning “gamen” niet goed meer lukt, en je dus echt langzaam alles wat nog enigzins normaal was ook kwijt gaat raken. Dan zijn de dagen lang, donker en verdrietig. Natuurlijk doe ik heel hard mijn best om alles naar het positieve te draaien, maar ik zit er midden in en dat maakt het best lastig.

En dan….. zomaar een gesprek met 1 van je beste vrienden,waar Alex eerlijk tegen kan zijn en zijn gevoel durft te delen, maakt alles weer goed ❤ Er wordt weer positief gekeken naar de dag, positief naar alles wat nog wel kan, er wordt soms per ongeluk echt gelachen, er wordt gespeeld, gewandeld en de dag wordt afgesloten met pannenkoeken! Hoe fijn is het om juist van de kleinste dingen blij te worden. Als iets niet meer lukt, wat kan je dan wel doen om er toch een beetje bij te horen? Je weer nuttig voelen en gewoon even proberen om normaal te zijn. Er is een leuk idee geboren bij Alex. Misschien lukt het wel om 1 keer in de week een paar uurtjes vrijwilligers werk te doen. Alleen al nadenken over zoiets geeft weer kracht. Misschien kan het ook wel helemaal niet, maar dan hebben we toch een paar fijne en positieve dagen gehad alleen al door de gedachte om er weer een beetje bij te horen.

Zo gaat het hier de laatste weken een beetje….met vallen en opstaan. Van de gezondheid gaat een paar weken goed. Medicijnen zijn goed ingesteld. Rust door de beslissing om niet mee te doen aan nieuwe dingen vanuit de artsen, omdat het te veel energie kost en nauwelijks verbetering zal geven. Naar erg veel pijn, erg moe, angst voor een insult, achteruitgang en het besef daarvan. Dus nooit saai bij ons!! Aaron is lichamelijk ook niet erg gezond, wat hij precies heeft wordt grondig onderzocht. Het Alrijne en LUMC werd ook wel een beetje saai voor ons dus nu mogen voor Aaron naar het VU medisch centrum. Als dat maar goed gaat, eerst de trambaan heel over zien te komen en dan nog parkeren✌😯 dat wordt een uitdaging voor mij en een frustratie voor Alex😂. Maar zo blijven we scherp en is Alex ook onder de mensen😉.

We hebben ook wel weer echt fantastische weken gehad!! De bruiloft, waar Alex getuige was van zijn beste vriend! Een lange dag voor Alex, maar wat hebben we genoten. We hebben gelachen, gedanst en we zijn tot het einde gebleven! Alex was echt de koning op de dansvloer en je kon echt niet zien dan hij normaal om 8 uur in bed ligt! Fijne momenten met familie! Fijne etentjes met vrienden en vriendinnen❤ Geweldig gezellige zomeravonden met vrienden bbq-en, huilen van het lachen en je zelfs ( terwijl ik nooit drink ) aan de likeur geholpen wordt🤗. Onverwachtse fijne momenten, dat als je er aan denkt je meteen een lach op je gezicht krijgt! En als klap op de vuurpijl zijn we 3 dagen in de Efteling geweest. Dat was zo fijn. We hebben echt de tijd genomen voor alles en echt onwijs genoten. Als Alex zegt: “Dit was de beste vakantie ooit ” dan is het goed geweest❤. Wel is gebleken dat ik niet de beste rolstoel bestuurder ben, een ongeluk zit in een klein hoekje🙈. En het is ook best pittig om met 40 graden je man 3 dagen lang rond te duwen in de Efteling en niet eens een grammetje te zijn afgevallen. Ik heb dan ook gezegd dat als we ( hopelijk) volgend jaar nog mogen gaan, Alex maar een scootmobiel moet huren 😂 .

We krijgen ook vaak de vraag hoe de opnames voor het programma over mijn lijk gaan? Dat gaat goed! Het is echt een onwijs lief, grappig en fijn team. Het vloggen is nog steeds een uitdaging maar komt steeds meer in ons systeem te zitten. Waar we wel een beetje tegenop zien is als het uit gezonden gaat worden….. best heel confronterend lijkt ons.

Begin september krijgt Alex weer een onderzoek bij de KNO arts, in de hoop dat ze misschien toch nog iets kunnen doen aan het gehoor, dit wordt steeds slechter en Alex vindt het zelf heel erg. Hopelijk kunnen ze wat gaan betekenen.

Een lieve lotgenoot uit hetzelfde dorp, heeft samen met zijn gezin een prachtige stichting opgericht, genaamd: Stichting Sterk en Positief. Het doel van de stichting is om € 280.000 euro in te zamelen voor revolutionair onderzoek naar hersentumoren. Er is helaas tot nu toe geen genezing mogelijk. Alle kleine beetjes zijn welkom met hoop voor de toekomst. Er worden erg mooie dingen opgezet en georganiseerd om geld in te zamelen. Kijk vooral eens op de website: http://www.sterkenpositief.nl of op Facebook: Stichting Sterk en Positief. Wij hebben elkaar gevonden kunnen elkaar steunen en herkenning vinden. Wij zijn erg dankbaar en vinden het ontzettend moedig dat zij zo hard werken dit doel te bereiken. In mijn volgende blogs zal ik dan ook iedere keer een stukje meenemen de Stichting Sterk en Positief.

Wij hopen dat jullie ook fijne vakantie dagen hebben gehad en ook jullie zullen in je eigen leven vallen en opstaan. Het is soms moeilijk, maar let op de kleinste dingen die een lach op je gezicht toveren❤.

Tot de volgende blog! Veel liefs van ons

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *